Le Conseil national du num\u00e9rique a remis <\/b>le 13 octobre 2015 dernier <\/b>son rapport sur \u201cLa sant\u00e9, bien commun de la soci\u00e9t\u00e9 num\u00e9rique\u201d<\/em>\u00e0 Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales de la Sant\u00e9 et des droits des femmes. Pr\u00e9sentation.<\/b><\/p>\n
Pour r\u00e9pondre \u00e0 cette mission, le Conseil national du num\u00e9rique<\/a> a r\u00e9alis\u00e9 un rapport avec pour objectif de promouvoir une vision de la sant\u00e9 comme bien commun de la soci\u00e9t\u00e9 num\u00e9rique.<\/p>\n
Ce rapport pr\u00e9sente 15 propositions pour renforcer un \u00e9cosyst\u00e8me d\u2019innovation en sant\u00e9 et\u00a0 construire un vaste r\u00e9seau de soignants-soign\u00e9s :<\/p>\n
Proposition 1 :<\/strong> R\u00e9\u00e9quilibrer le poids des contr\u00f4les ex-ante des solutions innovantes en sant\u00e9 au profit de contr\u00f4les ex-post , se fondant notamment sur l\u2019exp\u00e9rimentation et l\u2019\u00e9valuation par les usages, afin d\u2019adapter la r\u00e9gulation du march\u00e9 de la e-sant\u00e9 aux cycles rapides de l\u2019innovation d\u2019aujourd\u2019hui tout en respectant les principes assurant la s\u00e9curit\u00e9 sanitaire.<\/p>\n
Proposition 2 :<\/strong> Favoriser l\u2019\u00e9mergence d\u2019un \u00e9cosyst\u00e8me europ\u00e9en innovant de la e-sant\u00e9, notamment en travaillant sur l\u2019harmonisation des r\u00e9gulations nationales et la reconnaissance mutuelle des d\u00e9cisions des autorit\u00e9s de r\u00e9gulation, en d\u00e9finissant un statut d\u2019entreprise europ\u00e9enne innovante et en d\u00e9veloppant des clusters europ\u00e9ens de la e-sant\u00e9.<\/p>\n
Proposition 3 <\/strong>: D\u00e9velopper l\u2019innovation et la recherche ouvertes dans le champ de la sant\u00e9, en encourageant la constitution de communaut\u00e9s de brevets pour les innovations num\u00e9riques en sant\u00e9, en promouvant l\u2019 open access pour les publications de recherche financ\u00e9es par des acteurs publics et en mettant \u00e0 la disposition des chercheurs des plateformes de travail en commun (publication en open source , laboratoires distribu\u00e9s en ligne, etc.).<\/p>\n
Proposition 4 : <\/strong>Accompagner les acteurs \u00e9conomiques \u00e0 mieux identifier les besoins des institutions de la sant\u00e9 et \u00e0 co-innover avec elles, par exemple en d\u00e9veloppant des m\u00e9thodes de co-design.<\/p>\n
Proposition 5 : <\/strong>Faciliter l\u2019ouverture et la r\u00e9utilisation des donn\u00e9es m\u00e9dico-administratives en faveur de la recherche et de l\u2019innovation, dans des conditions protectrices des droits des individus, et en incitant au repartage comme forme de contreparties non-financi\u00e8res<\/p>\n
Proposition 6 <\/strong>: Concr\u00e9tiser l\u2019empowerment individuel et collectif sur les donn\u00e9es de sant\u00e9, en termes de protection, de ma\u00eetrise et de mobilisation \u00e0 la faveur de nouveaux usages. Le CNNum r\u00e9affirme son attachement au principe d\u2019autod\u00e9termination informationnelle, a fortiori dans le domaine de la sant\u00e9. Cela passe par le consentement libre, \u00e9clair\u00e9 et en continu des citoyens sur la collecte et l\u2019utilisation de leurs donn\u00e9es, la cr\u00e9ation d\u2019une action collective en mati\u00e8re de protection des donn\u00e9es personnelles, la reconnaissance d\u2019un droit effectif \u00e0 la portabilit\u00e9 ainsi que le d\u00e9veloppement de solutions de type Blue button pour la mise \u00e0 disposition de l\u2019historique personnel des individus.<\/p>\n
Proposition 7 :<\/strong> D\u00e9velopper la litt\u00e9ratie num\u00e9rique des citoyens et garantir une information de confiance en sant\u00e9, notamment en promouvant de nouveaux modes de labellisation int\u00e9grant la validation empirique par les usages<\/p>\n
Proposition 8 :<\/strong> Renforcer la transparence et la participation des citoyens aux d\u00e9cisions en mati\u00e8re de sant\u00e9, en syst\u00e9matisant et en outillant les d\u00e9marches de gouvernement ouvert en sant\u00e9, en donnant aux communaut\u00e9s de patients la possibilit\u00e9 d\u2019acc\u00e9der au statut d\u2019associations des usagers du syst\u00e8me de sant\u00e9 et en \u00e9largissant le \u201c Sunshine act \u00e0 la fran\u00e7aise\u201d aux acteurs num\u00e9riques de la sant\u00e9.<\/p>\n
Proposition 9 : <\/strong>Mieux accompagner et orienter les citoyens dans le syst\u00e8me de sant\u00e9, en favorisant l\u2019\u00e9mergence de services aux usagers \u00e0 partir des informations publi\u00e9es sur notre syst\u00e8me de sant\u00e9 et en d\u00e9veloppant la m\u00e9diationnum\u00e9rique<\/p>\n
Proposition 10 <\/strong>: S\u2019appuyer sur les nouvelles formes d\u2019action citoyenne pour r\u00e9pondre \u00e0 des objectifs sanitaires et sociaux : par exemple, inscrire les politiques de pr\u00e9vention de la sant\u00e9 dans les formes actuelles de socialisation en ligne et hors ligne, encourager les d\u00e9marches citoyennes de veille et de vigilance sanitaires et d\u00e9velopper le r\u00e9flexe num\u00e9rique pour la gestion des crises sanitaires<\/p>\n
Proposition 11 :<\/strong> S\u2019engager clairement en faveur du d\u00e9veloppement de la t\u00e9l\u00e9m\u00e9decine dans les territoires, en acceptant la diversit\u00e9 des choix organisationnels et de financement.<\/p>\n
Proposition 12 : <\/strong>Se doter de syst\u00e8mes d\u2019informations de sant\u00e9 de qualit\u00e9 et align\u00e9s avec les besoins des usagers, \u00e0 l\u2019\u00e9chelle territoriale. La politique volontariste de couverture THD des territoires doit \u00eatre poursuivie ; les fonctions SI de l\u2019ensemble de structures de sant\u00e9 au sens large (h\u00f4pitaux, \u00e9tablissements m\u00e9dico-sociaux, services de secours, etc.) doivent d\u2019une part \u00eatre valoris\u00e9es pour leur r\u00f4le strat\u00e9gique, et d\u2019autre part travailler de concert \u00e0 une convergence locale a minima.<\/p>\n
Proposition 13 <\/strong>: Encourager \u2013 et en cas de crise sanitaire, rendre obligatoire \u2013 le partage de donn\u00e9es d\u2019acteurs priv\u00e9s au service d\u2019objectifs de sant\u00e9 publique tout en veillant au respect des droits fondamentaux des individus et \u00e0 l\u2019\u00e9quilibre des int\u00e9r\u00eats des parties prenantes(cf encadr\u00e9).<\/p>\n
Proposition 14 <\/strong>: Faciliter l\u2019appropriation des nouveaux outils et pratiques num\u00e9riques en sant\u00e9 par les professionnels de la sant\u00e9 et du secteur m\u00e9dico-social, par l\u2019int\u00e9gration d\u2019un volet num\u00e9rique dans leur formation initiale et continue, la co-construction de r\u00e9f\u00e9rentiels de confiance et le d\u00e9veloppement de dispositifs s\u00e9curis\u00e9s pour permettre aux citoyens de partager les donn\u00e9es relatives \u00e0 leur sant\u00e9 avec les professionnels de sant\u00e9.<\/p>\n
Proposition15 <\/strong>: Accompagner la constitution d\u2019un r\u00e9seau de soignants, soign\u00e9s, aidants et aid\u00e9s, c\u2019est-\u00e0-dire reconna\u00eetre et encourager les nouvelles formes de solidarit\u00e9 interg\u00e9n\u00e9rationnelles, interprofessionnelles, etc. recomposant les modes de production du soin et du prendre soin (notamment pour l\u2019accompagnement des personnes les plus vuln\u00e9rables). Une veille et une r\u00e9flexion sur les nouvelles formes de collaboration \u00e9conomique doivent \u00eatre organis\u00e9es afin de v\u00e9rifier que leurs effets b\u00e9n\u00e9ficient bien aux citoyens.<\/p>\n
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Source : Conseil national du num\u00e9rique (CNNum)<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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