[Chronique] Les données de santé ont-elles une date de péremption ?

Nous poursuivons la série de décryptages sur les angles morts du numérique santé. Cette semaine focus sur une question peu posée : les données de santé ont-elles une date de péremption ?

Un résultat biologique vieux de dix ans, une prescription arrêtée depuis plusieurs mois, une mesure prise hier par une montre connectée : ces informations peuvent cohabiter dans un même dossier, sans que leur pertinence actuelle soit toujours évidente. À force de vouloir conserver toute la mémoire du patient, le numérique santé risque de brouiller la distinction entre ce qui a été vrai et ce qui l’est encore.

Imaginons une consultation. Sur l’écran, une liste de traitements, quelques résultats biologiques et des antécédents. Le dossier paraît riche. Mais un médicament a été arrêté, une valeur correspond à un épisode ancien et une information a été recopiée de compte rendu en compte rendu sans nouvelle vérification. Toutes ces données peuvent être exactes au regard de leur contexte d’origine. Leur présentation peut pourtant donner une image trompeuse de la situation actuelle.

Voilà un angle mort du numérique santé : nous consacrons beaucoup d’efforts à recueillir, conserver et partager les données. Nous devons accorder autant d’attention à la manière dont elles vieillissent.

Une donnée ancienne peut rester précieuse

Parler de péremption ne signifie pas qu’il faudrait supprimer les informations après un délai uniforme. Un antécédent chirurgical ancien peut rester déterminant. Un résultat biologique vieux de dix ans peut aider à comprendre une évolution, même s’il ne décrit plus l’état présent. La pertinence dépend de la question posée. Une donnée peut être utile pour reconstituer une histoire, mais insuffisante pour éclairer une décision immédiate. Elle peut servir de point de comparaison sans constituer une référence actuelle.

La bonne question serait donc : « Cette information est-elle encore adaptée à l’usage que nous voulons en faire ? ». Un dossier médical doit préserver une mémoire. Il doit également permettre de distinguer cette mémoire de la situation en cours.

La date affichée ne dit pas toujours de quand date l’information

La temporalité d’une donnée comporte plusieurs niveaux. Il y a le moment de l’événement, celui de la mesure, celui de la rédaction et celui de l’intégration dans le logiciel. Un document importé aujourd’hui peut raconter une hospitalisation ancienne. Une fiche modifiée récemment peut contenir une information clinique qui n’a pas été réévaluée depuis des années.

Les standards savent représenter certaines de ces distinctions. Le standard HL7 FHIR sépare notamment le moment cliniquement pertinent d’une observation de la date à laquelle sa version a été rendue disponible. La date de mise à jour technique n’est pas nécessairement celle d’une nouvelle évaluation clinique. Cette distinction mérite d’être visible dans les interfaces. Sinon, une information récemment transférée ou mise en forme risque de paraître récemment constatée.

Le traitement prescrit n’est pas forcément le traitement pris

La liste des médicaments illustre particulièrement bien cette difficulté. Une prescription renseigne sur une décision prise à un moment donné. Elle ne suffit pas à établir qu’un traitement est toujours en cours, à la même dose, ni qu’il est effectivement pris.
Une liste peut accumuler des prescriptions successives jusqu’à devenir ambiguë. Au professionnel de déterminer ce qui est actif, arrêté, remplacé ou incertain.

La réconciliation des informations médicamenteuses répond précisément à ce besoin de vérification. Les référentiels américains de qualité du numérique en santé prévoient ainsi des fonctions permettant de rapprocher les listes de médicaments actifs provenant de différentes sources. Mais disposer d’une fonction logicielle ne résout pas tout. L’actualisation demande une organisation, une responsabilité et du temps. Un outil qui conserve facilement les informations doit aussi faciliter leur correction et la clarification de leur statut.

Une donnée récente n’est pas automatiquement une donnée fiable

Les objets connectés semblent apporter une réponse évidente : ils produisent des mesures fréquentes, parfois presque continues. Pourtant, la fraîcheur ne suffit pas à garantir la qualité.

Une mesure récente doit encore être interprétée au regard de son origine, de ses conditions de recueil et de la finalité pour laquelle l’appareil a été conçu. Une valeur isolée n’a pas non plus le même sens qu’une tendance observée dans des conditions comparables.

Il faut donc éviter de confondre ancienneté, fiabilité et pertinence. Une information ancienne, bien documentée, peut être plus utile à une question donnée qu’une mesure récente difficile à contextualiser. La multiplication des données rend cette distinction plus importante. Elle ne la rend pas plus simple.

L’IA peut donner une nouvelle jeunesse à une information périmée

Avec les outils de synthèse automatique, le problème prend une autre dimension. Un dossier fragmenté devient un texte fluide. Les documents sont rapprochés, les répétitions réduites, les informations hiérarchisées. Cette capacité peut être très utile. Mais si la chronologie et le statut des données sont mal préservés, une ancienne prescription peut réapparaître comme traitement actuel. Une hypothèse passée peut être présentée comme un diagnostic établi. Un résultat ancien peut soutenir une conclusion au présent.

Ce sont des risques à rechercher lors de l’évaluation des outils. La qualité d’une synthèse dépend aussi de sa capacité à restituer les dates, les changements et les incertitudes. Une formulation claire ne doit pas effacer une histoire complexe. « Documenté en 2018 » et « confirmé aujourd’hui » ne sont pas interchangeables.

Rendre visible ce qui doit être revérifié

Il serait tentant d’imaginer un code couleur universel : vert pour les données récentes, orange pour les anciennes, rouge pour les périmées. Ce serait oublier que leur durée de pertinence dépend de leur nature, du contexte clinique et de la décision envisagée.
Une approche plus utile consisterait à rendre accessibles leur date d’origine, leur provenance, leur statut et, lorsque cela a du sens, la date de leur dernière confirmation. Une information historique, une information actuelle et une information à vérifier devraient pouvoir être distinguées immédiatement.

Cette logique ne doit pas conduire à multiplier les alertes jusqu’à rendre le dossier illisible. Elle doit aider le professionnel à repérer les incertitudes importantes au moment où elles comptent. Elle suppose également de reconnaître l’actualisation comme un travail à part entière. Maintenir un dossier pertinent demande davantage que l’alimenter.

Conserver la mémoire sans figer le patient

Un patient change. Ses traitements, ses capacités, ses conditions de vie et son état clinique évoluent. Un dossier qui accumule les informations sans expliciter ces transformations risque de le maintenir dans une version ancienne de lui-même.

La qualité des données ne se mesure donc pas seulement à leur exactitude lors du recueil ou à leur complétude. Elle tient aussi à la possibilité de comprendre ce qu’elles décrivent dans le temps. Les données de santé n’ont pas une date de péremption unique. Elles ont une durée de pertinence variable, que nos systèmes doivent nous aider à apprécier. Le progrès numérique consistera aussi à savoir quand une information doit être relue, recontextualisée ou confirmée : conserver le passé est utile, à condition de ne pas le faire passer pour le présent.

Rémy Teston