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GPS CANCER : communauté de patients et aidants face au cancer

by Rémy Teston

Pour répondre à toutes les questions autour de la vie quotidienne avec un cancer, une nouvelle plateforme web réalisée par des patients et aidants a vu le jour : GPS Cancer. Découverte.

Aujourd’hui, en France, 3 millions de personnes ont eu ou vivent avec un cancer et 5 millions aident un proche touché par le cancer. Se battre contre cette maladie est un long chemin, non linéaire. Dans notre monde où l’information est omniprésente, les malades et leurs proches cherchent paradoxalement en vain certains conseils. Ou y accèdent de façon dispersée et sans garantie de fiabilité.

Des informations de référence existent bien sur les cancers, leurs symptômes, leurs traitements, les centres de référence…Mais où trouver des réponses bienveillantes et adaptées à ces interrogations anxiogènes et souvent non dites que suscite la maladie: «Mon enfant a un cancer, comment en parler en famille ?», «Face à une rechute, comment et où trouver l’énergie de me battre ?», «Quel est l’impact du cancer sur ma vie de couple?»,«Comment accompagner la fin de vie?». Ces questions que l’on ne pose pas à son médecin, il faut pourtant y répondre pour avancer avec la maladie et vivre du mieux possible.

Face à ce constat, neuf associations de patients et d’aidants* se sont réunies dès 2017 pour combler les besoins des patients et de leurs proches autour des notions d’équité d’accès à l’information et de qualité de vie à préserver. « Rapidement, par la mise en commun de nos vécus et de nos expériences associatives, se sont dessinés les points clés, sources d’anxiété et de questionnement pour les patients et leurs proches confrontés à la vie avec la maladie. De cette démarche est née en juillet 2018 l’association GPS CANCER », explique Françoise Sellin, sa présidente.

Un guide en ligne dans le parcours de soin

Pour accompagner patients et aidants, la plateforme gpscancer.fr a été lancée. Riche de témoignages et conseils filmés et écrits, elle vise à combler le manque de réponses aux nombreuses questions que l’on se pose sur la vie quotidienne avec un cancer.

« La création d’un site d’information s’est imposée comme la solution la plus adéquate, car ce service tel que nous l’imaginions n’existait pas. GPS CANCER n’est pas un site de plus sur la maladie mais un lieu où nous rassemblons et partageons les informations qui peuvent permettre aux patients et à leurs proches de vivre mieux pendant leurs parcours de vie et de soins. L’accès des patients et des aidants à cette information n’est pas qu’un “plus”, c’est un droit. Elle joue un rôle essentiel et peut même être thérapeutique »,soulignent les membres de GPS CANCER, qui appellent d’autres associations à rejoindre leur initiative, pour enrichir la plateforme de leurs connaissances et témoignages. « Bien sûr, nous ne nous substituons ni à une consultation médicale ni aux sites officiels. Nous agrégeons les liens les plus pertinents et partageons nos expériences individuelles »,ajoutent-ils.

GPS CANCER, pour Guide Patients/Proches Santé CANCER, permet ainsi de se situer dans son parcours de santé et de vie et d’éclairer son chemin par des réponses utiles. Toutes ces informations sont regroupées en un seul site, autour de 11 rubriques, représentant 11 grandes étapes de la vie avec un cancer. 40 thématiques sont aujourd’hui abordées, à travers différentes sources d’information aux formats variés : témoignages filmés, articles, schémas, glossaire, quiz, liens vers des sites de référence (INCa, Ligue contre le cancer…), le tout accessible sur tous supports (ordinateur, tablette, smartphone).

Source : GPS Cancer

*Aidant Attitude, AMFE (Association Maladies Foie Enfants), A.P.A.E.S.I.C. les enfants de Curie, ARTC Sud, A.R.Tu.R., Juris Santé, Laurette Fugain, On est là, Santé et Droits des Patients.