Amgen France s’investit aux côtés de l’association France Psoriasis pour accompagner les patients dans leur parcours de soins à l’occasion de la journée mondiale du psoriasis avec le lancement du 1er coach personnalisé pour les patients atteints de psoriasis : TAVIE Pso. Découverte.
Le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique qui touche 2,5 millions de personnes en France et environ 60 000 nouveaux cas1 seraient diagnostiqués chaque année. Cette pathologie se manifeste par des plaques rouges, épaisses, squameuses et des démangeaisons2. Les personnes qui en sont atteintes voient leur qualité de vie affectée : rejet, discriminations, regard de l’autre. Que cela soit aux niveaux intime, affectif, familial, scolaire, professionnel, social d’une manière générale, le psoriasis est la plupart du temps synonyme d’une qualité de vie altérée et de projets de vie complètement bouleversés voire abandonnés.3
Dans 30% des cas, il se complique d’une atteinte des articulations appelée rhumatisme psoriasique. Aujourd’hui, de nombreux patients, faute de bonne compréhension de la maladie, d’accès facile à un dermatologue, ou de solutions thérapeutiques satisfaisantes dans leur cas, se retrouvent insatisfaits de leur prise en charge, se voient découragés dans leur recherche de solutions, et abandonnent le parcours de soins.
Amgen France avec la participation de l’association France Psoriasis, a mené une grande enquête pour comprendre les attentes des patients vis à vis des traitements et analyser leurs parcours de soins souvent émaillés d’errance thérapeutique. Cette enquête Ifop, menée entre mars et avril 2020 auprès de 800 personnes atteintes de psoriasis cutané, a confirmé cette errance thérapeutique et ce découragement des patients dans la prise en charge de la maladie :
- 20% des personnes interrogées estiment que leur psoriasis est important
- 50% sont dans l’attente d’un traitement plus efficace après plusieurs échecs thérapeutiques
- 2/5 interrompent le traitement sans consulter leur médecin
TAVIE Pso : 1er coach personnalisé pour accompagner les patients atteints de psoriasis
Pour améliorer l’accompagnement des patients dans le parcours de soins, l’Association France Psoriasis, accompagnée par MedClinik et avec le soutien institutionnel d’Amgen France dans le cadre de son programme Amgen Innovations, a développé l’application TAVIE Pso, en collaboration avec deux dermatologues.
L’application TAVIE Pso est le premier coach personnalisé et évolutif pour accompagner et soutenir les patients dans la prise en charge de leur maladie au quotidien.
Grâce à un coach personnalisé et à l’intelligence artificielle, TAVIE Pso délivre des informations et des conseils pratiques qui évoluent selon les besoins et les attentes de l’utilisateur. Son objectif : l’aider à mieux comprendre sa maladie, à améliorer sa prise en charge et à mieux vivre avec.
L’application TAVIE Pso présente plusieurs fonctionnalités :
- Des coachings virtuels qui visent à développer les compétences et l’autogestion des patients pour leur permettre de comprendre leur maladie, des origines aux traitements en passant par l’explication de la chronicité de la maladie. Ces coachings prennent la forme de vidéos des coachs tournées par des comédiens, des témoignages patients sous forme d’animations graphiques, des quizz pour tester les connaissances du patient. 5 sessions de coaching sont disponibles : comprendre le psoriasis, gérer son traitement, communiquer avec les professionnels de santé, parler de son psoriasis, activité physique (session décorrélée du psoriasis et étant sur le suivi de l’activité physique en général).
- Un journal des symptômes et un journal des plaques qui permettent aux utilisateurs de trouver tous les outils pour les aider à mieux gérer leurs symptômes et les effets secondaires possibles de leur traitement. Grâce à ce journal, ils peuvent suivre l’évolution de leurs symptômes et les communiquer aux professionnels de santé. Des informations et conseils sur chaque symptôme sont donnés au travers des coachings mais également grâce à des vidéos courtes expliquant à quoi correspondent les symptômes.
- Un rappel de médicaments qui permet aux utilisateurs de mieux comprendre et adhérer à leur traitement. Cela permet également d’avoir une vue d’ensemble sur les différents traitements à prendre (topiques, injectables, oraux, etc..). Des graphiques permettent de mesurer l’adhésion au traitement. Le patient peut alors observer l’évolution de son observance et comprendre les raisons des oublis et ou interruptions de traitements.
- Un outil d’aide à la préparation des rendez-vous médicaux qui permet à l’utilisateur de pouvoir enregistrer les rendez-vous à venir, avoir des rappels, accéder à une check-list pour se préparer au rdv et les rassembler dans un seul endroit. Il est accompagné dans la préparation (date, lieu, avec qui est le rdv) grâce à des checklists pour réduire le stress engendré par les consultations et examens et optimiser les discussions pendant la consultation.
- Une carte interactive qui permet de répertorier des lieux et événements utiles aux patients pour leur parcours de soins, comme les délégations régionales de France Psoriasis et les évènements organisés par l’association, ou traitant de pathologies dermatologiques.
- Une partie ludique pour encourager l’engagement au bénéfice du parcours de soins (widgets, mini-jeux, battle quizz…) et créer une communauté de patients.
TAVIE Pso se base sur une technologie innovante : un algorithme permet d’adapter l’application et son contenu selon les besoins, les difficultés et le profil du patient. Les vidéos apparaissent et sont jouées selon le parcours du patient dans l’application. Par exemple, un utilisateur connaissant bien sa pathologie n’aura pas besoin de se faire rappeler les bases. Au contraire, un utilisateur venant d’apprendre qu’il était atteint de psoriasis devra pouvoir avoir accès à des explications basiques. Cela permet de garantir un engagement de la part de l’utilisateur et de ne pas abandonner son parcours d’accompagnement.
L’application est disponible et téléchargeable sur GooglePlay et AppStore.
TAVIE Pso, un projet collaboratif
Développée en collaboration avec des dermatologues et à la demande de personnes atteintes de cette maladie, cette application a pour objectif d’améliorer le vécu des patients. Une solution qui répond à la demande croissante d’accompagnement lorsque l’on sait que 60% des patients4 atteints de maladies chroniques graves se sentent abandonnés par la médecine. TAVIE Pso vise à aider les patients à mieux vivre avec leur psoriasis au quotidien et à surmonter les difficultés liées à la maladie.
Pour le Dr Philippe Beaulieu, dermatologue et partie-prenante du projet, « l’application TAVIE Pso allie nouvelles technologies et personnalisation pour offrir aux patients, le meilleur qui soit. Simple et facile d’utilisation, cet outil propose au patient de créer son propre profil pour accéder à du contenu fiable qui correspond aux questions qu’il se pose. »
Dans ce projet collaboratif, France Psoriasis a proposé à 20 patients de tester une première version de l’application à partir de juillet 2020. Voici les principaux retours :
- 65% d’entre eux pensent que l’application leur permet de mieux comprendre leur maladie.
- 94% pensent que le coaching virtuel est la fonctionnalité la plus utile.
- 84% estiment que cette application leur a permis de communiquer plus facilement sur leur psoriasis avec leur entourage.
- 85% ont été très satisfaits de l’option photo pour le suivi des symptômes.
- 100% des patients qui l’ont testé recommanderaient TAVIE Pso aux autres personnes atteintes de psoriasis.
Un lancement dans le cadre de la Journée Mondiale du Psoriasis, le 29 octobre
Pour la 17ème Journée Mondiale du Psoriasis, l’association France Psoriasis inscrit le lancement de cette application dans un ensemble d’actions. Mobilisée depuis plus de 35 ans dans cette maladie chronique, France Psoriasis met en place une grande campagne de communication comprenant de nombreuses rencontres dans toute la France, des prises de parole avec 10 capsules radios réalisées, le lancement de l’application TAVIE Pso avec MedClinik et Amgen.
« En plus de délivrer des informations pratiques nécessaires à la bonne gestion de la maladie, l’application TAVIE Pso est un pont vers le monde réel. Grâce au coaching personnalisé, le patient se sent compris et pris en considération dans sa maladie », conclut Julien Pepiot, Directeur communication, projet et partenariat de l’Association France Psoriasis.
A noter que cette application TAVIE Pso est intégrée à la sélection officielle du Prix Galien 2020 qui récompense chaque année les médicaments, travaux de recherches, matériels, techniques, objets, applications ou programmes d’accompagnement les plus innovants et les plus performants au service de la santé.
Post réalisé en partenariat avec le laboratoire Amgen
- Association France Psoriasis. Pour un regard plus doux sur le psoriasis. Dossier de presse. 29 octobre 2013.
- Psoriasis : vers un traitement curateur. En ligne : https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/psoriasis (Consulté le 9 septembre 2020).
- MLCD, Major Life Changing Decisions : décisions majeures de changement de vie. 50 patients atteints de maladies dermatologiques chroniques, dont 16 patients atteints de psoriasis Bhatti ZU, et al. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2014;28:1344-1355.
- Enquête « Objectif Peau » réalisée par la Société Française de Dermatologie auprès d’un échantillon de 20012 Français représentatifs de la population française de 15 ans et plus qui a été spécifiquement constitué selon la méthode des quotas. Questionnaire administré par Internet, du 21 septembre au 3 novembre 2016.