A l’occasion de la Journée internationale du cancer de l’enfant célébrée chaque année le 15 février, l’Institut national du cancer en collaboration avec les collectifs d’associations Grandir sans cancer, Gravir et UNAPECLE, lance un portail d’information sur les cancers pédiatriques. Présentation.
Le diagnostic de cancer est porté chaque année pour 2 200 enfants âgés de 0 à 17 ans selon l’Institut national du cancer . Si le taux de survie à 5 ans, souvent synonyme de guérison, dépasse désormais 80 %, il faut encore faire mieux. Par ailleurs, deux tiers des enfants qui ont survécu ont des séquelles de leur traitement. C’est pourquoi la mobilisation de tous contre ces cancers est au cœur des actions de la stratégie décennale 2021-2030.
Premier site rassemblant l’ensemble des informations à destination des parents, des enfants, des adolescents et des jeunes adultes, des professionnels de santé et des chercheurs, le portail pediatrie.e-cancer.fr s’organise autour de 5 espaces développés et pensés pour répondre aux questions de chaque profil d’utilisateur que ce soit en termes de contenus, de graphisme et de navigation.
Premier site de référence sur les cancers de l’enfant
Fruit d’un travail étroit entre l’Institut national du cancer et les collectifs Grandir sans cancer, Gravir et UNAPECLE dans le cadre de la Task Force pédiatrie, ce site regroupe l’information à destination des enfants, des familles et des proches, des professionnels de santé et des chercheurs.
Son ambition est de proposer, dans un espace unique, un accès facilité à l’information afin de :
- contribuer à accompagner les patients et leurs parents dans le parcours de soins ;
- proposer une information actualisée, complète et compréhensible par tous sur les cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte ;
- rendre visible les actions réalisées et à venir dans le domaine de la recherche en cancérologie pédiatrique, favoriser les collaborations entre chercheurs.
Ce site, accessible à tous, s’adresse en priorité aux enfants touchés par la maladie, aux parents et proches, aux professionnels de santé et aux chercheurs.
Afin de répondre aux usages de chacun d’entre eux, un parcours de navigation et un univers graphique dédiés ont été mis en place. Ainsi, une navigation et des formats rappelant le jeu sont proposés aux enfants, un format sur le modèle des réseaux sociaux est préféré pour les adolescents et jeunes adultes. Pour les professionnels de santé et les chercheurs les espaces dédiés proposent notamment un accès direct au registre des essais cliniques, à une carte des projets de recherche en cancérologie pédiatrique et aux appels à projets ou à candidatures. Á terme, le service s’étendra également à un annuaire des chercheurs.
Espace dédié aux parents et aux proches
Il présente le parcours de soins de l’enfant. Les parents peuvent en suivre les étapes qui y sont détaillées. La rubrique propose notamment des informations visant à mieux appréhender la maladie, les accompagner dans leurs démarches et leur apporter des conseils et un soutien tout au long de l’épreuve qu’ils traversent. L’accès direct, via cette rubrique, à la plateforme U-Link permet aux parents, familles et professionnels de santé d’être informés sur les essais cliniques ouverts, sur les essais cliniques fermés ainsi que leurs résultats.
Espace dédié aux enfants (5 à 12 ans)
Cet espace propose un parcours qui développe 3 axes principaux : la vie malgré un cancer, la vie à l’hôpital, l’après cancer. L’ensemble des contenus vise à proposer aux enfants des informations en fonction de son avancée dans le parcours.
Espace dédié aux adolescents et aux jeunes adultes
Il propose des dossiers thématiques centrés sur leurs principales préoccupations ; cancers et traitements, vie scolaire et travail, sexualité et fertilité font partie des thèmes abordés. Un univers, reprenant les codes des réseaux sociaux, leur permet de naviguer au sein de ces dossiers.
Espace dédié aux professionnels de santé
Il permet d’accéder à des fiches pratiques sur les pathologies existantes afin de les aider dans leur exercice. L’objectif étant de faciliter l’acompagnement des familles pendant et après la maladie. L’accès au registre des essais cliniques et des informations sur les avancées de la recherche scientifique et médicale est par ailleurs possible.
Espace dédié aux chercheurs
Il vise à faciliter les échanges, les collaborations scientifiques et à proposer les informations utiles pour le développement de la recherche en cancérologie pédiatrique. Ainsi, il pourra contribuer à mieux faire connaître tous les appels à candidatures et appels à projets existants (ERANET, International, Inserm, CNRS, ATIP AVENIR) ainsi que les offres de financement de projets de recherche sous forme d’appels à projets ou à candidatures.
Le propose également plusieurs fonctionnalités accessibles en fonction des rubriques : une carte interactive des associations et lieux d’information, une carte interactive des 47 établissements autorisés en cancérologie pédiatrique, un dictionnaire, une foire aux questions (FAQ) et des ressources complémentaires adaptées à chaque public.
Source : Institut national du cancer
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