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A la rencontre des influenceurs santé : Diab’aide

by Rémy Teston

Régulièrement, je vous propose de partir à la rencontre des influenceurs santé qui émergent sur les réseaux sociaux. Aujourdhui partons à la rencontre d’Elise et Anne, influenceuses dans le domaine du diabète avec Diab’aide.

Bonjour Elise et Anne, pouvez-vous vous présenter brièvement ?

Bonjour. Nous sommes Elise & Anne, 29 ans, soeurs jumelles marseillaises, et diabétiques de type 1, Anne depuis 1996 et Elise depuis 1999. Elise est diététicienne à l’hôpital, et Anne conseillère sociale dans une association dans le domaine du logement. Nous animons depuis 2014 une chaine YouTube appelée Diab’Aide qui parle de diabète.

Comment est venu la genèse de Diab’Aide ?

Nous sommes parties du constat que YouTube était un excellent outil d’apprentissage : apprendre à jouer d’un instrument de musique, apprendre à cuisiner, à se maquiller ou se coiffer, …

Mais rien sur le diabète, ou la santé. Nous avons donc créé Diab’Aide, d’abord à destination du grand public. Nous sommes parties de sujets généraux comme « le diabète », « l’insuline » ou « le pancréas » pour se diriger rapidement vers des sujets plus spécifiques « les nouvelles technologies », « le pancréas artificiel », « le sport », …

Au fil du temps, nous nous sommes rendues compte que les vidéos permettaient d’informer aussi les personnes diabétiques, leur entourage, mais aussi les professionnels de santé.

Est-ce que le regard sur le diabète, le vécu de la maladie au quotidien, a changé autour de vous depuis le lancement de Diab’Aide ?

Malgré certaines idées reçues qui persistent encore, telles que « le sucre c’est interdit » ou « tu deviens diabétique parce que tu as mangé trop de sucre », la place du patient dans sa prise en charge a changé considérablement. Le patient, une fois informé de toutes les possibilités qui s’offrent à lui, devient l’acteur principal de son parcours de soin, et cela a une incidence sur le vécu de sa maladie au quotidien.

Et par la force des choses, cela incite aussi les professionnels de santé à se documenter de plus en plus sur les évolutions dans le traitement du diabète, afin de pouvoir diriger au mieux les patients.

On voit de plus en plus de patients s’exprimer via les réseaux sociaux pour sensibiliser les proches et le grand public sur telle ou telle maladie. Que pensez-vous de ce phénomène des patient(e)s influenceures/ses ?

En effet, le développement des réseaux sociaux, parallèlement au déploiement de l’éducation thérapeutique dans le milieu de la santé, ont permis l’émergence de nombreuses communautés de patients atteints d’une même pathologie.

Ce phénomène est une bonne chose : cela permet aux patients de pouvoir échanger et partager leurs expériences quand les équipes médicales manquent cruellement de temps et de moyens.

Cependant, il y a tout de même une limite puisque ces communautés ne sont pas contrôlées. Ce qui engendre parfois quelques dérives qui peuvent être parfois dangereuses pour les patients.

C’est pour cela que sur Diab’Aide, nous insistons sur le fait que nous ne parlons qu’en tant que patientes diabétiques et que nous ne remplaçons pas un médecin. Nous ne conseillons d’ailleurs aucun traitement et produit plus qu’un autre. Nous informons, dirigeons, orientons et partageons nos expériences.

Diab’Aide est présent sur YouTube, Facebook, Instagram et Twitter. Sur laquelle de ces plateformes votre communauté est la plus active ? Pourquoi selon-vous ?

En effet, Diab’Aide a d’abord été créé sur YouTube et Facebook. Pour suivre la tendance, nous avons créé des pages Diab’Aide sur d’autres réseaux comme Instagram, Twitter, Snapchat, Linkedin ou encore Tik Tok. Aujourd’hui, nous comptons au total plus de 30 000 abonnés.

Chaque réseau a une fonction différente : Facebook semble plus dirigé vers les 30-40 ans, alors que Instagram et Snapchat semblent plus attirer les 18-30 ans. Linkedin et Twitter ont plus des fonctions professionnelles et internationales. De plus, nous ne publions pas les mêmes contenus sur chaque réseau : les vidéos sur YouTube, que l’on diffuse ailleurs ensuite, les photos sur Instagram, des stories un peu partout, et des mini-vidéos sur Tik Tok. Ainsi, l’activité fluctue d’un moment à l’autre.

 Quels sont vos prochains projets avec Diab’Aide ?

Actuellement, nous avons plusieurs projets en cours. D’abord une course virtuelle, que nous organisons le 14 novembre 2020, lors de la journée mondiale du diabète, réunissant des personnes diabétiques du monde entier. Nous avons aussi d’autres projets plutôt orientés vers l’éducation thérapeutique tels que le Diab’Escape, qui est un escape game que nous sommes en train de créer afin d’apprendre sur le diabète en s’amusant.

Nous avons encore beaucoup d’idées et de projets à développer.

Pour en savoir plus : www.diab-aide.fr