Le think tank Renaissance Numérique s’est intéressé au monde de la santé et dévoile des préconisations pour mettre les citoyens au cœur de la gouvernance des données de santé. Présentation.
Les données de santé sont au cœur de nombreux projets nationaux et européens et la crise sanitaire que nous traversons a mis en lumière l’importance de ces données pour faciliter la recherche et l’innovation ou accompagner les parcours de soins et le suivi médical. On observe une multiplication des initiatives mais des défis persistent, d’ordre technique, juridique, mais également en matière d’acculturation des différents acteurs, jusqu’aux citoyens.
Renaissance Numérique a lancé une réflexion autour des données de santé au printemps 2020, qui a réuni une dizaine de membres du think tank et a donné lieu à des échanges avec près de quarante personnalités clés de l’écosystème. Suite à ces échanges, le think tank appelle à passer un cap dans l’exploitation des données au service du système de santé et à mettre les citoyens au coeur de cette transformation.
Renaissance Numérique a publié le rapport “Données de santé : Passer le cap citoyen !” où sont formulées onze recommandations autour de trois grands axes.
Amplifier l’acculturation en matière de données de santé, et plus généralement en matière de numérique en santé
Les données de santé demeurent des actifs relativement mal appréhendés. Cette difficulté ne touche pas uniquement les citoyens non-initiés. On observe également de grands écarts entre les professionnels de santé, les associations du secteur et les décideurs publics vis-à-vis de ces données. Si cette difficulté peut être en partie expliquée par un manque d’équipement ou de littératie en matière de numérique en santé, elle tient également à la complexité inhérente à ces données : elles constituent un ensemble extrêmement hétérogène et soulèvent de nombreuses questions d’ordre juridique, technique et éthique.
Afin de dépasser ces difficultés, Renaissance Numérique formule quatre recommandations :
Recommandation n°1 — Diriger de sérieux efforts d’acculturation vers tous les acteurs de la chaîne de santé.
Recommandation n°2 — Attribuer à certains métiers de la santé, à l’instar des pharmaciens, des infirmiers et des médecins, un rôle dans la diffusion de cette culture des données de santé.
Recommandation n°3 — Encourager la montée en puissance des associations de patients, d’usagers et de consommateurs sur le sujet des données de santé.
Recommandation n°4 — Massifier la politique de médiation numérique.
Clarifier la gouvernance des données de santé
Malgré les efforts engagés, notamment dans le cadre du volet numérique de la stratégie nationale “Ma Santé 2022”, la gouvernance des données de santé reste peu lisible. De nombreux acteurs se partagent le pilotage de la politique publique en la matière, avec des missions qui se recoupent parfois. Clarifier la gouvernance de ces données, c’est d’une part clarifier le rôle des différents acteurs impliqués dans leur production, collecte, partage et utilisation, et d’autre part clarifier les modalités (techniques, juridiques) de production, de collecte, de partage et d’utilisation de ces données.
Le think tank formule quatre recommandations à cet égard :
Recommandation n°5 — Clarifier les rôles et renforcer la collaboration entre les différents acteurs impliqués dans le pilotage de la politique publique des données de santé.
Recommandation n°6 — Inciter les différents acteurs de la chaîne de santé au plus grand partage de leurs données.
Recommandation n°7 — Encourager une meilleure application des exigences liées aux référentiels techniques d’interopérabilité et de sécurité.
Recommandation n°8 — Évoluer vers un cadre à la fois protecteur et plus propice à l’innovation en santé.
Mettre le citoyen au de la gouvernance des données de santé
Redéfinir la gouvernance des données de santé doit être l’opportunité de mettre le citoyen au cœur du processus. L’exploitation grandissante des données de santé dans les parcours de soins et à des fins de recherche concerne l’ensemble de la population, les jeunes comme les moins jeunes, les personnes atteintes de pathologies comme celles en bonne santé. Or, les associations de patients sont très souvent reconnues comme seules entités représentatives de la population possédant une légitimité suffisante pour être entendues au sein des instances sanitaires. Au-delà des patients et des associations de patients, c’est donc plus largement aux associations de défense des droits et aux citoyens dans leur ensemble qu’il convient d’accorder un plus grand rôle dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé publique. Pour ce faire, Renaissance numérique formule trois recommandations :
Recommandation n°9 — Inviter les citoyens à prendre davantage part aux arbitrages collectifs sur lesquels il convient de trancher en matière de données de santé.
Recommandation n°10 — Renforcer la représentation des citoyens dans certaines instances de gouvernance des données de santé (Assurance Maladie, Health Data Hub), par le biais des associations de patients, de consommateurs, d’usagers et de défense des droits.
Recommandation n°11 — Permettre aux citoyens de faire remonter directement leurs données à des fins d’évaluation de la qualité des soins et de régulation du système de santé par les données.
Source : Renaissance Numérique