Dans le cadre de la 7ème édition du HDI Day, le Healthcare Data Institute, think tank dédié à la transformation du système de santé à travers l’usage scientifique et économique des données de santé au bénéfice des acteurs du système et des citoyens, a dévoilé ses propositions pour une utilisation ambitieuse et citoyenne des données de santé. Présentation.
En 2020, le Healthcare Data Institute faisait le constat que la crise de la Covid-19 avait prouvé l’importance de l’accès à des données de qualité pour notre système de santé. Ces données se sont révélées indispensables pour mieux soigner, même à distance, pour piloter les mesures de santé publique ou pour améliorer l’efficience et la sécurité des soins.
La gestion des données de santé devient un enjeu central, comme nous l’avons vu dans un précédent billet consacré à la CNIL qui a publié un référentiel pour simplifier les procédures de création des entrepôts de données de santé.
Cette année, le Healthcare Data Institute dresse un nouveau constat : les données de santé permettent aussi aux citoyens de devenir acteurs et décisionnaires de leur santé. S’ils manifestent leurs inquiétudes quant à l’utilisation de ces données, ils en mesurent également l’importance sur un plan individuel et collectif. En d’autres termes, les citoyens font entendre leur voix dans le but de guider l’exploitation des données de santé. Pour accompagner ce changement de paradigme, le think tank a décidé d’axer les débats sur les leviers qui permettent de développer la confiance et l’implication citoyenne dans les données de santé.
9 propositions pour une exploitation ambitieuse et citoyenne des données de santé
Ce thème à fait l’objet d’une mobilisation importante de la part des membres du Healthcare Data Institute qui ont travaillé sur 9 propositions pour une exploitation ambitieuse et citoyenne des données de santé dans le cadre de l’élection présidentielle. Ces propositions s’articulent autour de 3 axes clés :
Définir une gouvernance pour dessiner une stratégie transparente et visionnaire
- Proposition 1 : Créer un véritable comité stratégique des données en santé
Accélérer les parcours règlementaires en préservant un niveau élevé de protection des données
- Proposition 2 : Prévoir par voie réglementaire l’adoption de méthodologies de référence et de référentiels pour couvrir toutes les catégories de traitements de données en santé
- Proposition 3 : Doter la CNIL de moyens suffisants pour lui permettre d’assurer un support effectif, notamment à la bonne application des méthodologies de référence et des référentiels
- Proposition 4 : En attendant l’adoption de nouvelles méthodologies et de nouveaux référentiels, mettre en œuvre des fast tracks, parcours accélérés, dans des cas déterminés, notamment lorsque les données sont requises pour des raisons réglementaires ou lorsque les technologies sont très avancées.
Gagner la confiance et accélérer l’implication citoyenne
- Proposition 5 : Élaborer et mettre en œuvre des programmes ambitieux de sensibilisation et d’éducation aux enjeux des données en santé à destination de l’ensemble des citoyens
- Proposition 6 : Créer et diffuser des programmes experts de communication à destination des professionnels de santé
- Proposition 7 : Mettre en œuvre des moyens numériques simples, centralisés et faciles d’utilisation, permettant une plus grande transparence sur les utilisations secondaires des données de soins
- Proposition 8 : Permettre l’accès à travers l’espace numérique de santé, à des données fiables et actualisées sur l’état du système de santé, la qualité et la sécurité des soins
- Proposition 9 : Développer et mettre à disposition un outil centralisé de présentation des projets de recherche en cours de recrutement, permettant aux citoyens d’entrer volontairement en relation avec les porteurs de projets de recherche auxquels ils souhaiteraient contribuer
Découvrez le détail de ces proposition avec ce nouveau position paper : Les données de santé : un enjeu de progrès, de souveraineté, de compétitivité et de démocratie en santé
Source : Healthcare Data Institute