Le Health Data Hub a dévoilé fin 2024 la 2ème édition de son baromètre consacré aux connaissances des Français concernant les données de santé. Découverte des résultats.
Afin d’évaluer et suivre l’évolution du niveau de connaissance des citoyens sur les données de santé et en particulier pour la recherche, le Health Data Hub a lancé en 2022 un baromètre auprès d’un échantillon représentatif de Français.
La deuxième édition de ce baromètre, réalisée par le Health Data Hub, en partenariat avec France Assos Santé, la CNIL, PariSanté Campus et la Délégation ministérielle du numérique en santé, a été diffusée auprès d’un échantillon représentatif de 2 000 Français.
Les résultats de cette seconde édition, de 2024, témoignent d’une amélioration dans la sensibilisation des Français aux enjeux des données de santé.
En 2024, 85 % des Français déclarent avoir entendu parler du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), contre 79 % en 2022. De plus, 83 % des sondés reconnaissent que les données de santé sont soumises à une réglementation stricte. Cependant, des disparités subsistent : les catégories modestes, les femmes et les personnes inactives se révèlent moins informées, suggérant la nécessité de renforcer la sensibilisation auprès de ces publics.
L’enquête indique que 66 % des Français savent que leurs données de santé anonymisées peuvent être utilisées à des fins de recherche, une très légère hausse par rapport aux 65 % de 2022. En revanche, seulement 58 % sont conscients que des données pseudonymisées peuvent également être exploitées, un chiffre en légère progression par rapport aux 55 % précédemment enregistrés. Ces résultats soulignent l’importance de poursuivre les efforts d’information sur les modalités d’utilisation des données de santé.
Bien que 32 % des Français se sentent suffisamment informés sur les projets de recherche utilisant leurs données de santé, ce qui représente une amélioration de 9 points depuis 2022, une majorité exprime le souhait d’en savoir davantage. En effet, 56 % des personnes interrogées souhaitent mieux comprendre l’utilisation de leurs données, une augmentation de 8 points par rapport à l’année précédente. Les plateformes Ameli.fr et Mon Espace Santé sont identifiées comme les canaux privilégiés pour obtenir ces informations.
La moitié des Français (53 %) estiment connaître leurs droits concernant leurs données de santé, un chiffre stable depuis 2022. Néanmoins, une part significative de la population ne connaît pas les droits essentiels tels que l’accès, l’opposition ou la rectification des données. Les jeunes et les actifs se montrent les mieux informés en la matière.
Face à ces constats, le Health Data Hub et France Assos Santé prévoient le lancement prochain d’un portail dédié à l’information et à l’exercice des droits relatifs aux données de santé. Par ailleurs, des travaux seront engagés pour définir un socle minimal de connaissances que chaque citoyen devrait posséder afin de se sentir correctement informé sur ces enjeux.
Ces initiatives visent à combler les lacunes identifiées et à promouvoir une culture partagée autour de l’utilisation des données de santé, essentielle pour le développement d’une recherche médicale éthique et transparente.
Source : Health Data Hub