Boehringer Ingelheim France a lancé un site grand public dédié aux personnes atteintes de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) et leur entourage : « Vivre avec la FPI». Découverte.
La Fibrose pulmonaire idiopathique : une maladie irréversible, impactant lourdement le quotidien. Il s’agit d’une maladie rare, irréversible et fatale qui touche environ 9 000 patients en France et près de 5 millions de personnes dans le monde.
Elle se caractérise par une cicatrisation du tissu pulmonaire qui s’epaissit et se rigidifie. Les poumon perdent leur capacité : le volume d’air est réduit et les échanges gazeux se font difficilement. Les causes ne sont pas connues. Certains facteurs favorisant sont identifiés, comme le tabac , un environnement de travail poussiéreux et les antécédent familiaux de fibrose.
Pour accompagner les patients et leur entourage dans la gestion de la maladie, le laboratoire Boehringer Ingelheim met à disposition un nouveau site d’information « Vivre avec la FPI». Son objectif est de proposer un ensemble de solutions d’accompagnement et de ressources pour améliorer la vie quotidienne et mieux appréhender la maladie et sa prise en charge.
« La FPI est une maladie rare, invalidante avec des répercussions aussi bien physiques que psychologiques » précise le Dr. Grégoire Jeanniard, Responsable Médical Fibroses Pulmonaires, Boehringer Ingelheim France. « Il nous a semblé important de pouvoir accompagner les personnes atteintes de FPI et leur entourage avec un outil complet pour qu’elles ne se retrouvent pas seules face à leurs interrogations, une fois sorties de la consultation. »
Comment faire face à la maladie ? Quelle en est l’évolution ? Comment aménager son espace de vie ? Quels sont les médicaments qui peuvent être pris ou non ? Autant de questions auxquelles le site Vivre avec la FPI permet désormais d’apporter des réponses.
« Souvent, les patients hésitent et n’osent pas exprimer auprès du corps médical leurs inquiétudes sur la maladie. Le site « Vivre avec la FPI » ne remplace pas un échange avec son médecin, mais permet de répondre, et j’espère, de rassurer le patient et son entourage, en dehors des moments de consultation médicale. » précise le Pr. Vincent Cottin, Centre National de référence des maladies pulmonaires rares, Hôpital Louis Pradel, Lyon, et membre du comité de pilotage pour la création du site « Vivre avec la FPI ».»
Avec ce nouvel outil, Boehringer Ingelheim met à disposition du grand public, des patients et de leurs proches des informations pratiques pour améliorer la vie quotidienne, des conseils pour mener des démarches administratives ou préparer leurs consultations, des éléments de motivation et d’accompagnement. L’ensemble de ces éléments ont été élaborés à l’aide d’un comité scientifique, et d’un psychologue. En outre, les internautes peuvent consulter des témoignages ou s’inscrire à une newsletter trimestrielle. Des documents téléchargeables seront également proposés, tels que des checklists, des fiches d’activité, des livrets conseils.
Source : Boehringer Ingelheim France