GSK lance une campagne d’information sur la Méningite

A l’occasion de la Journée Mondiale de Lutte contre la Méningite le 24 avril, le laboratoire GlaxoSmithKline, lance une campagne d’information pour mieux comprendre cette pathologie souvent méconnue. Découverte.

Maladie peu commune, mais foudroyante, la méningite à méningocoque est une infection imprévisible, qui peut toucher des personnes en bonne santé. Affectant principalement les nourrissons et les adolescents, ses conséquences sont souvent dramatiques, avec de lourdes séquelles (handicap physique ou neurologique majeur, amputations, perte d’audition, difficultés d’apprentissage…) et une issue fatale dans 5 à 10% des cas¹.

A l’occasion de la Journée Mondiale de Lutte contre la Méningite qui a lieu le 24 avril, GSK lance une campagne d’information pour sensibiliser le grand public avec un espace d’information en ligne pour mieux comprendre cette pathologie et des communications sur les réseaux sociaux via le hashtag #Preventionmeningite.

Le laboratoire dévoile également les résultats de deux enquêtes : la première, sur les perceptions et les connaissances des Français et des professionnels de santé², la seconde, sur l’impact de la méningite bactérienne auprès de personnes atteintes et de leurs familles³.

Parmi les enseignements, un niveau d’information du grand public, sur tous les aspects ou presque de la maladie, très insuffisant et des médecins qui expriment le besoin et le désir d’être mieux formés, mieux informés et accompagnés par les autorités de santé, notamment sur la question de la prévention. Autre point majeur soulevé : la méconnaissance de la maladie et les difficultés à la diagnostiquer, qui mènent à un parcours de soin traumatique, sont aggravées par de réelles difficultés de communication entre famille et professionnels de santé, engageant ainsi la qualité de vie post-prise en charge.

Méningite : une pathologie méconnue

L’étude sur la perception de la maladie par les Français montre encore une connaissance très insuffisante de la méningite bactérienne.

Face à une liste de symptômes associables à la méningite, la majorité des répondants grand public en retient prioritairement trois : les maux de tête (70%), une fièvre élevée (65%) et la raideur de nuque (59%). Ils sont nettement moins nombreux à identifier la photosensibilité (36%), et très peu (8%) à retenir le purpura fulminans ; deux symptômes caractéristiques en présence desquels une prise en charge urgente est pourtant indispensable. Enfin, 3 français sur 10 ignorent que la maladie peut se prévenir.

Cette méconnaissance de la maladie génère une perception totalement erronée chez le grand public concernant le diagnostic, la guérison ou le public à risque. 50% des répondants grand public pensent à tort que la méningite se diagnostique facilement, 41% qu’elle se soigne facilement et 31% qu’elle ne touche que les personnes de santé fragile. Ils n’identifient pas la population la plus à risque, citant les 4-14 ans et 15-24 ans, quand il s’agit en réalité des enfants de 0 à 4 ans. Des erreurs de perception qui peuvent retarder une consultation et/ou éloigner de la prévention des parents qui ne prennent pas la mesure de la dangerosité de la maladie.

De leur côté, les professionnels de santé expriment le besoin et le désir d’être mieux formés et mieux informés. 79% des professionnels de santé (médecins généralistes et pédiatres) interrogés savent que la maladie peut se prévenir. Un chiffre qui appelle une meilleure information qu’ils sont nombreux à requérir : 77% des médecins généralistes estiment en effet qu’ils doivent être mieux informés sur les vaccins existants.

Prise en charge de la méningite : un parcours de soin éprouvant

Pour l’ensemble des participants de la consultation, qui tous témoignent d’une faible connaissance de la maladie avant son irruption dans leur vie, la pose du diagnostic a été problématique, avec souvent plusieurs consultations avant qu’il puisse être établi.

Parmi les obstacles rencontrés, aux côtés de la réelle difficulté à poser un diagnostic de méningite face à des premiers symptômes non spécifiques, l’indisponibilité du généraliste, un refus d’intervention du SAMU ou encore l’encombrement des services d’urgences sont évoqués. Le regret de ne pas avoir su transmettre leur perception d’un état très anormal chez leur enfant à des soignants qui n’étaient pas assez à leur écoute, est souvent présent chez les répondants parents, et s’assortit d’un fort sentiment de culpabilité.

Par ailleurs, le devoir d’information des médecins au moment du diagnostic, qui peuvent faire preuve de maladresse dans le choix de la tonalité et des mots employés, se heurte à la difficulté pour les proches de recevoir et entendre ce qui leur est annoncé. Il en résulte que l’hospitalisation est identifiée par les familles comme une étape particulièrement traumatique qui a pu entraîner dépressions, anxiétés ou phobies.

Témoignage de Patricia Mérhant-Sorel, Présidente du Collectif Ensemble contre la méningite et de l’Association Petit Ange :

Infographie : mieux comprendre pour agir

La méningite à méningocoque est une maladie grave, foudroyante mais evitable. Par sa gravité et sa soudaineté, la méningite provoque un changement de trajectoire de vie des patients et de leur entourage. Lorsqu’elle n’est pas fatale, la maladie entraîne des séquelles tardives, qui transforment cette maladie aiguë en maladie chronique.

Pour sensibiliser le grand public à cette pathologie et aider à mieux la comprendre, le laboratoire GSK met à disposition une infographie :

GSK s’engage à décrire le fardeau de la méningite, qui est aujourd’hui mal connu, dans toutes ses dimensions : physique, psychologique, professionnel, social et sociétal. L’objectif est d’approfondir la connaissance du vécu et des besoins des malades, ainsi que de leur entourage, tout au long du parcours de soins et de leur vie quotidienne :

• Quel est le poids de la maladie ?
• Comment le définir ? L’exprimer ?
• Comment mesurer l’expérience globale vécue par les patients ?

Cette approche vise à ce que la voix du patient soit prise en considération par l’ensemble des acteurs de santé. Il s’agit de créer une prise de conscience et une mobilisation collectives de l’impact de cette maladie sur le patient, son entourage (social, professionnel, familial, etc.) et la Société, au-delà de la prise en charge thérapeutique.

Post réalisé en partenariat avec le laboratoire GlaxoSmithKline

1. Thompson MJ, et al., Clinical recognition of meningococcal disease in children and adolescents – Lancet. 2006 ;367 :397-403
2. Enquêtes réalisée en ligne : du 18 au 20 septembre 2018. Échantillon de 1 018 personnes, représentatif des Français âgés de 18 ans et plus. Du 28 janvier et le 11 février sur un échantillon de 200 professionnels de santé âgés de 30 ans et plus, dont 150 médecins généralistes à tendance pédiatrique et 50 pédiatres
3. Santé Publique France – Bilans annuels. Les infections invasives à méningocoques en 2017 :