A l’occasion de la Journée Mondiale des Lymphomes, France Lymphome Espoir lance une nouvelle plateforme d’éducation pour les patients : LymphoSite.fr. Découverte.
Le lymphome est en forte croissance depuis vingt ans. Avec 23 000 nouveaux cas en France chaque année, il représente le 5e cancer en terme d’incidence chez les adultes et le 1er chez les adolescents et jeunes adultes. Parce qu’il ne s’appelle pas « cancer », le lymphome souffre d’une méconnaissance du grand public voire de certains professionnels de santé.
Pour la 14e année consécutive, le 15 septembre, France Lymphome Espoir organise la Journée Mondiale des Lymphomes 2020. Plus globalement, la Journée Mondiale des Lymphomes s’inscrit dans la dynamique du mois des cancers du sang dont l’objectif est de sensibiliser tout au long du mois de septembre le grand public sur l’ensemble des cancers du sang. #JMLs2020 #MoisDesCancersDuSang
Lancement de la plateforme LymphoSite.fr
A l’occasion de cette journée mondiale, France Lymphome Espoir officialise le lancement de la plateforme LymphoSite.fr. Il s’agit de la première plateforme de vidéos d’éducation et d’information à destination des patients atteints de lymphomes et de leurs proches.
Les différentes enquêtes réalisées par France Lymphome Espoir aux cours des dernières années (accès aux soins, EMPATHIE, IDiL-2009 et 2017, IMPAQT) montrent que l’accès à l’information reste au centre des préoccupations des patients et de leurs proches. Les études de la Lymphoma Coalition ont par ailleurs démontré clairement les bénéfices de l’information du patient dans la prise en charge de sa maladie et la perte de chance induite par le défaut d’information.
Pour répondre à cette préoccupation, France Lymphome Espoir lance en collaboration avec le LYSA, groupe coopérateur francophone d’hématologues fédérant l’ensemble des médecins menant des projets de recherche clinique sur le lymphome, la première plateforme d’éducation et d’information à destination des patients et de leurs proches 100% basée sur des vidéos.
Cette plateforme constitue un véritable hub numérique centralisant les contenus d’information et d’éducation disponibles sur les lymphomes. Composée de vidéos, elle vient en complément du site internet de France Lymphome Espoir qui propose un contenu éditorial scientifiquement validé. Les vidéos organisées par thématiques représentent les temps de la maladie mais aborde aussi des thématiques transversales telles que les innovations et leurs explications, les problématiques de vie quotidienne liées aux lymphomes. Ce projet collaboratif bénéficie de la participation de patients experts mais aussi d’hématologues qui peuvent utiliser le contenu lors des consultations comme une aide au dialogue avec le patient.
Mardi 15 septembre : une journée pour soutenir les patients
Les personnes qui reçoivent chaque année un diagnostic de lymphome doivent faire face à des défis uniques et comptent sur le soutien des professionnels de santé et de leurs relations personnelles tout au long de leur expérience du cancer.
Le 15 septembre, France Lymphome Espoir s’associe à la campagne initiée par la Lymphoma Coalition pour montrer sa gratitude et dire mille mercis à tous ceux et celles qui aident les personnes atteintes de lymphome.
Chaque année, France Lymphome Espoir organise de nombreuses réunions d’information à travers tout le pays pour informer et dialoguer avec des patients et des spécialistes du Lymphome. Cette année, dans le contexte épidémique actuel, l’approche numérique a été privilégiée avec deux conférences en ligne pour permettre aux patients et leurs
proches d’échanger avec les spécialistes des lymphomes. L’impact de la pandémie de la COVID 19 sera au coeur de tous les thèmes abordés.
Ces réunions auront pour objectif de revenir sur les caractéristiques des lymphomes et leurs particularités, de faire un point sur l’état de la recherche et d’aborder les nouveaux modèles de traitement et de suivi.
Source : France Lymphome Espoir
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