Home A la une Mukk : application pour patients atteints de mucoviscidose

Mukk : application pour patients atteints de mucoviscidose

by Rémy Teston

L’association Vaincre la Mucoviscidose, en partenariat avec le laboratoire Novartis, lance la première application pour accompagner les patients atteints de mucoviscidose dans leur quotidien : Mukk. Présentation.

La mucoviscidose est une maladie respiratoire génétique rare, invisible et non contagieuse.  En France, 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène à l’origine de la mucoviscidose et plus de 7 000 personnes sont atteintes de cette maladie.

La mucoviscidose entrave considérablement la vie des patients qui sont soumis à un suivi médical régulier et des règles d’hygiène importantes. La complexité des soins rend souvent les actes de la vie quotidienne difficiles et impacte tous les domaines de la vie familiale, scolaire, ou professionnelle.

Pensée et réalisée conjointement par l’association Vaincre la Mucoviscidose et Novartis, pour les patients et leurs proches, et avec leur collaboration, l’application Mukk a pour objectif d’accompagner et de faciliter le quotidien des patients atteints de mucoviscidose en les accompagnant jour après jour.

Cette application Mukk facilite le quotidien des patients avec plusieurs fonctionnalités de suivi :

  • la saisie régulière d’indicateurs de santé permet au patient de définir au quotidien son état général (douleur,
    respiration, digestif, glycémie…) et de le commenter. Ces données peuvent être alors imprimées pour une visite chez le médecin, de manière à lui présenter un historique sur plusieurs jours, semaines, ou mois selon son besoin.
  • un agenda des soins et des rendez-vous avec les professionnels de santé et d’accompagnement pour n’en
    oublier aucun. Cette fonction est indispensable pour Alexandre 13 ans, « Mukk est utile et pratique. Il m’aide
    dans la prise des médicaments, si par exemple j’en ai de nouveaux et que je ne suis pas habitué à les prendre et que j’oublie, je le verrai ».
  • un espace personnel de stockage d’informations (contacts, ordonnances, résultats d’examens…) pour une
    organisation optimale.
  • une mise à disposition de fiches pratiques sur la maladie, les soins, le voyage ou encore la vie scolaire ou
    professionnelle. Toutes ces fiches peuvent être partagées par email. Il est également possible de créer ses
    propres fiches.

L’application a été conçu avec la collaboration de patients et de proches à travers des ateliers d’échanges pour répondre au plus prés à leurs besoins. Annick Roche, Responsable Relations Associations de Patients de Novartis explique que « la mise en place de ce travail collaboratif tripartite, avec Vaincre la Mucoviscidose, les patients, leurs proches et Novartis, a permis de bien cerner les besoins et de proposer une application fonctionnelle et adaptée tout en étant visuellement attrayante

Source : Vaincre la Mucoviscidose