A l’occasion de la journée mondiale des maladies rares, l’Alliance Maladies Rares a lancé le « Guide interactif du parcours avec une maladie rare » pour accompagner les patients dans leur parcours de soin. Présentation.
Pour informer les personnes concernées sur les solutions existantes et identifier les acteurs du monde des maladies rares, l’Alliance Maladies Rares met à disposition sur son site web le « Guide interactif du parcours avec une maladie rare« .
Cet outil original d’information et d’orientation accompagne les patients dans leurs recherches. Il est divisé en quatre sections portant sur les premiers signes de la maladie, comment se soigner et s’occuper de soi, la vie quotidienne et l’engagement associatif.
Il guide ainsi les patients dans toutes les étapes de leur maladie, notamment vers les structures de diagnostic et de soins ainsi que vers les associations.
Source : Alliance Maladies Rares