L’Assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP) a lancé une nouvelle application mobile pour accompagner les adolescents atteints de maladies rares ou chroniques :”La Suite Necker”. Découverte.
Dans certaines maladies rares ou chroniques, jusqu’à 30 % des adolescents-jeunes adultes sortent du circuit de soin. L’espace transition « La Suite » a pour objectif de répondre à cette problématique, qui s’avère un véritable enjeu de santé publique. C’est un lieu unique pensé avec et pour les adolescents souffrant de maladies rares et/ou chroniques, situé au cœur de l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP.
« La Suite » se veut un espace d’échange dans lequel les adolescents souffrant de maladies rares et/ou chroniques peuvent se rencontrer et s’entretenir avec un panel de professionnels dont l’objectif est de les accompagner lors de l’étape clef du passage à l’âge adulte. Ce lieu propose des actions d’information, d’accompagnement, de sensibilisation, et de prévention, avec comme volonté de soutenir la transition vers les services adultes.
Pour accompagner les jeunes patients, l’application mobile « La Suite Necker » a été lancée. Elle est destinée aux adolescents et aux jeunes adultes porteurs d’une maladie rare ou chronique, afin de leur permettre de mieux vivre avec leur maladie au quotidien et gagner en autonomie. Elle permet aux jeunes patients d’organiser le suivi de leur parcours de soins de manière personnalisée.
Financée par la Fondation des Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France, l’application mobile « La Suite Necker » a été pensée et créée par l’équipe de l’espace de transition « La Suite », coordonnée par le Dr Nizar Mahlaoui et des adolescents suivis à l’Hôpital Necker-Enfants malades – AP-HP. La gestion du projet a été assurée par la Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx.
Cette application a pour objectif de rendre le jeune acteur de sa santé et autonome et d’expliquer la continuité du parcours de soins entre le secteur pédiatrique et le secteur adulte. Elle peut être utilisée par n’importe quel adolescent porteur d’une maladie rare et/ou chronique quel que soit son lieu de vie et de prise en charge en France. On y trouve un certain nombre de fonctionnalités permettant de :
- créer son profil et renseigner l’ensemble de ses informations de santé à partir de l’onglet « mon passeport santé »,
- programmer des alertes personnalisées pour la prise de médicaments, le renouvellement des ordonnances et les rendez-vous médicaux,
- préparer ses consultations en notant des questions à poser aux professionnels de santé,
- photographier ses professionnels de santé et enregistrer leurs coordonnées (sous réserve de leur accord),
- photographier ses médicaments et noter leur posologie,
- consulter des tutoriels vidéos sur la transition,
- être redirigé vers des sites internet à destination des adolescents et jeunes adultes spécialisés dans : l’adolescence, la sexualité, les addictions et les drogues, la scolarité et l’orientation professionnelle, ou la santé mentale.
L’application est disponible sur l’App store et sur Google Play.
Source : Assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP)