L’Association du Syndrome de Lowe annonce le lancement de son son nouveau site Internet : Syndrome-lowe.org. Découverte.
Avec ce nouveau site web, Syndrome-lowe.org, l’objectif de l’Association du Syndrome de Lowe est de mieux faire connaître le syndrome de Lowe, maladie rare parmi les plus rares, de parfaire l’accompagnement des familles adhérentes, et de sensibiliser à sa cause le grand public, les professionnels de santé, les mécènes et de futurs adhérents.
Ce site propose notamment aux familles de malades et aux personnes en quête d’informations sur le syndrome de Lowe de nombreux contenus autour de 4 thématiques :
- « L’association » pour découvrir l’ASL, ses valeurs et ses activités, et l’intérêt d’y adhérer pour les familles et les proches de malades.
- « La maladie » pour connaître le syndrome de Lowe, ses caractéristiques médicales, les traitements et la recherche.
- « Conseil scientifique » précise la composition du conseil scientifique et médical de l’ASL, présidé par le Pr Lunardi, généticien au CHU de Grenoble.
- « Soutenir l’ASL » permet aux familles de malades d’adhérer, aux particuliers de faire un don en ligne et aux mécènes potentiels de rejoindre les partenaires financiers de l’association.
Pour information, le Syndrome de Lowe ou oculo-cérébro-rénal est une maladie génétique à l’origine de handicaps physiques et intellectuels plus ou moins lourds (yeux, reins, cerveau). Elle est héréditaire, liée au chromosome X : les mères la transmettent, seuls les garçons la développent. Elle touche deux individus sur un million dans le monde, moins de cent garçons en France. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement définitif.
Source : Association du Syndrome de Lowe