Le Centre Lyonnais des Aidants en Psychiatrie du Vinatier (CLAP) et la Fondation FondaMental ont lancé le 19 mars 2025 un programme novateur appelé Léo 2.0, première plateforme de psychoéducation numérique gratuite et sans condition de diagnostic pour les aidants en psychiatrie en France. Présentation.
En France, entre 8 et 11 millions de personnes accompagnent un proche vivant avec des troubles psychiques ou en situation de dépendance. Ces aidants, qu’ils soient parents, frères, sœurs, enfants, amis ou même voisins, constituent un pilier essentiel dans le parcours de soin des personnes souffrant de troubles psychiatriques ou neurodéveloppementaux, comme les dépressions, les troubles bipolaires, les schizophrénies ou les troubles du spectre de l’autisme.
Pourtant, cette implication quotidienne n’est pas sans conséquence. Les aidants font face à un niveau élevé de stress, à l’isolement et à l’épuisement physique et mental. Leur engagement a souvent un impact considérable sur leur vie professionnelle et sociale. Les chiffres sont alarmants : 60% des aidants déclarent éprouver un stress intense ou présentent des symptômes dépressifs, et un aidant sur deux voit sa situation économique ou professionnelle impactée par la maladie de son proche.
Malgré cette réalité préoccupante, les dispositifs d’accompagnement destinés aux aidants restent insuffisants. Selon l’ARS Île-de-France, moins de 5% des aidants bénéficient actuellement de programmes de psychoéducation, et ce, généralement après une attente de 8 à 12 ans suivant l’apparition des troubles chez leur proche.
Léo 2.0 : un outil concret et accessible
Face à ce constat, Léo 2.0 apparaît comme une réponse adaptée et innovante. Ce programme est la déclinaison numérique du programme de psychoéducation Léo, créé en 2021 au sein de l’établissement Le Vinatier – Psychiatrie Universitaire Lyon Métropole. Fruit d’une collaboration étroite entre le CLAP, la Fondation FondaMental, le Collectif Schizophrénie et l’Unafam, avec le soutien de Klésia, Léo 2.0 s’articule autour de deux axes principaux.
Le premier axe se concentre sur l’accompagnement du proche malade. Le programme propose des outils et exercices pratiques basés sur la technique de l’entretien motivationnel pour améliorer la communication, comprendre les besoins du proche, l’aider à développer sa motivation vis-à-vis des soins, gérer les situations de crise et collaborer efficacement avec les soignants.
Le second axe, tout aussi crucial, est centré sur l’aidant lui-même. Léo 2.0 offre des ressources pour préserver l’équilibre personnel et prévenir l’épuisement, notamment à travers des exercices de gestion du stress, de respiration et de relaxation. Cet aspect est souvent négligé par les aidants, qui ont tendance à mettre leur propre bien-être au second plan.
« Depuis plusieurs années, la Fondation FondaMental, soutenue par le groupe paritaire Klésia s’engage aux côtés des aidants, ces acteurs essentiels mais trop souvent invisibles du parcours de soin. Avec Léo 2.0, nous franchissons une nouvelle étape en offrant un programme de psychoéducation accessible à tous pour permettre aux aidants de mieux accompagner leurs proches tout en prenant soin d’eux-mêmes. Il est temps que la société reconnaisse véritablement le rôle des aidants et leur accorde le soutien qu’ils méritent. Nous appelons chacun à agir, à valoriser leur engagement et à leur offrir les ressources nécessaires pour qu’ils puissent accompagner leurs proches dans les meilleures conditions » indique le Pr. Marion Leboyer, directrice générale de la Fondation FondaMental
L’une des forces majeures de Léo 2.0 réside dans sa flexibilité. Les modules peuvent être suivis à tout moment et au rythme de chacun, permettant aux aidants de progresser selon leur emploi du temps. Cette accessibilité répond particulièrement aux besoins des aidants actifs, des étudiants ou des personnes résidant dans des zones sous-dotées en professionnels de santé, qui ne peuvent pas se permettre de suivre une formation en présentiel.
Une co-construction entre professionnels et aidants
L’importance de tels programmes n’est pas simplement une question de confort. La psychoéducation des aidants est aujourd’hui reconnue comme la seconde intervention la plus efficace dans la prévention des rechutes des personnes avec un trouble schizophrénique, juste après les traitements médicamenteux. Son efficacité a également été démontrée pour les personnes souffrant de troubles bipolaires ou dépressifs.
Le Dr. Romain Rey, psychiatre responsable du Centre Expert Schizophrénie et du CLAP, souligne que « les aidants occupent une place centrale dans l’accompagnement des personnes vivant avec des troubles psychiques, leur soutien étant, après les traitements médicamenteux, l’un des principaux leviers du rétablissement. »
L’une des particularités de Léo 2.0 est qu’il a été conçu en étroite collaboration avec les associations de familles et les professionnels de santé. Comme l’explique Bénédicte Chenu, pair aidante famille sur le pôle 15 et le pôle 28 du GHU Groupe Hospitalier Universitaire de Paris – Psychiatrie et Neurosciences, « Léo 2.0 est le fruit d’une étroite collaboration entre les associations de familles et les professionnels de santé, ce qui en fait un programme véritablement ancré dans les réalités vécues des aidants.«
Cette approche collaborative garantit que le programme répond aux besoins réels des aidants et qu’il offre des outils pratiques et pertinents. Le programme Léo cherche à renforcer la confiance des aidants en leurs capacités à agir efficacement, en leur permettant d’acquérir des connaissances pratiques et théoriques, tout en cultivant un savoir-être essentiel pour mieux comprendre et répondre aux besoins de leur proche.
Les témoignages des aidants ayant déjà bénéficié du programme Léo illustrent son impact positif. Chantal, 65 ans, partage : « Je découvre une ouverture vers des comportements différents, d’autres possibles. Léo a vraiment été un espace pour apprendre, comprendre, se poser, questionner, se ressourcer, s’ouvrir et se découvrir. » Pour Lili, 53 ans, « Léo m’a permis de retrouver confiance dans mon rôle d’aidant. Aujourd’hui, je me sens plus sereine et moins démunie. »
Ces témoignages mettent en lumière l’importance de fournir aux aidants des outils concrets et un soutien émotionnel, redonnant espoir et confiance aux familles souvent confrontées à des situations difficiles et éprouvantes.
Soutenir les aidants ne relève pas seulement d’un impératif moral ; c’est un enjeu de santé publique majeur. Investir dans leur accompagnement, c’est améliorer le bien-être de millions de personnes, renforcer l’efficacité des parcours de soins et, à terme, soulager notre système de santé.
Léo 2.0 représente ainsi une avancée significative dans la reconnaissance et le soutien aux aidants en psychiatrie. En rendant la psychoéducation accessible à tous, sans condition de diagnostic et gratuitement, ce programme contribue à briser l’isolement des aidants et à leur offrir les ressources nécessaires pour accompagner leurs proches dans les meilleures conditions possibles, tout en préservant leur propre équilibre de vie.
Pour découvrir Léo 2.0 et accéder aux ressources pour les aidants, rendez-vous sur le site de la Fondation FondaMental : www.fondation-fondamental.org
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