Le Health Data Hub a publié son plan stratégique pour la période 2019-2022. Découverte des enjeux.
Le Health Data Hub reprend les missions de l’INDS tout en les élargissant :
- Un guichet unique facilitant, pour des projets contribuant à l’intérêt général, l’accès aux données de santé nécessaires dans le respect du droit des patients et en assurant la transparence avec la société civile.
- Un catalogue de données documenté construit de manière progressive pour mettre à disposition de la communauté scientifique les données prioritaires (SNDS historique, cohortes, registres, données hospitalières, etc.).
- Une plateforme sécurisée à l’état de l’art, offrant des capacité de stockage, de calcul, de rapprochement et d’analyse des données, permettant la conduite de projets innovants parfois considérés comme impossibles aujourd’hui.
- Une palette d’outils pour favoriser la mise en relation et le regroupement des acteurs clés du secteur.
“L’usage des données, en particulier des données de santé, connaît une explosion à l’échelle mondiale. Des nouvelles innovations émergent chaque jour. Nous devons saisir l’opportunité d’utiliser ces données pour améliorer la prise en charge au bénéfice du patient et du professionnel de santé dans sa pratique quotidienne” indique le Health Data Hub.
Enjeux stratégiques du Health Data Hub
L’équipe du Health Data Hub a dévoilé son plan stratégique pour la période 2019-2022. Quatre enjeux sont identifiés :
Décloisonner le patrimoine de données de santé et améliorer la qualité
- Inscrire au catalogue des jeux de données prioritaires
- Installer une procédure nationale automatisée pour faciliter la sélection et la remontée des données au catalogue et leur appariement
- Créer une « cohorte socle » rassemblant des données cliniques et médico-administratives finement localisées sur un échantillon représentatif de la population
- Promouvoir les producteurs participants à la dynamique de partage des données
Renforcer l’usage des données par une offre de service attractive
- Mettre en place des procédures simplifiées et un processus industrialisé pour réduire les temps d’accès
- Renforcer et maintenir à l’état de l’art l’offre technologique du Hub
- Développer une offre de service permettant un usage performant des données
- Diffuser l’offre de service auprès de l’ensemble des acteurs : organismes de recherche, industriels, partenariats publics privés etc.
Positionner la France comme un leader dans l’usage des données de santé
- Alimenter la communauté scientifique internationale
- Structurer et normaliser les données de santé pour faciliter leur usage dans le cadre de collaborations internationales
- Contribuer à la structuration du paysage européen autour de l’usage des données de santé
- Promouvoir le Health Data Hub à l’international
Garantir la participation de la société civile et promouvoir les usages des données de santé
- Ecouter la société civile et comprendre ses attentes pour établir une relation de confiance
- Expliquer et diffuser les engagements du Heath Data Hub autour du respect des procédures, du contrôle des usages, de la maîtrise des données et des risques, de l’explicitation et l’accompagnement dans l’exercice des droits
- Mettre en place une politique de communication et de diffusion de la culture de la donnée de santé
- Développer la mise à disposition de données strictement anonymes en libre accès pour fournir des données publiques à des fins développer la connaissance générale sur le système de santé
Découvrez le plan stratégique détaillé du Health Data Hub pour la période 2019-2022
Source : Health Data Hub