A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février, voici un focus sur les podcasts mettant en lumière ces pathologies souvent méconnues. A vos casques !
Le podcast est un média de plus en plus populaire auprès des acteurs de santé. On observe l’émergence de nombreux podcasts audio santé qui traitent de différents sujets du domaine de la santé : le quotidien des patients, la pratique des professionnels de santé, des conseils santé, l’hôpital ou le numérique en santé.
Le podcat instaure un climat de confiance entre votre public et vous : le caractère plus humain, plus personnel d’un message audio, ainsi que l’émotion perçue dans la voix, rassure l’auditeur. Ce format audio permet également de répondre aux nouveaux usages en mobilité des Français et humanise davantage la communication.
Ce canal permet notamment de :
- Donner la parole à des patients et professionnels de santé autour des maladies rares
- Sortir de l’ombre certaines pathologies
- Décrypter les actualités sur la recherche et les avancées de la science
- Mettre en lumière des acteurs engagés dans la prise en charge des patients
- …
Progressivement, les acteurs engagés dans les maladies rares (FSMR, industriels, établissements hospitaliers, association de patient…) s’emparent de ce canal de communication pour proposer des podcasts natifs thématiques. Tour d’horizon (non exhaustif) de podcasts consacrés à ces maladies rares.
Rare à l’écoute
Chaîne de podcast, déployée par l’agence Pyramide, pour répondre aux problématiques de diagnostic et dépistage dans les maladies rares.
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
La filière MaRIH met à disposition ce podcast pour présenter les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), leur rôles, missions et les différents acteurs impliqués.
Mots de Têtes
Dans ce podcast proposé par la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU, nous découvrons l’existence de tout un réseau spécialisé dans des pathologies rares, des malformations de la tête, du cou et des dents…
Franchir
Ce podcast de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx et de la plateforme de Transition AdVenir parle de la transition médico-sociale ado/adulte autrement.
Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins de la filière FAI²R
Découvrez les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS), présentés par les experts nationaux pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares de la filière de santé FAI²R
TAmDeM
Training des AcadéMiques sur le DÉveloppement du Médicament : un podcast présenté par la Fondation Maladies Rares avec la participation et le soutien de Sanofi
Rare et je vis avec
Le portail Handicap.fr propose ce podcast pour mettre en lumière les patients et aidants confrontés à ces maladies rares souvent méconnues.
Podcast Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HM
A travers ce podcast, l’AP-HM donne la parole aux praticiens qui collaborent au sein de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares.
Ah Notre santé…
La Fondation Ipsen, qui s’est donnée pour mission de mettre en lumière, dans le monde, les connaissances sur les maladies rares, propose ce podcast qui aborde l’actualité de la recherche dans les maladies rares.
Les Voyages de Jonas
La Fondation Ipsen met à disposition un podcast sur enfants et maladies rares, et notamment sur le sujet de la différence et de la tolérance, dans le cadre des maladies rares.
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