Le ministère de la Santé et de l’Accès aux soins, en étroite collaboration avec les acteurs clés de l’écosystème, ont présenté ce lundi 30 septembre la stratégie nationale pour l’utilisation secondaire des données de santé. Présentation.
L’usage secondaire des données de santé est essentiel à la recherche et à l’innovation, à l’aide à la décision des politiques publiques, au pilotage du système de santé. En France, de telles initiatives ont été mises en œuvre depuis plusieurs années. L’accompagnement de la construction des bases de données de santé s’est accéléré ces dernières années avec des investissements importants de France 2030 réalisés en faveur de la construction et la structuration d’entrepôts des données de santé pour environ 110M€.
Cette dynamique d’investissement et de soutien témoigne de la volonté de la France de se positionner comme leader dans le domaine de la santé numérique, en assurant une meilleure accessibilité et une utilisation optimale des données. La volonté de l’État est de poursuivre et amplifier cette démarche.
C’est dans ce contexte que la la stratégie nationale pour l’utilisation secondaire des données de santé a été présentée par la Délégation au numérique en santé (DNS), la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES), la Direction générale de la recherche et de l’innovation (DGRI), la Plateforme de Données de Santé, la Caisse nationale d’Assurance maladie (CNAM), la Direction générale de l’offre de soins (DGOS), la Direction générale des entreprises (DGE) et l’Agence de l’innovation en santé (AIS).
Une stratégie qui repose sur 4 piliers
Cette stratégie vise à coconstruire une trajectoire commune, cohérente et ambitieuse pour développer les bases de données et l’usage secondaire des données de santé. Cet objectif doit se faire dans un cadre éthique et sécurisé indispensable à la gestion de ces données et de leur usage.
Cette stratégie a également comme objectif d’accompagner les acteurs (détenteurs, utilisateurs notamment) dans la préparation de l’entrée en vigueur du règlement européen sur les données de santé, dont les dispositions sur l’usage secondaire entreront en application en 2028.
Cette stratégie repose sur 4 axes majeurs :
1/ Favoriser la transparence et la confiance des citoyens
- Mettre en place une gouvernance nationale lisible représentative
- Simplifier l’exercice des droits et améliorer l’information des citoyens
- Construire un cadre sécurisé et de confiance pour la réutilisation des données de santé
2/ Constituer des bases données d’intérêt réutilisables
- Enrichir le patrimoine de bases de données
- Anticiper le principe de mise à disposition des données dès la conception
- Former l’écosystème à la réutilisation des données
3/ Réunir les conditions nécessaires au partage et à la réutilisation des données de santé
- Recenser les bases de données existantes
- Construire un modèle équilibré de partage de données
4/ Faciliter et simplifier l’utilisation des données
- Simplifier les procédures de mise à disposition des données
- Faciliter la mise à disposition des données
Lancement d’une concertation publique
Pour rendre cette stratégie effective, une consultation publique a été lancée. Nous sommes donc appelés à imaginer ensemble la suite de cette transformation, en continuant de façon pragmatique et itérative à mettre les données au service de la santé, dans un cadre éthique, sécurisé et durable.
Des rencontres seront organisées en octobre et novembre dans toutes les régions de France pour enrichir le débat et recueillir les contributions de chacun. La participation de chacun est essentielle pour façonner une trajectoire commune, cohérente et ambitieuse pour développer les bases de données et l’usage secondaire des données de santé, afin qu’ils soient à la hauteur des enjeux actuels et futurs.
Pour contribuer, cliquez sur l’image ci-dessous :
Source : Ministère de la Santé et de l’Accès aux Soins
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