L’Association Tête en l’air lance sa nouvelle application pour faciliter le quotidien des patients souffrant d’hydrocéphalie, réalisée avec des neurochirurgiens : HydroApp. Présentation.
L’hydrocéphalie est une pathologie neurochirurgicale qui touche environ 830 nouvelles personnes en France par an, et qui résulte d’une accumulation anormale du liquide cérébro-spinal qui a pour conséquence de comprimer le cerveau et la moëlle épinière. L’hydrocéphalie est souvent due à une malformation à la naissance, mais elle peut se déclarer à tout âge, pour diverses raisons (hémorragie méningée, traumatisme crânien, kyste arachnoïdien, tumeur, méningite…). Elle peut également toucher, de manière chronique, les adultes de plus de 60 ans (hydrocéphalie à pression normale).
Une intervention neurochirurgicale rapide en est le traitement standard. L’objectif de cet acte est de normaliser la pression intracrânienne, soit par une ventriculocisternostomie (orifice dans la tête pour évacuer le surplus de liquide), soit par la pose d’une valve de dérivation, afin de créer une circulation pour que l’écoulement du liquide cérébro-spinal soit optimal.
L’hydrocéphalie nécessite un suivi médical à vie, c’est pourquoi les patients doivent porter une attention particulière au suivi de leur état de santé et bien maîtriser leur quotidien pour éviter des complications qui peuvent être graves. Depuis plus de 20 ans, l’Association Tête en l’air se mobilise auprès des patients atteints d’hydrocéphalie et de leurs familles.
Pour lever les difficultés de suivi et de gestion des rendez-vous, améliorer la coordination entre les soins et rassembler toutes les données d’examens, l’Association Tête en l’air a travaillé sur une application mobile en collaboration avec des neurochirurgiens, destinée aux patients et également à leur famille pour les enfants et jeunes adultes : HydroApp.
“Au sein de Tête en l’air, notre principal engagement repose sur la présence et l’écoute attentive des patients hydrocéphales. Depuis 2 ans, nous développons et expérimentons en collaboration avec des neurochirurgiens, des associations mais aussi de nombreux patients et leurs proches, l’application HydroApp. Nous mettons tout en œuvre pour accompagner les patients, nous nous challengeons sans cesse pour proposer des outils nécessaires à leur bien-être” indique Thierry Mure, Président de l’Association Tête en l’air.
Le carnet de santé de l’hydrocéphalie
Élaboré comme un véritable outil d’éducation thérapeutique, HydroApp permet un accompagnement quotidien à portée de main des patients. Structurée autour de quatre volets, cette application mobile complète intègre un espace préventif dédié aux symptômes, un carnet de santé numérique, un répertoire complet de contacts utiles ainsi qu’une section d’informations et de conseils sur la maladie pour répondre aux interrogations fréquentes.
Plusieurs fonctionnalités sont proposées :
- Un carnet de santé dématérialisé, pour sauvegarder les différentes informations concernant l’hydrocéphalie (valve, réglages, imageries, neurochirurgien référent, historique, etc.) ; pour noter dans les dossiers de suivi : les épisodes de maux de tête et d’allergies ; pour faire le point sur le traitement ou encore le suivi ophtalmologique.
- Le suivi des signes et symptômes associés à l’hydrocéphalie, pour facilement suivre leur évolution au fil du temps et mieux les transmettre aux professionnels de santé.
- La gestion des rendez-vous, pour aider à planifier et à suivre les consultations médicales, favorisant ainsi une meilleure coordination des soins.
- Un répertoire complet avec les contacts utiles (hôpital et neurochirurgien référent, médecin traitant, ophtalmologue et contacts d’urgence, entre autres).
- Des infos et conseils pour en savoir plus sur la maladie et répondre aux interrogations soulevées des patients et de leurs proches.
En facilitant l’accès à des informations fiables et à des conseils pratiques, HydroApp vise à donner plus d’autonomie aux patients et à améliorer leur qualité de vie. L’application a également été pensée pour faciliter le suivi pour les professionnels de santé. “HydroApp représente une avancée cruciale pour nous, neurochirurgiens et urgentistes, en nous fournissant les outils nécessaires pour gérer efficacement les dysfonctionnements de la valve. Sa simplicité d’utilisation et son accessibilité en font un allié précieux, permettant aux patients de bénéficier d’un suivi personnalisé et une prise en charge optimisée” précise le Docteur Edouard Gimbert, neurochirurgien au CHU de Lyon.
Source : Association Tête en l’Air