La délégation au numérique en santé (DNS) et l’Agence du numérique en santé (ANS) ont dévoilé fin mars un rapport complet sur l’éthique du numérique en santé intitulé « Sensibilisation du grand public à l’éthique du numérique en santé ». Présentation.
À l’heure où la transformation numérique bouleverse en profondeur notre système de santé, la question de l’éthique se révèle plus essentielle que jamais. Une nouvelle étape dans ce virage technologique a été franchit avec la publication du rapport de la Délégation au Numérique en Santé (DNS) sur la sensibilisation du grand public à l’éthique du numérique en santé. Un document riche qui retrace les avancées d’une campagne nationale d’envergure, portée par le souci de garantir un numérique plus humain, transparent et inclusif.
Depuis le lancement de la première feuille de route du numérique en santé en 2019, la France a entrepris de structurer le développement technologique du secteur autour de principes éthiques fondamentaux. Le rapport publié cette année s’inscrit dans cette dynamique, en tirant les enseignements d’une seconde campagne de communication menée en 2023.
À travers quatre nouveaux films d’animation, la campagne vise à illustrer les cinq grands principes fondateurs de l’éthique du numérique en santé : la bienfaisance, la non-malfaisance, l’autonomie, la justice et l’écoresponsabilité. Autant de valeurs qui doivent guider la conception, la mise en œuvre et l’utilisation des outils numériques dans le domaine de la santé.
Loin d’un discours abstrait, la campagne mise sur la pédagogie et la proximité. Les vidéos diffusées mettent en scène des situations concrètes – la téléconsultation d’Irèna, la téléexpertise de Marie, le consentement éclairé de Philippine ou encore la navigation dans Mon espace santé avec Philippe – pour illustrer les enjeux éthiques réels auxquels peuvent être confrontés les patients.
Ces animations, courtes et accessibles, ont été massivement relayées sur les réseaux sociaux, les sites institutionnels, ainsi que dans près de 930 établissements de santé. En tout, près de 713 000 diffusions ont eu lieu sur les écrans des salles d’attente entre novembre et décembre 2023. Une exposition forte, soutenue par des partenaires de poids tels que l’Assurance Maladie, les Agences Régionales de Santé, France Assos Santé, ou encore le Health Data Hub.
Si la technologie promet des avancées notables en matière d’accès aux soins, de personnalisation des traitements et de fluidification des parcours, elle ne peut prospérer que dans un climat de confiance. C’est tout l’enjeu du Cadre de l’Éthique du Numérique en Santé (CENS), pierre angulaire de la démarche, qui regroupe référentiels, recommandations, ressources pédagogiques et désormais un outil inédit : la plateforme d’éthicovigilance.
Lancée en décembre 2023, cette plateforme permet aux utilisateurs – patients comme professionnels – de signaler les situations où un doute éthique émerge dans l’usage d’un outil numérique. Chaque signalement est ensuite examiné par un comité d’experts, capable de recommander des ajustements, voire de faire évoluer les référentiels existants. C’est une illustration parfaite d’un système éthique agile, en perpétuelle co-construction avec ses usagers.
La campagne a rencontré un écho significatif, notamment auprès des femmes (63 % des répondants), des jeunes parents et des catégories socio-professionnelles élevées. Deux vidéos ont particulièrement retenu l’attention : celle sur Mon espace santé et celle sur la téléconsultation, reflétant des préoccupations ancrées dans le quotidien des Français.
Mais tout reste à faire pour pérenniser cette dynamique. La tenue, le 14 décembre dernier, de la première conférence nationale de l’éthique du numérique en santé a permis de dresser un premier bilan et d’ouvrir les perspectives. De nouvelles campagnes pourraient voir le jour, notamment autour de l’intelligence artificielle en santé, sujet complexe et en constante évolution.
L’éthique du numérique en santé n’est plus un luxe, ni une simple posture. Elle devient une exigence sociale, un pilier de la confiance dans un système de santé toujours plus interconnecté. Le rapport de la DNS le démontre : informer, sensibiliser et donner les moyens d’agir, c’est déjà garantir un meilleur avenir numérique pour tous.
Et comme le souligne la conclusion du rapport, dans une société de plus en plus numérique, cette éthique devient l’affaire de tous. Il ne s’agit plus seulement d’innover, mais d’innover juste.
Source : Délégation au Numérique en Santé (DNS)
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