L’hôpital Necker-Enfants malades a lancé en janvier un site web dédié aux maladies rares et maladies chroniques. Présentation.
Depuis la mi-janvier 2013, l’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP) a mis en ligne un espace virtuel maladies rares et maladies chroniques Necker: www.maladiesrares-necker.aphp.fr.
Cette plateforme web s’adresse aux personnes atteintes de maladies rares, maladies chroniques, à leurs proches et aux professionnels de santé. L’objectif de cet espace virtuel est de faciliter et améliorer le parcours de soin des patients.
Il permet de répondre aux attentes des malades et de leur famille en matière d’information sur les maladies rares et chroniques prises en charge à l’hôpital Necker-Enfants malades en rendant plus accessible l’offre de soins et donnant accès aux informations utiles aux parents, aux enfants et adolescents via des espaces dédiés.
Cet espace maladies rares et chroniques met également à disposition des discussions entre les internautes et les équipes des centres maladies rares ainsi que des échanges sur des thèmes fréquemment abordés par les patients et leurs proches comme les traitements, l’alimentation, la fatigue …
Pour information, l’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP) compte actuellement 35 centres de références maladies rares et développe dans ses unités de soin de nombreuses spécialités qui permettent le diagnostic, le suivi et le traitement des maladies chroniques et des maladies rares.
Source : Hôpital Necker-Enfants malades