Poursuite de nos chroniques pour décrypter le numérique santé. Aujourd’hui on s’interroge sur place du patient face au tout numérique.
La transformation numérique du système de santé s’accélère. Téléconsultations, plateformes de prise de rendez-vous, applications de suivi, intelligence artificielle… Le numérique redessine en profondeur le parcours de soins et promet une médecine plus accessible, plus fluide et plus personnalisée. Sur le papier, le patient n’a jamais été aussi central. Dans les faits, cette promesse reste encore inégalement tenue.
Car cette révolution silencieuse repose sur un postulat rarement questionné : celui d’un patient connecté, autonome et à l’aise avec les outils numériques. Or, cette figure du patient “augmenté” ne correspond pas à la réalité de tous. L’illectronisme, encore largement sous-estimé, constitue aujourd’hui un angle mort préoccupant de la e-santé. Derrière ce terme se cachent des millions de personnes qui peinent à utiliser les outils digitaux, qu’il s’agisse de prendre un rendez-vous en ligne, d’accéder à un portail patient ou de suivre un programme de télésurveillance.
Dans ce contexte, le risque est clair : voir émerger une médecine à deux vitesses, où les patients les plus à l’aise avec le numérique bénéficient pleinement des innovations, tandis que les autres s’en trouvent progressivement exclus. Une exclusion d’autant plus paradoxale qu’elle touche souvent les publics les plus fragiles, ceux-là mêmes qui auraient le plus besoin d’un accompagnement renforcé.
Pourtant, au cœur de cette transformation, une autre figure du patient émerge avec force : celle du patient expert. Fort de son expérience de la maladie, impliqué dans les parcours de soins, la recherche ou encore la conception de solutions numériques, il incarne une évolution majeure vers une santé plus participative. Le patient ne se contente plus de recevoir des soins, il contribue désormais à les façonner.
Mais là encore, cette dynamique pose une question essentielle : qui a réellement la possibilité de devenir patient expert dans un environnement de plus en plus digitalisé ? Le risque serait de voir cette représentation confisquée par une minorité déjà informée, formée et connectée, au détriment d’une diversité pourtant indispensable.
C’est précisément sur cette ligne de fracture que les associations de patients jouent un rôle déterminant. Acteurs de proximité, elles sont souvent les premières à percevoir les difficultés concrètes rencontrées par les patients face au numérique. Elles accompagnent, forment, traduisent, rassurent. Elles portent aussi une voix collective, essentielle pour défendre une e-santé plus inclusive et plus équitable. Leur implication dans la co-construction des outils et des politiques de santé numérique apparaît aujourd’hui comme une nécessité, et non plus comme une option.
La question n’est donc plus de savoir si le numérique doit s’imposer dans le système de santé, mais comment il peut le faire sans laisser de côté une partie de la population. Concevoir des solutions accessibles, intégrer la diversité des usages, investir dans la médiation numérique et reconnaître pleinement le rôle des patients et de leurs représentants sont autant de leviers pour éviter que l’innovation ne devienne un facteur d’exclusion.
Car derrière les technologies, ce sont bien des parcours de vie qui se dessinent. Et dans une société où le numérique devient la norme, garantir à chacun la capacité d’y accéder et d’en bénéficier relève d’un enjeu profondément démocratique.
Rémy Teston