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Rare Connect : communauté de patients atteints de maladies rares

by Rémy Teston

Pour rompre l’isolement des patients atteints de maladies rares, une nouvelle plateforme web internationale a vu le jour il y a quelques semaines : Rare Connect. Découverte.

Initiée par EURORDIS (Organisation européenne des maladies rares) et NORD (Organisation américaine des maladies rares), cette plateforme Rare Connect met à disposition un lieu d’échange protégé afin que les personnes et les familles touchées par les maladies rares puissent se retrouver, partager leurs expériences et trouver des informations et des ressources utiles.

www.rareconnect.org

A partir d’expériences tirées du quotidien, la rubrique “Comprendre” de RareConnect permet une meilleure prise de conscience et davantage de compréhension des problématiques des maladies rares : témoignages de patients, partager de photos, contacts des associations de patients…

Un espace de dialogue “Rencontrer” permet au patient d’entrer en contact avec d’autres personnes pour se soutenir et s’encourager mutuellement. C’est un lieu d’échange protégé pour rencontrer des amis, poser des questions, initier ou se joindre à des conversations et aussi interagir avec d’autres personnes qui vivent les mêmes difficultés.

Trouver de l’information de qualité provenant de sources fiables n’est pas toujours évident. La rubrique “Apprendre” donne accès à des FAQs, des articles, des événements et autres documents qui donnent les dernières informations sur chaque communauté maladie rare.

Les atouts de cette plateforme sont donc nombreux en permettant de :

  • créer des liens avec d’autres personnes qui vous comprennent
  • comprendre la recherche et les derniers traitements
  • partager son vécu
  • connaître les actions des associations en cours dans le monde
  • trouver des ressources utiles et les informations d’ experts

A ce jour de nombreuses communautés sur différentes maladies rares sont en ligne : Alcaptonurie, Atrophie Multisystématisée (AMS), CAPS, Cryoglobulinémie, Cystinose, DysNet, Dysplasie Fibromusculaire, Epidermolyse Bulleuse, Fièvre Méditerranéenne Familiale, Glut 1, Hyperlipoprotéinémie Type 1, Hypertension Artérielle Pulmonaire, La Maladie De Behçet, Le Syndrome CDG, Le Syndrome D’Alstrom, Le Syndrome D’Evans, Le Syndrome De Dravet, Le Syndrome De Rett, L’Hémiplégie Alternante, Maladie De Coats, Maladie De Waldenström, Mastocytose, Myélome Multiple, Narcolepsie, Neuroacanthocytose, Paraplégie Spastique Familiale, Syndrome Hemolytique Uremique Atyp, Syndrome Neurologique Paranéoplasique, Syndrome De Moebius, Syndrome De Whim (WHIM), Syndrome D’Ehlers-Danlos, Triméthylaminurie, Von Hippel Lindau (VHL).

Source : Rare Connect