Accueil A la une Découverte de « RARE à l’écoute » le podcast des maladies rares

Découverte de « RARE à l’écoute » le podcast des maladies rares

par Rémy Teston

Régulièrement, je vous propose de découvrir les podcasts santé et leurs podcasters. Aujourd’hui partons à la rencontre de Virginie Druenne et du podcast RARE à l’écoute.

Bonjour Virginie, pouvez-vous vous présenter brièvement ?

Je suis Virginie Druenne et je dirige l’agence Pyramidale. Après être passée par Sciences Po, j’ai effectué un mémoire à la fac d’histoire et j’ai terminé mes études par un master chez HEIP. J’ai ensuite été recrutée par PPDL l’agence de Pratis Santé et j’y suis restée 1 an. J’ai fondé l’agence Pyramidale, j’avais 30 ans. Aujourd’hui je co-dirige l’agence avec Cyril Cassard mon associé.

Avec Pyramidale Communication, vous êtes à l’initiative du 1er podcast consacré aux maladies rares. Comment est né ce projet ?

Depuis 7 ans, l’agence s’est spécialisée dans les lancements de produit dans les maladies rares et en oncologie. Concernant les maladies rares on se heurtait à chaque fois aux mêmes obstacles : les patients vont voir leurs médecins de proximité, MG, pédiatres,…qui prennent du temps à dépister et à adresser les patients concernés. Et vu leurs journées,  ils ne peuvent pas se former aux 7000 maladies rares, ils n’ont pas le temps. Très vite le podcast est apparu comme le média qui cochait pas mal de cases : format court et dynamique de l’interview, des messages précis, mobile et très contextuel. La chaîne est née en plein 1er confinement, et du coup on a mis en place une structure acoustique à distance qui a parfaitement fonctionné.

Quel est l’objectif de ce nouveau média ? A qui s’adresse t-il ?

Notre 1ére cible ce sont les médecins non experts, ceux qui n’ont pas le temps de se former : car le premier objectif de RARE à l’écoute est de lutter contre l’errance diagnostique : faciliter le dépistage et mettre en place la meilleure prise en charge possible ; en France ce sont 3 millions de patients concernés et la moitié n’ont pas de diagnostic précis.

Pour chaque maladie rare nous réalisons une mind map afin d’identifier les mots clés de recherche les plus pertinents. Sur notre site internet, rarealecoute.com, on peut identifier une maladie juste avec un ou 2 symptômes ou un élément relevant d’un examen.

Mais la chaîne est une chaîne grand public avec un contenu environnemental, accessible à tout le monde.

Quel a été l’accueil des acteurs de santé présents sur ce sujet des maladies rares ?
(association de patients, instituts de recherche, industriels…)

Filiéres de santé, associations de patients, experts concernés ont tous été très enthousiastes : la chaîne travaille en transverse sur toutes les maladies rares et permet une plus grande visibilité sur cet enjeu de santé publique grâce à notre présence sur tous les réseaux sociaux, internet et youtube.

Les fonds propres de l’agence servent à financer les podcats des maladies rares des filiéres de santé comme Filnemus, Oscar, Filfoie…parce que même s’il n’y a pas de traitement une prise en charge plus adaptée peut être proposée aux patients en errance.

Et bien sûr, nos partenaires de l’industrie pharmaceutique nous soutiennent et participent financièrement.

Plus de 11 maladies rares ont été diffusées sur Rare à l‘écoute : comment aborde-t-on une maladie rare avec des épisodes de podcasts ?

Nous avons beaucoup réfléchi au concept, car effectivement le podcast est intéressant et pertinent si on conserve les qualités intrinsèques au média : court et incisif. Or nous ne pouvions pas traiter une maladie rare en 1 épisode de 10mn on a donc imaginé des saisons qui sont un peu comme des séries : une maladie rare ce sont 5 épisodes, avec 1 expert différent à chaque fois, et qui sont diffusés 1 fois/ semaine, toujours a la même heure.

Avec le même message pour chacun des épisodes : comment on reconnaît la maladie, quels sont les diagnostics différentiels, quelle prise en charge….

En 5 épisodes, l’essentiel est dit !

Dans le monde d’aujourd’hui, l’audio prend une place croissante dans les dispositifs de communication. Quel est votre regard sur cette tendance ?

Oui clairement l’audio prend de plus en plus de place…et dans la communauté de podcasteurs qui grossit de mois en mois il y a pas mal de médecins !

Au vu du contexte ce n’est pas étonnant : on est dans une ère de sur sollicitation des écrans, en mettant ses écouteurs et en sortant de l’ordi on n’a pas l’impression d’apprendre ou de s’informer…ce média, et c’est sa force, reste un média de loisirs en dehors de toute contrainte : ou on veut quand on veut !

 Pour en savoir plus : www.rarealecoute.com

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