Pour combattre l’errance diagnostique des patients atteints de maladies rares, une nouvelle application web et mobile pour les professionnels de santé est désormais disponible : RDK (Rare Disease Knowledge). Découverte.
Issue d’un partenariat public-privé unique qui s’appuie sur l’expertise d’Orphanet-Inserm, la technologie de Tekkare®, l’engagement sociétal de As We Know® et le soutien de sponsors comme Amylyx et Pfizer, RDK (Rare Disease Knowledge) est la première application web et mobile pour les professionnels de santé conçue pour combattre l’errance diagnostique des patients atteints de maladies rares.
Aujourd’hui, 300 millions de personnes sont touchées dans le monde, plus de 6200 maladies rares sont répertoriées et le délai moyen de diagnostic pour un patient est de 5 ans à partir des premiers symptômes. Face à ce constat, As We Know®, Tekkare® et Orphanet-Inserm ont uni leurs forces pour co-développer RDK, un dispositif médical innovant gratuit conçu pour les praticiens, au service des patients.
Fruit de plus de 2 ans ½ de recherche et de développement, RDK (Rare Disease Knowledge) a pour vocation d’améliorer considérablement le travail des professionnels de santé en matière de détection et de connaissance des maladies rares.
« La collaboration avec Orphanet s’est avérée être une symbiose parfaite, réunissant leur expertise sur les maladies rares et l’ingénierie des connaissances et notre technicité en matière de données de santé et d’expérience utilisateur » déclare Bruno Sarfati, Fondateur et Président de Tekkare® & de As We Know®, initiateur du projet RDK. « Nous nous engageons à poursuivre nos investissements, au-delà des 500.000 € déjà investis, pour ajouter de nouvelles fonctionnalités à RDK et soutenir son développement au-delà de l’Hexagone » précise-t-il.
Il s’agit d’un dispositif médical connecté (classe 1) qui permet aux professionnels de santé d’identifier potentiellement une ou plusieurs maladies rares en accédant à toutes les connaissances disponibles et actualisées sur le sujet, mais aussi de s’orienter vers les établissements de santé experts pour raccourcir le parcours vers le diagnostic. RDK s’appuie sur Orphanet, la base publique de données et de connaissances en ligne sur les maladies rares.
L’application possède 3 fonctionnalités principales :
- Effectuer une recherche par signe ou symptôme pour orienter le professionnel de santé en quelques secondes vers un premier niveau d’identification de potentielles maladies rares
- Proposer les centres experts susceptibles de diagnostiquer et d’indiquer la prise en charge de la ou des maladies rares identifiées
- Accéder aux connaissances actualisées sur les maladies rares à travers des fiches de synthèse
L’application est disponible dans l’App Store et dans Google Play.
L’errance diagnostique chez les personnes atteintes de maladies rares représente un véritable défi de santé publique. Pour la Dr Ana Rath, Directrice de l’unité INSERM US14 et Coordinatrice du réseau international Orphanet, « Parce qu’elle aidera les médecins à orienter et à prendre en charge les patients potentiellement atteints de maladies rares, RDK est une application à forte valeur sociétale qui optimise les connaissances développées par Orphanet au fil des 25 dernières années grâce au soutien public ».
RDK a aussi été rendu possible grâce au soutien des laboratoires Pfizer et Amylyx, qui partagent un engagement fort et des objectifs communs sur la réduction de l’errance diagnostique et la fluidification du parcours patient dans la prise en charge des maladies rares.
Source : As We Know