En complément du lancement de son service « Effets Indésirables Info Services », Maladies Rares Info Services met en ligne son nouveau site internet : maladiesraresinfo.org. Découverte.
Pour mettre en avant l’ensemble de ses services et notamment SVP effets indésirables que je vous avais présenté en septembre dernier, Maladies Rares Info Services met à disposition une nouvelle version de son site internet maladiesraresinfo.org.
Totalement repensé au niveau ergonomique, ce site présente de façon encore plus claire et fonctionnelle ses cinq pôles de services :
- « Être écouté, poser ses questions à l’équipe de professionnels » : pour être soutenu, parler de son parcours face à la maladie, mieux la comprendre, par téléphone, email ou ch@t. L’équipe est constituée de professionnels, spécialistes des maladies rares, dotés de compétences médicales et scientifiques et formés à l’écoute.
- « Témoigner, échanger avec d’autres personnes concernées » : pour partager son expérience et l’information, avoir des contacts, se soutenir mutuellement, grâce au « réseau social patients maladies rares ». Celui-ci intègre en particulier le Forum maladies rares (plus de 130 communautés en ligne).
- « Déclarer les effets indésirables d’un médicament » : pour permettre aux usagers du médicament concernés par une maladie rare d’être accompagnés dans cette démarche par l’équipe de professionnels.
- « S’informer sur les maladies rares » : pour avoir des informations simples et pratiques afin de mieux comprendre les maladies rares et leurs enjeux (d’ordre médical, social…).
- « Se former sur les maladies rares » : pour bénéficier de modules de formation sur mesure et réservés aux professionnels du secteur sanitaire et social.
Au-delà des services, cette nouvelle version se distingue par son contenu : des informations fiables, des échanges modérés par des experts et la possibilité de poser des questions et d’obtenir rapidement des réponses de spécialistes.
Des témoignages vidéo sont également mis à dispositions : entrer dans le quotidien du malade, entendre les difficultés d’un proche, écouter l’avis d’un médecin, permettent de comprendre le rôle essentiel des services apportés et leur étendue.
Source : Maladies Rares Info Services
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