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Mobilisez-vous pour la journée internationale des maladies rares !

par Rémy Teston

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février, lancement d’une grande campagne de sensibilisation « rendre visible l’invisible ».

Aujourd’hui, il existe près de 7 000 maladies rares identifiées touchant près de 3 millions de français, dont la moitié sont des enfants de moins de 5 ans.  La mobilisation est donc essentielle pour sensibiliser le plus grand nombre.

Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day – la Journée Internationale des Maladies Rares – le dernier jour de février dans plus de 60 pays.

Pour cette 15ème édition, l’Alliance Maladies Rares décline la campagne « rendre visible l’invisible »  en France avec notamment une exposition photos de 12 portraits de patients sillonne 5 villes (Nancy, Nice, Toulouse, Lille, Paris) depuis la mi-janvier pour sensibiliser le grand public :

Lundi 28 février, plusieurs monuments se pareront en région des couleurs de la journée internationale en métropole et en Outre-mer. L’occasion pour l’Alliance Maladies Rares de lancer un challenge haut en couleurs… faire un selfie au pied des monuments illuminés le 28 février, en arborant les 3 couleurs de la journée internationale des maladies rares, le bleu, le rose et le vert sur ses joues !

Mobilisez-vous sur les réseaux sociaux !

Tous les Français sont invités à participer à cette campagne en relayant les visuels de la campagne et la vidéo ci-dessous autour de 2 hashtags : #HerosAuQuotidien et #RareDiseaseDay

Téléchargez les visuels de la journée internationale pour habiller votre photo de profil, vos réseaux sociaux, poster des publications.

 

Source : Alliance Maladies Rares

 

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