{"id":15602,"date":"2019-03-18T08:59:42","date_gmt":"2019-03-18T07:59:42","guid":{"rendered":"https:\/\/buzz-esante.fr\/?p=15602"},"modified":"2019-03-18T09:32:19","modified_gmt":"2019-03-18T08:32:19","slug":"la-suite-necker-application-pour-adolescents-atteints-de-maladies-rares-ou-chroniques","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/buzz-esante.fr\/la-suite-necker-application-pour-adolescents-atteints-de-maladies-rares-ou-chroniques\/","title":{"rendered":"La Suite Necker : application pour adolescents atteints de maladies rares ou chroniques"},"content":{"rendered":"

L’Assistance publique-h\u00f4pitaux de Paris (AP-HP) a lanc\u00e9 une nouvelle application mobile pour accompagner les adolescents atteints de maladies rares ou chroniques :”La Suite Necker”. D\u00e9couverte.<\/strong><\/p>\n

Dans certaines maladies rares ou chroniques, jusqu\u2019\u00e0 30 % des adolescents-jeunes adultes sortent du circuit de soin. L\u2019espace transition \u00ab La Suite \u00bb a pour objectif de r\u00e9pondre \u00e0 cette probl\u00e9matique, qui s\u2019av\u00e8re un v\u00e9ritable enjeu de sant\u00e9 publique. C’est un lieu unique pens\u00e9 avec et pour les adolescents souffrant de maladies rares et\/ou chroniques, situ\u00e9 au c\u0153ur de l\u2019h\u00f4pital Necker-Enfants malades AP-HP.<\/p>\n

\u00ab La Suite<\/strong><\/a> \u00bb se veut un espace d\u2019\u00e9change dans lequel les adolescents souffrant de maladies rares et\/ou chroniques peuvent se rencontrer et s\u2019entretenir avec un panel de professionnels dont l\u2019objectif est de les accompagner lors de l\u2019\u00e9tape clef du passage \u00e0 l\u2019\u00e2ge adulte. Ce lieu propose des actions d\u2019information, d\u2019accompagnement, de sensibilisation, et de pr\u00e9vention, avec comme volont\u00e9 de soutenir la transition vers les services adultes.<\/p>\n

Pour accompagner les jeunes patients, l’application mobile \u00ab La Suite Necker \u00bb a \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9e. Elle est destin\u00e9e aux adolescents et aux jeunes adultes porteurs d\u2019une maladie rare ou chronique, afin de leur permettre de mieux vivre avec leur maladie au quotidien et gagner en autonomie. Elle permet aux jeunes patients d\u2019organiser le suivi de leur parcours de soins de mani\u00e8re personnalis\u00e9e.<\/p>\n

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Financ\u00e9e par la Fondation des H\u00f4pitaux de Paris-H\u00f4pitaux de France, l\u2019application mobile \u00ab La Suite Necker \u00bb a \u00e9t\u00e9 pens\u00e9e et cr\u00e9\u00e9e par l\u2019\u00e9quipe de l\u2019espace de transition \u00ab La Suite \u00bb, coordonn\u00e9e par le Dr Nizar Mahlaoui et des adolescents suivis \u00e0 l\u2019H\u00f4pital Necker-Enfants malades – AP-HP. La gestion du projet a \u00e9t\u00e9 assur\u00e9e par la Fili\u00e8re de Sant\u00e9 Maladies Rares NeuroSphinx.<\/p>\n

Cette application a pour objectif de rendre le jeune acteur de sa sant\u00e9 et autonome et d’expliquer la continuit\u00e9 du parcours de soins entre le secteur p\u00e9diatrique et le secteur adulte. Elle peut \u00eatre utilis\u00e9e par n\u2019importe quel adolescent porteur d\u2019une maladie rare et\/ou chronique quel que soit son lieu de vie et de prise en charge en France. On y trouve un certain nombre de fonctionnalit\u00e9s permettant de :<\/p>\n