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ROMY : un assistant digital pour faciliter la prise en charge du myélome multiple

by Rémy Teston

Dans le cadre du programme catalyseur d’innovation « Amgen Innovations », la biotech Amgen lance en partenariat avec Observia et l’AF3M, un assistant digital pour accompagner la prise en charge du myélome multiple : ROMY. Découverte.

En octobre dernier, Amgen France a lancé le programme d’investissement pour la Science et l’Humain « Amgen Innovations » avec pour objectif d’accompagner l’émergence de solutions de santé et de démontrer l’attractivité du territoire France.

Un premier partenariat avec l’association de patients AF3M, des hématologues et la société Observia a abouti à la mise au point d’une application digitale, ROMY pour faciliter les liens entre patients, aidants et soignants dans le myélome multiple.

Le myélome multiple est une maladie qui se caractérise par des cycles alternant phases de rémission – durant lesquelles la maladie est contrôlée – et rechutes, avec la réapparition de symptômes spécifiques de la pathologie. Les patients atteints par cette hémopathie maligne de la moelle osseuse vivent ainsi avec des craintes constantes liées soit à la gestion de leur traitement soit à la survenue d’une éventuelle rechute. Ils doivent gérer à la fois des symptômes fréquents qui peuvent s’aggraver entre deux consultations, mais aussi des traitements innovants parfois complexes, et ils ne se sentent pas toujours à l’aise pour exprimer leur ressenti et leurs craintes lors des consultations.

Pour faciliter cette gestion de la maladie et les liens entre patients et soignants, une association de patients (AF3M) et un groupe d’hématologues (Hématologues Libéraux Associés) se sont mobilisés pour construire un outil digital gratuit et sécurisé : ROMY. Le projet a été développé par la société Observia et bénéficie du soutien institutionnel d’Amgen France. Il répond à de nombreux besoins identifiés lors d’une enquête réalisée avec l’AF3M qui a recensé plus de 320 retours de patients ou accompagnants.

Un outil à la fois pour le patient et le médecin

Cet assistant digital ROMY fonctionne avec une double entrée, à la fois pour le patient et le professionnel de santé.

Si ROMY semble pertinent pour la gestion de sa relation avec le patient, le professionnel de santé, cancérologue ou généraliste, hospitalier ou libéral, lui présente l’outil et l’inscrit. Le patient, muni de son identifiant, peut alors accéder à la plateforme et remplir – à partir de son téléphone, de sa tablette ou d’un ordinateur – un questionnaire rapide sur les symptômes ressentis créé spécifiquement pour ROMY, avec des indicateurs reconnus par la communauté médicale, soit quotidiennement ou bien lors d’un événement particulier.

Si les symptômes sont inquiétants, son médecin reçoit une alerte qui lui permettra d’intervenir si besoin. Les résultats d’examens peuvent être téléchargés afin que le patient comme le médecin aient toutes les informations à leur disposition lors des consultations. Le patient reçoit également 48H avant son rendez-vous un bilan rapide à remplir, permettant de vérifier son aptitude à recevoir sa chimiothérapie ou la nécessité de décaler le rendez-vous améliorant ainsi le parcours patient. Avec ROMY, le patient est rassuré, il se sent mieux accompagné entre deux rendez-vous hospitaliers.

Lors des consultations, le médecin dispose d’un véritable tableau de bord qui récapitule tout ce qui s’est passé depuis le dernier rendez-vous (pas d’oubli du patient), et est ainsi de fait beaucoup plus disponible et à l’écoute de son patient. Il est également rassuré de savoir qu’il recevra une alerte si l’état du patient nécessite un changement de prise en charge entre deux rendez-vous. De nouveaux repères sont ainsi posés entre patients et professionnels de santé qui répondent à l’évolution de la maladie vers la chronicisation. La qualité des données renseignées s’appuie sur des scores validés dans les revues scientifiques et utilisés dans les protocoles cliniques internationaux.

Une phase pilote d’un an

Depuis le 29 mai, quatre services hospitaliers d’hématologie à Strasbourg, Montluçon, Le Mans et Bordeaux proposent à 25 de leurs patients d’utiliser cet outil. Les hématologues de ces 4 services ont participé au développement de ROMY. Si cette phase pilote démontre l’efficacité de cet outil, un déploiement national est prévu en juin 2021.

« Deux ans de réflexions et de développement ont été nécessaires pour mettre au point cette solution co-construite avec les patients et les professionnels de santé. Nous sommes très fiers de participer à ce projet qui répond à un fort besoin pour le suivi et la qualité de vie des patients atteints de myélome multiple. Ce projet marque une étape importante dans le déploiement de notre programme Amgen Innovations » indique Corinne Blachier-Poisson, Directrice Générale Amgen France.

Post réalisé en partenariat avec le laboratoire Amgen