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L’asthme sévère : une maladie handicapante et sous-estimée

by Rémy Teston

En partenariat avec l’Association des Asthmatiques Sévères et la Gregory Pariente Foundation, Sanofi Genzyme, l’entité médecine de spécialités de Sanofi, lance une campagne nationale de sensibilisation à l’asthme sévère.

L’asthme, une des maladies chroniques les plus fréquentes, touche 3,5 millions de Français1 et tue près de 1 000 personnes par an en France2 dont un adolescent toutes les 3 à 4 semaines*. Parmi les asthmatiques, 65 0001,3 souffriraient d’asthme sévère réfractaire parfois même sans le réaliser. Pour ces patients, monter un escalier, faire ses courses, pratiquer un sport ou même marcher est une épreuve au quotidien.

L’asthme est une inflammation chronique des voies aériennes, avec des symptômes respiratoires intermittents tels que, le sifflement, la toux, l’essoufflement, l’oppression thoracique, et la difficulté à respirer. Ces symptômes arrivent souvent la nuit. L’asthme sévère est un sous-groupe de l’asthme difficile : ce sont des patients qui ont un asthme non-contrôlé malgré un traitement maximal et une prise en charge des facteurs contributeurs, ou qui empire à la diminution des traitements. Chez 50 à 70% des asthmatiques, on retrouve un dysfonctionnement particulier appelé inflammation de type 2, qui correspond à une réponse excessive du système immunitaire10.

En juin dernier, l’étude Ifop / Sanofi Genzyme « Asthmatiques et Covid-19… un confinement à risque ? » révélait que près d’un asthmatique sur deux avait vu ses rendez-vous médicaux annulés. L’information et les conseils sont donc plus que jamais un enjeu majeur de l’accompagnement de ces patients à risque. En lien avec le médecin traitant, l’asthme sévère nécessite une prise en charge par un pneumologue.

Une nouvelle étude a été menée pour affiner la compréhension de l’impact de cette maladie sur les patients, et l’image que les Français en ont. Cette nouvelle étude « Les Français, les asthmatiques et l’asthme sévère » révèle que l’asthme, en dépit d’une certaine familiarité auprès des Français, souffre d’une nette sous-estimation de ses réelles conséquences dans les formes les plus graves. Il apparaît que l’asthme a un impact physique et psychologique, largement ignoré et même minimisé par les asthmatiques eux-mêmes. Cette enquête a été réalisée en avril 2020 auprès d’un échantillon de 3 045 personnes (18 ans et plus), parmi lesquelles 17% des asthmatiques se sont déclarés asthmatiques sévères.

Globalement, l’asthme est une maladie relativement bien connue et identifiée par les Français même s’ils ont tendance à sous-estimer son impact physique et social. Selon cette nouvelle étude, seuls 21% d’entre eux jugent que l’asthme tend à isoler les asthmatiques des autres, alors que c’est généralement le sort des asthmatiques sévères.

Le pneumologue est le spécialiste incontournable pour le diagnostic d’asthme sévère. Si 84% des asthmatiques sévères sont suivis par un médecin généraliste, seulement 38% sont actuellement suivis par un pneumologue hospitalier. On constate que plus d’un tiers des asthmatiques sévères recherche des méthodes alternatives, comme les acupuncteurs (32%), la phytothérapie (24%) ou les magnétiseurs, guérisseurs ou marabouts (23%).

L’asthme sévère, une maladie handicapante

L’asthme est une inflammation chronique des voies aériennes, avec des symptômes respiratoires intermittents que tout le monde connaît bien : sifflement, toux, essoufflement, oppression thoracique et difficultés à respirer. Les degrés de sévérité de l’asthme sont classifiés par le GINA (Global Initiative for Asthma) en 5 niveaux9. L’asthme sévère est le niveau le plus grave, non-contrôlé et persistant malgré une prise en charge maximale.

Les symptômes sont quasiment constants avec des réveils nocturnes fréquents. La fonction respiratoire diminuée et la fréquence des crises font de l’asthme sévère un réel fardeau qui limite les activités physiques et les gestes du quotidien.

Ainsi, 82% des asthmatiques sévères rapportent avoir des difficultés à respirer, et 70% souffrent de réveils nocturnes. De plus, 90% ont déjà été gênés dans leur activité physique entre les crises d’asthme, et 59% déclarent éviter toute situation demandant un effort physique. La moitié comparent leur vécu de la maladie à l’ascension quotidienne d’un col de montagne.

Au-delà des symptômes physiques, l’impact psychologique de l’asthme sévère est important et peut s’accompagner d’isolement. L’asthme sévère interfère souvent avec la vie familiale, sociale et professionnelle, limite les choix de carrière et les options de vacances, et affecte la santé émotionnelle et mentale. Les patients asthmatiques sévères se sentent souvent seuls et mal compris, car leur expérience est très différente de celle de la plupart des asthmatiques.

Cela s’illustre concrètement par une impossibilité d’aller se promener par certaines conditions météos (51%) ou de fréquenter des lieux où certains animaux sont présents (45%). En outre, plus d’un tiers des asthmatiques sévères se retrouvent dans l’impossibilité d’être dans une situation où ils seraient susceptibles de rire (40%), d’aller dans une soirée entre amis (38%), d’exercer certaines activités professionnelles (37%) ou encore d’avoir des rapports sexuels (35%) … c’est tout un pan de la vie de ces personnes qui se retrouve confiné par la maladie. Ainsi, environ neuf asthmatiques sévères sur dix estiment que leur asthme a joué un rôle déterminant dans leur dernière période de stress (95%) ou de dépression (86%).

Paradoxalement, les patients asthmatiques sévères surestiment le niveau de contrôle de leur maladie : 73% se considèrent comme bien contrôlés alors qu’ils ne sont que 15% à l’être en réalité7.

Chaque patient présente des symptômes différents, avec des degrés de sévérité variés et une réponse très hétérogène aux traitements. La prise en charge par un pneumologue doit donc être individualisée. De six mois à un an sont nécessaires entre le diagnostic et la confirmation d’un asthme sévère8. Le principal objectif du traitement est un bon contrôle de la maladie afin de pouvoir vivre le plus normalement possible et éviter qu’elle ne s’aggrave.

Au-delà du traitement, les asthmatiques sévères doivent pouvoir être accompagnés d’éducation thérapeutique pluridisciplinaire par des psychologues ou psychiatres, infirmier(ère)s, diététicien(ne)s, kinésithérapeutes et/ou assistant(e)s social(e)s9.

Seulement 25% sont convaincus qu’il existe de nouvelles thérapies pour soigner leurs problèmes d’asthme sévère. Ces dix dernières années, la recherche s’est accélérée avec le développement de nouveaux traitements et l’arrivée de biothérapies qui ouvrent de nouvelles perspectives aux patients atteints d’asthme sévère.

Une campagne pour sortir la maladie de l’ombre

Pour faire connaître et favoriser une meilleure prise en charge de l’asthme sévère non-contrôlé, Sanofi Genzyme lance une communication qui révèle le quotidien des patients : « L’asthme sévère est un réel fardeau ». Les patients sont invités à sortir de l’isolement et à se rapprocher du médecin traitant en lien avec le pneumologue pour comprendre et mieux agir.

Six visuels présentent des situations de vie, apparemment anodines comme monter un escalier, faire ses courses, pratiquer un sport ou même marcher. Le problème, invisible au quotidien pour le plus grand nombre, est représenté par l’ajout d’une illustration au trait blanc : un poids, une enclume, une ancre, ou encore des liens qui entravent quotidiennement la vie des patients. Le message « L’asthme sévère est un réel fardeau » renforce l’impact de chaque visuel.

Ces illustrations correspondent au ressenti des asthmatiques sévères : plus d’un asthmatique sévère sur deux (55%) compare son vécu de l’asthme à l’ascension d’une montagne. L’objectif de cette campagne est de casser les idées reçues, de parler de cette maladie laissée dans l’ombre mais aussi et surtout de redonner espoir et confiance aux patients.

Cette campagne est relayée sur les médias sociaux via le hashtag #AsthmeSevere sur les réseaux sociaux et sur l’espace web Asthme-severe.fr.

Post réalisé d’après un communiqué de presse Sanofi Genzyme

* D’après la Gregory Pariente Foundation :  https://gpfd.fr/1 Afrite A, Allonier C, Com-Ruelle L, Guen NL. L’asthme en France en 2006 : prévalence, contrôle et déterminants. :122.
2 Raherison C, Bourdin A, Bonniaud P, Deslée G, Garcia G, Leroyer C, et al. Updated guidelines (2015) for management and monitoring of adult and adolescent asthmatic patients (from 12 years and older) of the Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) (Full length text). Revue des Maladies Respiratoires. avr 2016;33(4):279‑325.
3 Heaney LG et al. Predictors of therapy resistant asthma: outcome of a systematic evaluation protocol. Thorax 2003; 58:561–6.
4 D.Drummond Asthme de l’adolescent : comment améliorer l’observance ? Improving adherence in adolescents with asthma. Perfectionnement en Pédiatrie Volume2, Issue 1 March 2019, Pages 57-61
5 INSERM : https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/asthme, consulté le 02/07/2020
6 DREES. Août 2019, n° 1122. Disponible sur : https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/er1122.pdf.
7 Molimard M, Vervloet D, Le Gros V, Bourdeix I, Ponthieux A. Insights into severe asthma control as assessed by guidelines, pulmonologist, patient, and partner. Journal of Asthma. oct 2010;47(8):853‑9.
8 Haute Autorité de Santé. BUM. Juil 2019
9 2020 GINA Report, Global Strategy for Asthma Management and Prevention. Disponible sur : https://ginasthma.org/wp-content/uploads/2020/04/GINA-2020-full-report_-final-_wms.pdf.
10 Seys AF et al. Cluster analysis of sputum cytokine-high profiles reveals diversity in T(h)2-high asthma patients. Respir Res. 2017;18(1):39. doi:10.1186/s12931-017-0524-y.