Dans le cadre du plan d’investissements d’avenir France 2030, 6 acteurs experts de l’écosystème du soin, de la recherche et des nouvelles technologies ont créé le premier entrepôt national de données de santé de médecine de ville : Platform For Data in Primary care (P4DP).
Comment améliorer la qualité des soins et l’évaluation des pratiques en médecine de ville afin de soutenir et renforcer le système de soins français ? Pour répondre à cette problématique, l’Université Côte d’Azur, l’Université de Rouen Normandie, le CHU de Rouen, le Collège National des Généralistes Enseignants, le Health Data Hub et Loamics ont annoncé le lancement du premier entrepôt national de données de santé de médecine de ville baptisé Platform For Data in Primary care ( P4DP).
Cet entrepôt de données de santé de médecine générale structuré pour la discipline et la profession, s’appuie sur les données contenues dans les dossiers électroniques de la patientèle des médecins généralistes. Il a été conçu pour être le réceptacle ultra sécurisé des données patients et permettre l’exploitation « augmentée » de celles-ci par les médecins généralistes, chercheurs et étudiants.
Outre le consortium et chacune des équipes qui le compose, plus de 2000 Médecins généralistes et 45 Assistants Qualité de Données, acteurs clefs de P4DP, sont et seront recrutés par vague sur 35 régions. Chaque région est et sera représentée par un Médecin Référent, soutien et coordinateur des actions auprès des Médecins généralistes de sa région.
Cet entrepôt P4DP en 4 points :
1/ Utiliser les données de santé de la patientèle des médecins généralistes pour améliorer le parcours de soins français. P4DP a pour mission principale de rassembler les données en soins primaires de plus de 35 régions françaises et auprès de plus de 2000 cabinets ou structures médicales pluriprofessionnelles. Les données recueillies en consultation et intégrées à l’entrepôt de données de santé permettront d’organiser l’utilisation optimale des données à des fins de recherche et d’amélioration de la qualité des soins.
À partir de plus de 5 millions de données prévisionnelles collectées d’ici la fin 2025, trois types d’applications seront mis en œuvre au travers de P4DP : création d’outils de data visualisation à destination des médecins et chercheurs, veille épidémiologique et enfin identification des patients avec des caractéristiques particulières, pour la prévention ou la recherche.
2/ Utiliser ces données de santé en soins primaires et les chaîner aux données de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie. Outre les bénéfices concrets apportés à l’ensemble de la profession au travers des applications envisagées à dates et celles à imaginer dans le futur, la puissance de P4DP résulte également en sa capacité – grâce au Health Data Hub – à chaîner les données de soins primaires aux données de la base principale du Système National des Données de Santé (SNDS), afin d’enrichir ces dernières et contribuer à l’avancée considérable de l’analyse et de l’amélioration de la santé populationnelle.
3/ Avoir une vision plus long terme – Mieux comprendre et analyser les évolutions avec la science des données. L’un des principaux enjeux des prochaines années consiste à construire des algorithmes robustes d’aide à la décision pour les diagnostics et à visée thérapeutique. La science des données, qui est une branche de l’intelligence artificielle, jouera un rôle essentiel dans l’efficacité de la prise en charge des patients. Les applications sont multiples : les dépistages de cancers et les risques cardio-vasculaires, par exemple, devraient ainsi être mieux répertoriés grâce à une définition plus fine des risques. La pharmacovigilance pourrait également bénéficier de cette infrastructure à travers une remontée plus rapide et fiable de l’information. Les patients sortis du parcours de soins pourraient être identifiés et invités à consulter leurs médecins ce qui améliorerait le suivi des patients.
4/ Utiliser les données, usages et droits respectés. L’entrepôt de données de santé P4DP repose sur :
- Une plateforme technique sécurisée – avec un hébergement souverain – permettant d’accéder à des données faisant l’objet d’un traitement d’anonymisation avancé et contrôlé.
- Un cadre réglementaire strict, basé sur un engagement de conformité au référentiel de la CNIL “Entrepôt de Données de Santé”.
- Un comité scientifique et éthique qui veille à la qualité scientifique et éthique des travaux, du respect des règles de gouvernance, notamment en ce qui concerne l’information des patients et des professionnels de santé, ainsi que
la politique de publication dans les revues scientifiques. - Un portail de transparence est en cours de construction. Bien que certains indicateurs destinés au dépistage ou à l’évaluation des pratiques soient spécifiquement destinés aux médecins, les grandes phases du projet ainsi que des chiffres-clés issus de la collecte des données seront présentés au grand public sous forme dynamique.
L’ensemble du processus de collecte et de traitement des données de santé jusqu’à leurs restitutions pseudonymisées à des fins de recherche, est réalisé sous le contrôle stricte de la CNIL Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés. Elle garantie que les données exploitées le sont dans le respect du Règlement Général sur la Protection des Données – RGPD. L’ensemble des données collectées est hébergé dans un centre d’hébergement français répondant aux normes strictes de l’Hébergement de Données de Santé – HDS.
D’ici la fin du premier semestre 2024, P4DP sera en mesure de restituer son outil de visualisation de données « augmenté » destiné aux médecins, de produire ses premiers rapports de veille épidémiologique, et d’étudier les parcours de soins en ville des patients selon leurs caractéristiques particulières.
Source : Health Data Hub