Le 26 novembre dernier s’est déroulée la treizième édition en 100% virtuelle du Forum Patient organisé par Pfizer. Retour sur les débats et échanges de cette édition. Première partie.
Le Forum Patient Pfizer a pour ambition de porter un regard différent sur les enjeux de santé d’aujourd’hui et de demain, de croiser les regards sur des problématiques communes, d’échanger sur les bonnes pratiques pour construire avec l’ensemble des acteurs des solutions.
Depuis 13 ans, ce rassemblement annuel offre l’opportunité d’échanger autour de thématiques de santé publique : observance, rôle du patient dans la vie du médicament, patient acteur, place du patient dans la médecine de demain…
Cette treizième édition intitulée « Le collectif au service du patient, une nécessité pour répondre aux nouveaux enjeux de santé ? » était centrée sur l’action collaborative comme modus operandi pour amplifier les résultats développés et d’apporter des réponses aux nouveaux enjeux de santé. Inédite et brutale, la crise sanitaire aura ainsi servi de catalyseur à la prise de conscience de la nécessité de faire évoluer le système de santé français vers davantage de coopération entre les acteurs et une implication accrue des associations de patients qui ont démontré pendant cette crise le caractère essentiel de leur action.
Co-construire une parole collective qui profite à chacun
Cette édition 2020 a proposé un programme riche avec de nombreuses thématiques et intervenants : rôle du tissu associatif, la co-construction d’une parole collective, l’exploitation du progrès numérique ou le collectif pour faire avancer la science.
Au cours de la 1ère table-ronde “Co-construire une parole collective qui profite à chacun”, plusieurs acteurs sont venus échanger et débattre sur le rôle de la co-construction face à cette crise sanitaire :
- Cédric ARCOS, Directeur Général adjoint du conseil régional Ile de France
- Aurélie WAECKEL, Représentante d’Autistes Sans Frontières et Directrice Accès au Marché chez Pfizer
- Magali LEO, Responsable plaidoyer de l’association Renaloo
- Caroline HENRY, Avocate en droit de la santé et numérique, Docteure en Droit membre du conseil d’administration du Healthcare Data Institute (HDI) et membre du Cercle P
“On est plus fort quand on additionne les forces”
Construire une parole collective est un enjeu majeur selon Cédric Arcos car “la crise sanitaire a mis en lumière les inégalités sociales, les inégalités d’accès au soin. Elle les a accentués notamment dans l’accès au soin. ”
Face à cette crise la réponse du conseil régional Ile de France s’est effectuée sous 3 axes : « protéger, soutenir et accompagner. La crise a révélé un fort besoin de proximité. Les solutions qui ont émergé ont été pensées par et pour le local. Elle a également révélé un besoin de croiser les regards. »
Un enjeu important est de répondre au besoin de confiance des Français selon lui : « la confiance ne se décrète pas, la confiance se construit, la confiance se prouve. La prochaine étape pour répondre à cette crise va être de recréer de la confiance. Cette confiance se construit fondamentalement à travers une parole collective. Elle se construit en prenant en compte les différents regards et ne pas s’enfermer dans le regard de quelques experts. »
A titre d’exemple dans la région Ile de France, un conseil scientifique a été mis en place comprenant « des médecins mais aussi des représentants de lycées, des professionnels de l’éthique, des personnalités économiques, du numérique, des représentants des transports etc… pour avoir une vision globale. On est plus fort quand on additionne les forces. La crise a également confirmé la nécessité d’accepter le regard du patient. On a besoin d’être challengé par le regard, la parole des associations de patients pour apporter une réponse adaptée à cette crise sanitaire. »
“Les associations de patients ont porté la voix des personnes avec autisme”
Le témoignage d’Aurélie Waeckel a permis de comprendre comment la crise sanitaire a bousculé le quotidien des personnes avec autisme : « on a observé des troubles du comportements accentué par le fait de ne plus avoir une prise en charge pluri-disciplinaire. Les parents ont dû jouer ce rôle. »
Les associations ont joué un rôle central selon elle : « elles ont organisé des formations en visioconférence, des cafés autisme pour permettre aux parents d’échanger et partager leurs expériences. Surtout elles ont porté la voix des personnes avec autisme, de leurs familles auprès des différents acteurs ce qui a permis d’alléger les contraintes du confinement avec des dérogations aux sorties ou au port du masque. Les professionnels de santé et établissements ont également proposé des consultations en visioconférence ou des fiches pratiques pour aider les parents. »
Malgré cet élan collectif, « le parcours de soin des personnes avec autisme reste chaotique et la crise a accentué cette problématique » ajoute-t-elle.
“Les associations de patients ont un rôle légitime à jouer”
De son côté, Magali Leo a rappelé les difficultés des patients chroniques, notamment les insuffisants rénaux pendant cette crise : « Les patients insuffisants rénaux sont exposés à une forme grave de covid de par leur pathologie. Un des enjeux aujourd’hui est de faire valoir l’intérêt de ces personnes, de ne pas amalgamer leurs problématiques à celles des personnes âgées. »
En tant qu’association de patients, Renaloo a apporté un certain nombre de nouveaux services pour accompagner les patients rénaux face à la crise : « la mobilisation de l’association, avec d’autres associations de patients, a par exemple permis d’être écoutée par les pouvoirs publics, notamment l’assurance maladie, pour mettre en place un dispositif simple pour la gestion des arrêts de travails pour les patients chroniques. Il y a eu très rapidement la mise en place d’un portail Internet permettant de s’auto-déclarer. »
Malgré quelques réponses positives à la mobilisation, tout n’a pas été couronné de succès : « Aujourd’hui, on est en grande difficulté par rapport à l’activité de greffe et de prélèvement. La greffe à partir de donneur vivant est par exemple suspend dans au moins 5 CHU. Ce qui constitue un échec par rapport aux engagements du ministre de la santé de ne pas suspendre les greffes et aux recommandations de l’Agence de la Biomédecine. Le droit des patients à être soigné n’est pas respecté. »
« Les associations de patients ont un rôle légitime à jouer, un rôle social. Les inquiétudes légitimes des patients ne sont pas encore suffisamment prises en compte. La parole des patients doit être prise en compte au même titre que les experts scientifiques. Le ressenti patient n’a pas moins de valeur que l’expertise scientifique » ajoute-t-elle.
“ Un souffle collaboratif, un souffle collectif s’est déclenché pendant cette crise sanitaire ”
Avec un peu plus de recul, Me Caroline Henry a partagé les résultats de l’analyse rétrospective sur l’utilisation des données pendant cette crise, menée par le Healthcare Data Institute : « Ce qui ressort des témoignages recueillis c’est que les associations de patients n’ont pas été vues, elles n’ont pas été entendues, elles n’ont pas été associées ni en amont ni au cœur de la crise. Les associations de patients ont fait un travail héroïque, dans l’ombre. On a observé une rupture dans les soins du patient aussi bien dans les maladies chroniques que dans les urgences. Un sujet majeur, central : la démocratie sanitaire n’est pas une option en cas de crise sanitaire. Il faut associer la parole des patients à la planification des crises sanitaires et associer les patients au pilotage des dispositifs répondant à la crise. »
Me Caroline Henry insiste sur le rôle crucial des associations de patients : « Les associations de patients sont des acteurs essentiels du système de santé. Ce sont elles qui ont la capacité d’être au plus proche des patients pendant la crise pour véhiculer des informations et remonter les problématiques aux pouvoirs publics. »
Malgré cela, « il y a eu une mobilisation évidente des associations de patients » ajoute-t-elle. « Il y a aussi eu de l’innovation dans la manière dont les sujets ont été traités, dans la manière d’aller chercher les données, de les collecter et animer. A titre d’exemple sur les symptômes de la covid-19, c’est l’expérience patients à travers les remontées, notamment sur les réseaux sociaux, qui a permis d’enrichir les possibilités de diagnostic. »
Deux messages à retenir selon elle : « un cri d’alerte sur la manière dont on a écarté la parole des patients et un souffle collaboratif, un souffle collectif qui s’est déclenché pendant cette crise sanitaire avec les patients au cœur du système. »
Au cours de cette table-ronde, les différents intervenants ont été unanimes pour regretter que la parole des patients n’ait pas été suffisamment prise en compte dans la gestion de la crise sanitaire. On retiendra comme message positif l’élan collectif, de solidarité entre les patients, associations de patients et autres acteurs de santé pour répondre aux problématiques de cette crise sanitaire.
Post réalisé en partenariat avec le laboratoire Pfizer