Les Français et les données de santé sur le web

Lors du HDI Day le 15 novembre dernier, le Healthcare Data Institute a dévoilé un sondage sur « Les données de santé sur internet et les réseaux sociaux ». Découverte.

Les réseaux sociaux ont pris une importance considérable en matière d’information sur la santé. Les patients échangent, rapportent leurs expériences et s’informent via les forums de discussion et les réseaux sociaux généralistes (Twitter, Facebook, Instagram…) constituant d’importantes communautés de patients en ligne.

Ces données de santé générées sur les réseaux sociaux ne sont pas encore suffisamment exploitées. En avril 2017, le Healthcare Data Institute (HDI) – premier Think Tank international consacré au Big Data dans le domaine de la santé – a lancé un groupe de travail qui a présenté ses conclusions le 15 novembre dernier lors du HDI Day. Pour exploiter de manière responsable les données de santé générées par les patients sur les réseaux sociaux dans l’intérêt des patients et le respect de leurs droits, il recommande de :

  1. Favoriser l’exercice effectif du droit à la portabilité des données de santé générées sur les réseaux sociaux pour permettre l’exploitation de toutes les données partagées, à l’initiative et sous le contrôle des utilisateurs ;
  2. Sensibiliser les citoyens à l’existence d’API et à leur fonctionnement ; c’est-à-dire les informer précisément et de manière simple et adaptée des conditions d’utilisation et catégories d’utilisateurs des API des réseaux sociaux qu’ils utilisent, pour permettre une exploitation transparente, respectueuse des droits des utilisateurs des réseaux et sécurisée pour les exploitants de données.
  3. Permettre un accès simplifié et gratuit aux bases comprenant les données rendues publiques sur les réseaux sociaux par leurs utilisateurs, pour les acteurs de la recherche publique et les porteurs de projets de recherche scientifique financés par les pouvoirs publics ou commandés par les pouvoirs publics dans l’exercice de leurs missions de service public. A cette fin, l’exception légale dite de data mining pourrait être élargie ;
  4. Développer des partenariats entre les pouvoirs publics et les réseaux sociaux et, dans ce cadre, mettre à la disposition des pouvoirs publics des modules de ciblage affiné pour permettre une diffusion efficace des campagnes publiques de prévention ou le recrutement de volontaires pour les projets de la recherche publique ou les projets conduits pour le compte des pouvoirs publics dans l’exercice de leurs missions de service public.

Les Français et les données de santé sur Internet et les Réseaux sociaux

Lors de ce HDI Day, le Heathcare Data Institute s’est intéressé au sujet et a publié avec Odoxa un sondage sur “Les Français et les données de santé sur Internet et les Réseaux sociaux“.

Alors qu’il s’agit d’un sujet relativement personnel, près d’un tiers des Français a déjà parlé de sa santé sur le Web. Évoquer sa santé en ligne est loin d’être une pratique marginale, puisque 29 % des Français affirment avoir déjà évoqué un sujet lié à leur santé sur la Toile.

Les réseaux sociaux sont devenus un support d’expression privilégié. Parmi les 29% de Français qui ont déjà parlé de leur santé sur Internet, ceux-ci privilégient comme support d’expression : les réseaux sociaux (groupes Facebook, Twitter, Instagram…) pour 73 % d’entre eux, devant les forums tels que Doctissimo, Auféminin… (67 %), et les communautés de patients dédiées et plus structurées telles que PatientLikeMe, Carenity… (29 %).

Pour les Français, les témoignages de patients en ligne apportent des informations précieuses sur les effets secondaires des médicaments (comme l’affirment 58 % des sondés), mais aussi sur le vécu des patients (pour 57 % d’entre eux).

Mais déjà 45 % des Français estiment que les témoignages de patients sur les réseaux sociaux ont de la valeur pour faire avancer la recherche médicale. Et de façon plus détaillée : 57 % pensent qu’ils peuvent permettre aux autorités de réagir plus rapidement (au début d’une épidémie par exemple) ; 53 % jugent qu’ils peuvent permettre de compléter les données récoltées dans le cadre de la recherche médicale.

Le potentiel de ces données pour la recherche médicale est loin d’être négligeable car, s’ils sont certains de leur anonymat, plus de 6 Français sur 10 se déclarent prêts à s’impliquer pour fournir davantage de données.

Les réseaux sociaux  et la santé :  un enjeu pour le suivi  des patients et la  recherche scientifique

Le Health Data Institute propose également un livre blanc qui propose 4 recommandations pour exploiter de manière responsable les données de santé générées par les patients sur les réseaux sociaux dans l’intérêt des patients et le respect de leurs droits.

Source : Health Data Institute

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