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Covid-19 : le Healthcare Data Institute dévoile ses recommandations sur l’enjeu des données

by Rémy Teston

Dans le cadre de la 6ème édition du HDI Day, le Healthcare Data Institute a présenté ses recommandations stratégiques et pratiques qui démontrent la nécessité d’accélérer l’utilisation raisonnée des données de santé pour gérer la crise Covid-19 au profit de tous.

Le Healthcare Data Institute (HDI) est un think tank dédié à la transformation du système de santé à travers l’usage scientifique et économique des données de santé au bénéfice des acteurs du système et des citoyens.

Au printemps 2020, le HDI s’est mobilisé et a créé une Task Force dédiée à la lutte contre l’épidémie de Covid-19. Durant la première vague de la pandémie de la Covid-19, ce groupe de travail a eu pour mission d’identifier les domaines dans lesquels les données sont apparues comme des facteurs d’amélioration de la réponse à la crise sanitaire ou parfois plus largement du système de santé.

Après avoir entendu les porteurs d’initiatives publiques ou privées durant une session d’auditions, la Task Force a identifié trois axes majeurs d’amélioration du système et de sa réponse aux crises sanitaires, grâce aux données :

  1. La data et le numérique en santé: des outils puissants de lutte contre la discontinuité des soins et des essais cliniques en période de crise sanitaire
  2. Des données adaptées, accessibles et transparentes : un élément essentiel du dispositif de pilotage des crises sanitaires
  3. Le jeu collectif: les organisations collaboratives émergentes et le partage des données
    pour améliorer la qualité des réponses aux crises sanitaires.

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Les exemples de la télésurveillance à déployer sur tout le territoire ou bien le monitoring « à distance » des essais cliniques sont quelques une des solutions répertoriées par le Healthcare Data Institute. La crise pointe du doigt les enjeux de la transformation du système de santé et implique une politique volontariste.

Adel Mebarki, membre du conseil d’administration du Healthcare Data Institute rappelle que « les différentes études publiées depuis la première vague Covid-19 démontrent bien l’intérêt de l’intégration de nouvelles sources de données, comme les réseaux sociaux ou les données de mobilités, pour un pilotage plus affiné de la crise sanitaire et les prises de décisions qui impactent toute la population ».

Ce pilotage des données de santé doit pouvoir associer et coordonner les expertises les plus innovantes tant publiques que privées.

 Le Healthcare Data Institute propose donc plusieurs recommandations pour mettre en œuvre ces axes majeurs d’amélioration du système :

  1. Accélérer le déploiement de la télésurveillance. C’est un vecteur d’amélioration de la continuité des soins en période de crise sanitaire et de coordination de la prise en charge des patients ville/hôpital.
  2. Faciliter l’accès au dossier médical partagé des patients pour les médecins concourant à la permanence des soins. Pour remplir leur mission et permettre une permanence et une continuité effective des soins, ils doivent connaître l’histoire médicale des patients.
  3. Associer les associations de patients et les usagers du système de santé à la planification et à la réponse aux crises sanitaires et valoriser leur rôle de vecteur d’information. C’est un élément clé de circulation de l’information et des données : de l’information des patients pour assurer la continuité des soins comme de l’information des décideurs grâce aux données que peuvent collecter les associations directement auprès des patients.
  4. Favoriser le monitoring à distance des essais cliniques et la possibilité pour les patients de faire des visites à distance. C’est un facteur de continuité des essais, de qualité de vie pour les patients et de compétitivité pour les centres de recherche français.
  5. Développer une véritable stratégie de la donnée en santé. La crise sanitaire a mis en lumière la multiplicité des sources et des acteurs de la collecte comme de l’exploitation des données. Une action efficace implique qu’une stratégie puisse être mise en œuvre et pilotée grâce à une gouvernance claire. C’est un facteur d’efficience, de transparence, comme de sécurité juridique et technique pour les données des patients.
  6. Détecter et traiter les signaux faibles grâce à une méthodologie multi-sources. De nombreuses études ont montré le potentiel de nouvelles sources de données pour accroître la capacité d’anticipation des menaces sanitaires. Une réflexion doit être initiée pour la prise en compte de ces nouvelles sources de données et méthodes multi-sources.
  7. Favoriser l’émergence d’une culture de l’open-access en sécurisant les usages. Pour permettre à la culture de l’open-access et de l’open science de se développer dans le secteur de la santé, Il est nécessaire que ces usages soient sécurisés notamment par l’élargissement des exceptions de data mining à tous acteurs porteurs d’un projet d’intérêt public et par un meilleur balisage de l’anonymisation des données, facteur essentiel de leur libre
    partage et réutilisation.
  8. Associer les acteurs privés à la démarche capacitaire. Pour que puisse être apportée une réponse organisationnelle et capacitaire appropriée, les acteurs privés du système de santé doivent être associés plus étroitement à l’anticipation et à la gestion des menaces sanitaires et les données doivent être partagées avec ces acteurs, maillon essentiel de la lutte contre les menaces sanitaires.
  9. Évaluer l’impact des collaborations. Durant la crise, de nombreuses initiatives collaboratives d’innovation ou de recherche ont émergé. Ces nouvelles façons de collaborer doivent être évaluées pour, le cas échéant, élaborer des dispositifs incitatifs et une réelle stratégie de valorisation qui seule permettra aux chercheurs comme aux acteurs privés de s’inscrire durablement dans une démarche de collaboration.

Source : Healthcare Data Institute