Nouvelle application pour mieux vivre avec la Maladie de Gaucher

En partenariat avec ViVio, le laboratoire Genzyme du groupe Sanofi lance la première application dédiée à la maladie de Gaucher. Présentation.

La maladie de Gaucher est une maladie rare de surcharge lysosomale qui touche aussi bien les femmes, les hommes et les enfants. En France, sa fréquence est d’environ 1 personne sur 60 000. Actuellement, on recense environ 500 personnes atteintes de la maladie de Gaucher en France (données issues du Registre National de la Maladie de Gaucher).

Les personnes atteintes de la maladie de Gaucher qui bénéficient d’une prise en charge parviennent le plus souvent à mener une vie proche de la « normale ». Les adultes peuvent avoir une activité professionnelle et les enfants une vie scolaire malgré les manifestations de la maladie, les répercussions sur la vie quotidienne comme la fatigue et la douleur. Pour ces patients, concilier vie familiale, vie sociale, et rythme professionnel est un véritable enjeu. Mieux connaître la maladie et mieux appréhender sa prise en charge peut permettre d’améliorer la qualité de vie des patients et les aider à gagner en autonomie.

Pour informer les patients et leur entourage sur la maladie de Gaucher et faciliter leur quotidien grâce à une meilleure prise en charge, Genzyme lance le premier « e-guide » sur la maladie de Gaucher, application inédite développée par ViVio, éditeur de contenu spécialisé dans la santé.

Sous forme d’un guide visuel en version digitale (ou « e-guide »), cette application explique de manière claire et didactique la maladie, ses symptômes, son diagnostic et sa prise en charge. Elle offre une navigation intuitive et un accès rapide aux contenus. Complémentaire du site gaucherfrance.fr, elle vise à apporter des informations didactiques et interactives sur cette maladie, au travers de 5 chapitres :