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Forum Patient Pfizer : le collectif pour faire avancer la science

par Rémy Teston

Le 26 novembre dernier s’est déroulée la treizième édition en 100% virtuelle du Forum Patient organisé par Pfizer. Retour sur les débats et échanges de cette édition. Troisième partie.

Au cours de cette treizième édition du Forum Patient Pfizer intitulée « Le collectif au service du patient, une nécessité pour répondre aux nouveaux enjeux de santé ? », l’action collaborative était au cœur des échanges.

Après des échanges autour de la parole collective ou du progrès numérique au service des patients, le Forum Patient Pfizer a ouvert le débat autour de la collaboration pour faire avancer les innovations scientifiques avec la table-ronde « Le collectif pour faire avancer la science».

Pour échanger sur ce sujet, plusieurs acteurs ont témoigné de l’impact du travail collaboratif au service de la science :

  • Laurence CARTON, Membre du CA de l’AFLAR, membre de l’EULAR (ligue européenne contre le rhumatisme)
  • Caroline GUILLOT, Directrice des relations associations de patients et citoyens au Health Data Hub
  • Claire GIRY, Directrice générale adjointe INSERM
  • Marion MATHIEU, Formatrice scientifique au sein de l’association Tous chercheurs


Une approche collective au service de la science

La crise sanitaire que nous traversons a mis en avant la nécessité de collaborer, de travailler collectivement entre tous les acteurs de santé pour répondre aux enjeux générés. Un de ces enjeux est de favoriser la compréhension de la science et l’implication collective pour faire avancer l’innovation scientifique. Décryptage avec des retours d’expérience sur cette approche collective au service de la science.

“ Il faut travailler avec le patient et pas seulement pour lui ”

Pour introduire ce sujet, Laurence Carton a rappelé l’impact de la covid-19 sur les patients. Selon elle, cette crise pandémique « nous a fait passer de l’individuel au collectif. On est passé d’une approche centrée sur la prévention et la responsabilité individuelle autour des enjeux du cancer, des maladies cardiovasculaires ou maladies modernes à une approche collective où on redevient responsable de la santé de l’autre. »

Une approche collective déjà présente dans les maladies chroniques. « Cela fait un certain temps que dans les maladies chroniques, notamment via les associations de patients, nous parlons de santé communautaire basée sur l’entraide entre patients, la participation aux soins ou l’autonomie » ajoute-t-elle.

Cette approche collaborative est également tournée vers la recherche, la science pour aider au développement de solutions thérapeutiques adaptées. « L’investissement des associations de patients dans la recherche s’est d’abord observé autour du sida, des maladies rares puis progressivement dans de nombreux autres domaines. L’apport des patients est indéniable sur le ressenti, le vécu de la maladie ».

Laurence Carton regrette « que les associations de patients aient été peu sollicitées par les autorités de santé au cours de cette crise alors que leur expérience est riche dans le soutien et conseil aux communautés de malades mais également dans la participation des patients à la recherche. Quand on connait une maladie, qu’on la comprend, on lutte mieux contre elle individuellement et collectivement. »

Il est en effet dommage que « l’expérience de la maladie par les patients n’ait pas été totalement exploitée. Le 1er échelon de la connaissance en santé reste le patient » conclut-elle.

 “ L’enjeu de la collaboration et de la construction en commun est extrêmement important ”

Pour accélérer la collaboration scientifique, l’INSERM a mis en place un certain nombreux d’actions comme le rappelle Claire GIRY, Directrice générale adjointe INSERM : « nous avons un rôle de coordination de la recherche en santé en France. L’enjeu de la collaboration et de la construction en commun est extrêmement important. Depuis 2014, nous avons mis en place un consortium qui s’appelle REACTing avec de nombreux acteurs comme le CNRS, l’Institut Pasteur ou l’IRD et qui a la particularité de concevoir, structurer et organiser la recherche en santé pour faire face à des crises épidémiques. »

Pour faire face à la crise de la Covid-19, l’INSERM a coordonné la recherche collaborative. « L’action de l’INSERM s’est concentrée sur une veille scientifique pour nourrir les équipes de recherche, intégrant notamment les expériences patients, l’organisation de la recherche et la définition des priorités. »

La transparence a également été au cœur des enjeux avec « des communications régulières auprès des professionnels de santé et du grand public concernant les avancées de la recherche sur cette maladie. L’objectif est également de redonner la parole aux chercheurs et de lutter contre les fake news. »

“ Le partage est essentiel et cette crise covid nous l’a montré ”

Le sujet de la donnée de santé est au cœur des enjeux et la crise sanitaire a permis de faciliter ce partage de la donnée a indiqué Caroline GUILLOT, Directrice des relations associations de patients et citoyens au Health Data Hub. « La covid-19 a rendu nécessaire le partage de la donnée. C’est pourquoi la Task Force data vs Covid a été créée et pilotée par le Health Data Hub. L’objectif est de coordonner les actions, de s’assurer que l’on couvre tous les champs, tous les domaines, toutes les pathologies et d’identifier les synergies possibles. L’enjeu est de contrôler l’épidémie, d’accompagner le système de soin. »

Le Health Data Hub a également accompagné les associations de patients dans certains projets d’études. « Le partage de la donnée est également le soutien à certaines études. Un partenariat a été mis en place avec France Asso Santé pour collaborer à une étude multi-pathologies sur l’expérience patient. Le rôle du Health Data Hub est d’accompagner la mise en œuvre de l’étude sur des aspects de méthodologie, de coordination. » ajout-elle.

Le Health Data Hub a mené d’autres actions au cours de cette crise « en accompagnant également des solutions innovantes pour répondre à cette crise sanitaire et qui font appel à de l’intelligence artificielle en mettant à disposition les technologies nécessaires pour la réalisation des études : volume et complexité des données, multiplicités des sources, traçabilité et sécurité des données… »

Pour Caroline GUILLOT il faut retenir de cette période que « le partage est essentiel et cette crise covid nous l’a montré. Il est également important d’accompagner les associations de patients dans leurs études sur l’expérience patient car elles ne disposent pas de structures ou d’expertises adaptées. »

“ Donner des clés de compréhension de la science ”

Marion MATHIEU, Formatrice scientifique au sein de l’association Tous chercheurs est revenu sur le sujet des fake news et le fait de rétablir la confiance dans la science. « Ce phénomène de diffusion de fausses informations en santé sur le web les réseaux sociaux n’est pas nouveau. La crise que nous vivons a amplifié ce phénomène. Face à toutes ces informations les patients sont perdus, les associations de patients aussi. »

« La science a été mis sur le devant de la scène auprès du grand public avec des effets de sur médiatisation sur chaque avancée ou nouvelle actualité, parfois sortie de leur contexte. Les controverses scientifiques ont toujours été présentes dans le monde des chercheurs. Le grand public n’a pas les codes pour les décrypter donc cela engendre de nombreuses réactions et fausses informations » ajout-elle.

Pour rétablir la confiance « il faut travailler sur la crédibilité de la science, il a des efforts à faire en terme de transparence, d’explication sur les méthodes ou outils utilisés par les chercheurs, de pédagogie sur les niveaux de preuve, les étapes de développement de traitement… »

C’est justement le rôle de l’association Tous Chercheurs « dont l’objectif est d’apporter des formations scientifiques aux patients pour leur faire comprendre le fonctionnement de la science du métier de chercheur. Dans le contexte actuel, il semble encore plus essentiel d’être aux côtés des patients ou associations de patients, de donner des clés de compréhension de la science et d’aider à détecter ces fake news. »

La science a donc été fortement mise en avant au cours de cette crise. Pour favoriser sa compréhension, son avancée et lutter contre la désinformation, il convient d’avoir une approche collaborative, de casser les silos entre tous les acteurs et d’impliquer les patients.

Post réalisé en partenariat avec le laboratoire Pfizer

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