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Unicancer lance le site “Mes données de santé”

by Rémy Teston

Pour une meilleure transparence auprès des patients sur l’utilisation des données de santé, Unicancer lance le site web “Mes données de santé”. Découverte.

Unicancer est un réseau hospitalier français dédié à 100% à la lutte contre le cancer, qui regroupe les 18 Centres de lutte contre le cancer (CLCC).

Pour permettre aux patients traités au sein du réseau ou inclus dans les essais cliniques promus par Unicancer ou un CLCC, d’être informés sur l’utilisation des données personnelles collectées dans le cadre de leurs soins ou de leur participation à un essai clinique, Unicancer a annoncé la mise en ligne de son site d’information dynamique mesdonnees.unicancer.fr.

Les patients pris en charge dans les CLCC ou participant à un essai clinique promu par Unicancer ou un CLCC sont informés de la possibilité d’utilisation, des données les concernant et de leurs échantillons biologiques à des fins de recherches. Cependant, il n’est pas toujours possible d’anticiper toutes les possibilités de recherche, notamment lorsque de nouveaux organismes partenaires sont intégrés.

C’est pourquoi Unicancer a développé cette plateforme afin de mettre à disposition des patients, simplement et rapidement, des compléments d’information lorsque celle qui leur a été initialement délivrée devient incomplète.

La CNIL, dans sa Méthodologie de référence 004 dédiée aux recherches sur les données et les échantillons biologiques, prévoit la possibilité pour les organismes de recherche de créer un support unique d’information auquel le patient peut se référer s’il souhaite s’informer sur les utilisations ultérieures de données le concernant.

« Grâce au site mesdonnees.unicancer.fr, nous garantissons la conformité des recherches Unicancer avec la réglementation et pouvons mettre à disposition des patients, des mises à jour régulières de l’utilisation de leurs données personnelle » indique Jean-Yves Blay, Président d’Unicancer.

Source : Unicancer