A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares le 29 février prochain, mobilisez-vous et participez à la campagne de sensibilisation sur vos propres canaux et réseaux.
Plus de 6 200 maladies rares sont caractérisées par une grande diversité de troubles et de symptômes qui varient non seulement d’une maladie à l’autre mais également d’un patient à l’autre souffrant de la même maladie. Une maladie est dite rare quand elle touche moins d’une personne sur 2000. 72 % des maladies sont génétiques et près d’un cancer sur cinq est rare.
Des symptômes relativement courants peuvent masquer des maladies rares sous-jacentes, entraînant des erreurs de diagnostic et retardant le traitement. Par essence invalidante, la qualité de vie des patients est affectée par le manque ou la perte d’autonomie en raison des aspects chroniques, progressifs, dégénératifs et souvent potentiellement mortels de la maladie.
La Journée des maladies rares est un mouvement coordonné à l’échelle mondiale sur les maladies rares, qui œuvre en faveur de l’équité en matière d’opportunités sociales, de soins de santé et d’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare.
Depuis sa création en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares, multimaladie, mondiale et diversifiée, mais unie dans ses objectifs. La Journée des maladies rares est célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 dans les années bissextiles), le jour le plus rare de l’année.
La Journée des maladies rares sensibilise les gens aux 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde, ainsi qu’à leurs familles et soignants.
Bien que la Journée des maladies rares soit dirigée par les patients, tout le monde, y compris les individus, les familles, les soignants, les professionnels de santé, les chercheurs, les cliniciens, les décideurs politiques, les représentants de l’industrie et le grand public, peut participer à la sensibilisation et à l’action aujourd’hui pour cette population vulnérable qui a besoin de attention immédiate et urgente.
Maladies Rares Info services pour sensibiliser et lutter contre l’errance diagnostic
Aujourd’hui, il existe différentes structures pour accompagner les patients, aidants et professionnels de santé : filières de santé, centres de références, associations de patients… Parmi ces acteurs, Maladies Rares Info services se mobilise à l’occasion de cette journée internationale des maladies rares.
Face au problème de l’errance diagnostic très présent dans les maladies rares, le 29 février est l’occasion de développer chez les professionnels de santé la culture du doute mais aussi de faire connaitre l’organisation des soins et des expertises disponibles en France dans les centres de références et centres de compétences, d’autant que la France a beaucoup d’avance en la matière mais que les professionnels de santé ne le savent pas forcément tant on pense que le risque d’être confronté à une maladie rare semble faible et que la formation sur le sujet est manquant sinon brève.
« Cette journée est nécessaire car elle met en lumière 3 millions de français malades et plus de 6200 maladies. Elle permet d’alerter sur le fait qu’il n’est finalement pas si exceptionnel d’être confronté à une maladie rare. Le 0 800 40 40 43 de Maladies Rares Info Services est un numéro à garder en mémoire ! Il est notamment là pour aider les professionnels de santé à accompagner leur patient suite à l’annonce d’une maladie rare et à trouver un réseau expert à proximité » souligne le Dr Constance Viala, médecin responsable de l’information au sein de Maladies Rares Info Services.
C’est aussi l’occasion d’orienter le grand public vers un numéro utile quand on vient d’apprendre une maladie qui, on ne le sait pas toujours, fait peut-être partie des maladies rares. Utile pour trouver des l’écoute, pour trouver des médecins experts, pour trouver une association, un lieu de partage et d’échange, des orientations pour trouver des contacts utiles en matière de droit, de démarche administrative…
Depuis le mois de novembre 2001, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé. La création de ce service d’information en santé, spécialisé dans les maladies rares, a été soutenue par l’AFM-Téléthon et le Ministère de la Santé. Cette structure répond à différents objectifs :
- Etre écouté, poser ses questions à des chargés d’écoute et d’information
- Témoigner, échanger avec d’autres personnes concernées
- Pour les professionnels, se repérer et s’informer sur les maladies rares
- S’informer sur les maladies rares
« Découvrir que sa maladie est rare, trouver une information fiable sur celle-ci, trouver un centre expert, les coordonnées d’une association de malade, un contact sur des questions médico-sociales ou juridiques… Ce n’est pas facile, les équipes de Maladies Rares Info Services sont justement là pour accueillir toutes ces demandes, écouter, informer et orienter au mieux et à travers toute la France (métropolitaine et Outre-mer), de manière professionnelle et personnalisée par téléphone et formulaire contact » indique Agnès Le Dréau, déléguée générale de Maladies Rares Info Services.
Un mouvement international : Light Up For Rare
Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day – la Journée Internationale des Maladies Rares – le dernier jour de février dans plus de 60 pays.
Cette année la campagne de solidarité est baptisée Light Up For Rare. Dans un effort de solidarité mondiale, vous êtes invités à éclairer ou décorer votre maison aux couleurs de la Journée des maladies rares à 19 heures, heure locale, le 29 février 2024 . Vous pouvez utiliser des guirlandes, des filtres pour réseaux sociaux, des bougies, des lampes disco, des décorations colorées… Laissez briller votre créativité !
Vous êtes invités à prendre une photo de vous avec les illuminations ou décorations que vous avez choisies et de la publier sur vos réseaux sociaux en utilisant les filtres « Chaîne Mondiale de Lumière » et #rarediseaseday .