Poursuite de notre série de chroniques autour des décryptages des angles morts du numérique santé. Aujourd’hui focus sur l’absence de données, véritable biais des IA médicales.
Nous scrutons les erreurs des algorithmes, la représentativité de leurs bases d’apprentissage et la fiabilité de leurs réponses. Mais un angle mort mérite davantage d’attention : les patients, les symptômes et les parcours de soins qui ne laissent pas de trace exploitable. Comment une intelligence artificielle pourrait-elle prendre correctement en compte ce que notre système de santé ne documente pas ?
Imaginons deux patients atteints d’une même maladie. Le premier bénéficie d’un suivi régulier, consulte plusieurs spécialistes et réalise les examens prescrits. Son dossier contient des comptes rendus, des résultats biologiques et une chronologie détaillée. Le second rencontre des difficultés pour obtenir un rendez-vous, reporte certains examens et change de lieu de prise en charge. Son dossier est fragmenté.
Pour un professionnel de santé, ces différences interrogent les conditions d’accès aux soins. Pour une IA, elles peuvent devenir des différences de visibilité. Le premier patient est abondamment décrit. Le second apparaît à travers quelques informations dispersées. Le risque est alors de confondre ce que les données permettent d’observer avec la réalité de l’état de santé.
Les données racontent aussi l’accès aux soins
Un dossier médical numérique représente les informations recueillies à l’occasion d’un parcours de soins. Il porte donc la trace des consultations obtenues, des examens réalisés, des questions posées et des éléments effectivement enregistrés.
Une étude publiée en 2026 dans Nature Health, portant sur 205 186 participants au programme américain All of Us, illustre ce problème. Les chercheurs ont observé une moins bonne concordance entre les dossiers électroniques et les maladies déclarées par les participants lorsque ceux-ci avaient rencontré des obstacles financiers ou des retards d’accès aux soins. Cette différence concernait 73 % des affections examinées et s’expliquait en partie par une fréquence de consultation plus faible. Ces résultats américains ne peuvent être transposés directement à la France, mais ils éclairent un mécanisme important : l’accès aux soins influence la qualité des données utilisées pour prédire les maladies.
Un modèle peut ainsi apprendre, au moins en partie, la façon dont un système de santé observe les patients. Et cette capacité d’observation est inégalement répartie.
Une case vide n’est pas une réponse négative
Dans une base de données, une information manquante peut sembler être un simple problème technique. Dans un parcours de santé, elle peut avoir des significations très différentes. Un examen absent a-t-il été jugé inutile ? N’a-t-il pas été prescrit ? Le patient n’a-t-il pas pu le réaliser ? Le résultat existe-t-il dans un autre établissement ? Une donnée a-t-elle été recueillie sans être structurée ? Ces situations ne sont pas équivalentes. Pourtant, un traitement trop sommaire des données peut les ramener à une même case vide.
L’absence de mention d’un symptôme ne suffit pas à conclure à son absence. De même, l’absence de diagnostic dans un dossier ne prouve pas qu’une maladie n’existe pas. La littérature sur les dossiers électroniques souligne cette difficulté : les données manquantes peuvent elles-mêmes renseigner sur les circonstances dans lesquelles l’information a été, ou n’a pas été , produite. Le biais commence lorsque cette incertitude disparaît du raisonnement et que le manque d’information devient une certitude implicite.
Les patients peu visibles risquent de le rester
Le débat sur les biais de l’IA se concentre souvent sur les populations insuffisamment représentées dans les bases d’apprentissage. Mais certains patients peuvent être difficiles à représenter précisément parce que leur parcours produit peu de données accessibles.
Pensons aux personnes éloignées du soin, à celles dont le suivi est interrompu ou à celles qui circulent entre plusieurs structures sans continuité documentaire. Leur problème dépasse le nombre de lignes disponibles dans une base : les informations essentielles peuvent manquer, être dispersées ou rester inaccessibles au système utilisé.
Les travaux sur les standards des jeux de données en santé identifient notamment les obstacles d’accès aux soins, l’exclusion lors de la constitution des bases et l’absence de dossiers numérisés parmi les causes possibles de sous-représentation. On peut alors redouter une boucle défavorable : les personnes les moins bien documentées bénéficient de prédictions moins fiables, alors même qu’elles auraient besoin d’une attention accrue. Ce risque doit être évalué, plutôt que supposé corrigé par la seule taille des bases.
Les grands volumes peuvent masquer de grands silences
Disposer de millions de dossiers donne une impression de solidité. Mais un grand volume ne garantit pas que toutes les situations pertinentes soient couvertes. Une base peut décrire finement certains parcours et laisser dans l’ombre les difficultés qui surviennent entre deux consultations : une prescription qui n’a pas pu être suivie, une dégradation progressive de l’autonomie, un obstacle matériel ou une incompréhension du traitement.
Ces éléments peuvent apparaître dans un récit, une note libre ou un échange avec un aidant. S’ils ne sont pas disponibles pour le modèle, celui-ci ne peut pas les traiter comme des faits établis.
L’enjeu est particulièrement sensible lorsque l’on demande à l’IA de repérer des risques ou de prioriser des prises en charge. Le danger serait qu’une faible visibilité documentaire soit interprétée comme un faible besoin de soins.
Face aux valeurs manquantes, des méthodes statistiques permettent d’estimer certaines informations. Les données synthétiques peuvent également servir à des travaux de développement ou d’évaluation. Ces approches ont leur utilité, mais une valeur estimée reste une estimation. Elle ne permet pas de reconstituer avec certitude le parcours d’un patient absent des observations.
Si les données disponibles décrivent mal un groupe, produire davantage de données à partir de cette même base ne garantit pas de retrouver ce qui manque. Une publication récente sur les données manquantes structurées rappelle notamment que des méthodes d’imputation ignorant les différences démographiques, sociales ou systémiques peuvent renforcer les biais. Il faut donc préserver la distinction entre une information observée, une information inférée et une information inconnue.
Évaluer aussi les situations où l’IA voit mal
Pour les développeurs comme pour les établissements, une question devrait accompagner toute évaluation : pour quels patients le système dispose-t-il de suffisamment d’informations ? Une performance moyenne peut masquer des écarts entre dossiers complets et fragmentés, entre suivis réguliers et parcours interrompus. Les tests doivent examiner ces situations, lorsque les données permettent de les identifier, et rendre visibles les limites rencontrées. Il faut la transparence concernant les populations représentées dans les jeux de données. La sous-représentation dans les données de test accroît l’incertitude sur les performances réellement obtenues pour les groupes concernés.
Une IA utile doit pouvoir signaler que les informations sont insuffisantes, demander un complément ou laisser place à une appréciation humaine. Savoir s’abstenir constitue une capacité importante lorsque les données ne permettent pas de répondre avec une fiabilité adéquate.
Rendre les absences visibles
Le titre de cette chronique évoque un « prochain biais ». Il s’agit pourtant d’un problème déjà connu, auquel le déploiement de l’IA donne une nouvelle portée.
L’algorithme ne crée pas nécessairement les lacunes du dossier. Mais son utilisation peut transformer ces lacunes en classement, en recommandation ou en décision. C’est là que l’absence de données devient un enjeu clinique et organisationnel.
La réponse suppose de mieux documenter les parcours, de faciliter la circulation des informations utiles et d’associer les professionnels ainsi que les patients à l’identification de ce qui manque. Elle exige aussi de résister à une illusion : tout ce qui compte pour la santé n’est pas déjà contenu dans une base.
Nous demandons aux IA médicales de repérer ce que l’humain pourrait manquer. Il faudra également leur apprendre à reconnaître ce qu’elles ne peuvent pas voir.
Rémy Teston
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