Pfizer et le Cercle P ont publié les résultats de l’enquête « L’e-santé vue par les patients : risque ou opportunité ? » menée auprès de près de 300 associations de patients. Découverte.
En 2016, le laboratoire Pfizer a fondé un cercle de réflexion sur la place du patient dans la médecine de demain, réunissant des experts de différents horizons : le Cercle P. Ce cercle a lancé du 19 septembre au 24 octobre une grande enquête pour recueillir l’opinion des associations de patients sur l’e-santé et sur les conséquences liées à son développement.
Intitulée « L’e-santé vue par les patients : risque ou opportunité ? », cette enquête révèle une adhésion globale des associations de patients, assortie cependant de réserves, notamment en matière d’inégalités et de détérioration de la relation entre professionnels de santé et patients.
Un recours à l’e-santé largement plébiscité
A la question « êtes-vous a priori favorables au développement de l’e-santé ? », 76% des associations interrogées répondent « oui ». Les trois quarts (77%) estiment que l’e-santé est une solution efficace pour lutter contre les déserts médicaux. Pour 57% d’entre elles, le recours à la téléconsultation pourrait notamment permettre un meilleur accès aux soins et pallier le manque de médecins dans certaines spécialités.
Les associations sont aussi une majorité à penser que l’e-santé peut avoir un impact positif sur la prévention, sur le suivi et l’adhésion au traitement (62%), sur le niveau et la qualité de l’information (65%), sur l’hygiène de vie (72%). En outre, la moitié des associations attendent des effets concrets du développement de l’e-santé sur le rôle des aidants.
Toutefois, 16% des répondants ne savent pas comment se positionner vis-à-vis de l’e-santé, probablement en raison d’un manque de connaissance ou d’information sur le sujet.
Entre bienveillance et réserves : des avis nuancés
En filigrane d’une perception globalement positive de l’e-santé, certaines craintes et réserves apparaissent néanmoins chez les associations de patients.
Niveau et qualité de l’information
Si deux tiers des associations attendent une amélioration du niveau et de la qualité de l’information avec le déploiement de l’e-santé, 20% des associations dont les adhérents sont majoritairement âgés (plus de 65 ans) craignent une dégradation de ces deux dimensions (contre moins de 9% des associations pour les autres classes d’âges).
Egalité ou inégalité entre citoyens
La majorité des associations (72%) pense que le recours croissant à l’e-santé risque de créer des inégalités en raison d’une absence d’équipement (73%) ou par manque de maîtrise de l’outil numérique (85%). Ce bilan fait apparaître une différence générationnelle puisque les craintes sont plus importantes chez les plus âgés (97% des plus de 65 ans contre 56% des moins de 20 ans, et 75% des 20-45 ans).
En parallèle, plus de 40% des répondants ne sont pas convaincus de l’intérêt de l’e-santé dans la prise en charge de la dépendance et du vieillissement : 20 % d’entre eux pensent que cela n’apportera pas d’amélioration et un quart reste neutre.
« Pour éviter que l’e-santé n’engendrent des inégalités entre citoyens, pour que tous puissent disposer de la solution digitale utilement, il est absolument nécessaire d’assurer sa prise en main. [..]. Il est donc important de se mettre à la portée de l’utilisateur, de la conception à la diffusion d’une solution digitale.», explique Anne Buisson, Directrice adjointe de l’association François Aupetit (Afa Crohn RCH).
Pour Françoise Benon, Présidente de la Fédération nationale France-AVC : « Le développement de l’e-santé peut aussi être générateur d’inégalités entre citoyens, et cette inégalité viendrait du fait que certaines personnes, notamment les plus âgées en majorité, n’ont pas forcément un ordinateur ou un smartphone ».
Qualité de la relation entre professionnels de santé et patients
Alors que 61% des répondants jugent favorable l’impact de l’e-santé sur la prise en charge, des inquiétudes se font sentir sur la relation médecins et patients. Ainsi, même si près de la moitié des associations attendent une amélioration de cette relation, une sur cinq (20%) craint une détérioration. Et le déploiement de solutions de télémédecine accroît ces craintes : pour la moitié des associations, la diminution des échanges directs du fait des téléconsultations pourrait peser négativement sur les relations entre professionnels et patients.
Anne Buisson, Directrice adjointe de l’association François Aupetit (Afa Crohn RCH) explique : « Pour les malades, la qualité de la relation avec son médecin est très liée à l’écoute, à la disponibilité tout autant qu’à l’efficacité de la prise en charge. Si l’e-santé, sous certains aspects, peut largement améliorer la qualité de cette relation, il est difficile de savoir pour l’instant si elle aura, ou a déjà, un impact positif sur celle-ci ».
Pour une labellisation officielle des outils
Seulement 4 associations sur 10 considèrent que les données de santé sont bien sécurisées actuellement. Ce constat explique que plus de 8 associations sur 10 considèrent qu’il serait souhaitable d’augmenter les contraintes en matière de sécurité et de confidentialité. Quid des données avec le recours à la télémédecine ? Les associations sont partagées à ce sujet.
Si près d’une association sur deux pense que cette approche n’aura aucun impact sur la confidentialité des informations échangées, 21% estime que cela aura des répercussions défavorables.
Pour la majorité des associations, la labellisation officielle serait une initiative pertinente au regard des problèmes de sécurisation et de confidentialité des outils numériques avec un accès à des données de santé. Plus de 3 associations sur 4 se positionnent ainsi en faveur d’une labellisation des dispositifs médicaux, des sites et plateformes de suivi, des objets connectés et des applications de santé, par le ministère de la Santé ou une agence sanitaire publique.
Expliquer et rassurer : une nécessité, surtout pour les plus âgés
Au vu des résultats, il apparaît nécessaire d’informer, d’expliquer l’intérêt du numérique, de créer de la réassurance pour favoriser une meilleure adhésion des associations et des patients. Sans cette démarche d’accompagnement centrée sur le patient, l’e-santé pourrait peiner à s’imposer comme une solution durable et légitime au service de certains enjeux de notre système de soins.
Une attention particulière devra notamment être portée à certaines catégories de patients. En effet, les associations comptant davantage de membres âgés sont en effet nombreuses à émettre des réserves et à craindre – avec la numérisation du suivi médical – une automatisation impersonnelle de la prise en charge ou encore une détérioration de la relation humaine. En effet si 75 % des moins de 20 ans s’attendent à un effet positif de l’e-santé sur la relation médecins patients, 30 % de plus de 65 ans s’attendent à un effet négatif.