L'AMFE : une association de patient 2.0

Face à des pathologies du foie peu connues, l’AMFE, Association Maladies Foie Enfants, investit le web et les médias sociaux pour sensibiliser le grand public. Explications.

Créée en 2009 par des parents d’enfants atteints de maladies du foie, l’AMFE, Association Maladies Foie Enfants, a pour objectif de réunir des fonds pour la recherche sur les maladies hépatiques en pédiatrie, dont l’atrésie des voies biliaires. Les fonds peuvent également servir à des actions sociales pour aider les familles face à la maladie de leur enfant.

Un site web au coeur du dispositif

Pour parvenir à sensibiliser le grand public et le corps médical, l’AMFE a renforcé sa présence sur la toile. Elle dispose bien évidemment d’un site web www.amfe.fr qui présente l’association, ses missions, ses actions et les modalités pour faire des dons. Un forum de discussion, fréquenté par environ 300 membres, offre un espace d’échanges, d’écoute et de soutien aux familles. Une version mobile permet également de consulter le site sur mobile et tablette.

Une présence active sur les médias sociaux

Pour générer de l’audience vers son site Internet et contribuer à sensibiliser le grand public aux pathologies du foie, l’AMFE s’est déployée sur les médias sociaux et de manière active :

une page Facebook avec déjà plus de 800 fans
un compte Twitter @contact_amfe pour rester informer en temps réel avec plus de 2 300 tweets et 500 followers
un compte Pinterest pour communiquer via des visuels
un Scoop.it et un journal Paper.li pour faire de la curation
un compte Slideshare pour partager des documents de l’association

Une campagne d’information « Alerte Jaune ! »

Pour dépister les maladies du foie chez les bébés, une campagne d’information et de sensibilisation baptisée « Alerte Jaune » a été initiée par l’AMFE, sous l’égide de la Société Française de Pédiatrie et sous le Haut Patronage du ministère de la Santé, en collaboration avec le centre de référence de l’atrésie des voies biliaires et le Pr Emmanuel Jacquemin du CHU Bicêtre, avec le soutien d’Alliance Maladies Rares.

Le dispositif de cette campagne comprend notamment un site web dédié à l’opération, www.alertejaune.com, et une page Facebook avec déjà plus de 600 fans.