Esperity : réseau social pour trouver son jumeau médical

Une start up belge lance un nouveau réseau social mondial pour les patients souffrant de cancer : Esperity. Découverte.

Pour accompagner les patients atteints de cancer et les sortir de leur isolement, le premier réseau social mondial multilingue a été lancé par une jeune start up belge, créée par le Docteur Erard le Beau de Hemricourt, médecin spécialiste en médecine nucléaire et Mitchell Silva, ingénieur en biosciences, lui-même patient souffrant d’une maladie pulmonaire chronique orpheline :  esperity.

Cette plateforme internationale et multilingue a été créée afin de faciliter la prise en charge par les patients de leur propre maladie, de les aider à partager leurs sentiments avec d’autres malades, à échanger leurs inquiétudes et trouver des réponses concrètes. Elle offre également la possibilité aux patients de trouver leurs ‘jumeaux médicaux’, c’est-à-dire d’autres personnes qui leur correspondent le plus du point de vue de leur maladie.

esperity™ a également pour vocation d’encourager la recherche médicale centrée sur le patient sans pour autant négliger la maladie elle-même. La jeune start up est convaincu qu’une approche orientée vers le patient est incontournable et nous oblige à nous détourner de notre vision ancienne, dogmatique, tournée exclusivement vers la cellule cancéreuse et son traitement.

Conçu pour collecter et analyser un nombre très important de données, esperity™ a été créée pour fournir les outils qui permettront de révéler des tendances ou associations relevant de l’interaction de certains modes de vie avec certains types de cancers ou certains types de traitements. Le principal but est d’améliorer la prise en charge du cancer, la qualité de vie des patients et finalement, d’accroître la survie des malades.

La mission d’esperity™ est de contribuer au combat face au cancer en donnant aux patients les meilleurs outils pour évaluer leur santé au quotidien et faire face à leur maladie, pour aider les patients à partager leurs informations avec d’autres patients ayant la même maladie, les mêmes symptômes, les mêmes traitements. Le principal but d’esperity™ est donc de sortir les patients de leur isolement mais aussi de comprendre la complexité des interconnexions entre les traitements, l’évolution de la maladie, l’interaction avec le mode de vie et l’impact sur la qualité de vie, tout en tenant compte des progrès croissants de la génétique. L’accumulation de ces données permettra à terme de révéler éventuellement de nouveaux modèles qui amèneront de nouveaux espoirs pour les patients touchés par cette maladie.

Pourquoi un réseau social ?

Apprendre qu’on souffre d’un cancer n’est jamais chose aisée. Chaque patient le sait très bien puisque souvent, il passe par
plusieurs phases psychologiques différentes comprenant la colère, l’incompréhension, la révolte, le désespoir et finalement la résignation. Même si tous les cas de cancer sont uniques, de nombreux patients se retrouvent souvent dans le même environnement mêlant isolément physique et/ou psychologique, sans aucune possibilité d’en sortir. L’une des raisons de cet isolement est justement l’incapacité à trouver la bonne personne, celle qui pourra le mieux comprendre le patient et ses différentes souffrances, pensées ou inquiétudes. Même entourés d’amis, de proches ou de membres de la famille, de nombreux patients n’arrivent pas à communiquer et partager leur profonde détresse.

Partant de ce constat, l’équipe d’esperity™ a souhaité mettre en place une plateforme favorisant l’échange et le partage entre patient afin de rompre cet isolement. Comme de nombreuses études récentes le montrent, de nombreux patients
préfèrent, pour partager leur vécu et obtenir des réponses orientées, se tourner vers d’autres patients souffrant de la même maladie, présentant les mêmes effets secondaires et bénéficiant de traitements similaires.

Le concept : permettre à chaque patient de se connecter à son « jumeau médical » et de créer un réseau mondial basé sur des critères précis. esperity™ bénéficie d’une couverture mondiale et d’une approche multilingue afin de trouver son jumeau médical où qu’il se situe sur la planète et sans aucune barrière linguistique. Grâce à cet outil social et aux discussions entre jumeaux médicaux, les patients auront la possibilité d’en apprendre plus sur leur maladie, sur leur santé et sur leur qualité de vie.

Un contenu riche et des outils pour le patient

La plateforme esperity™ propose différents  modules  pour accompagner le patient :

• Qualité de vie : indicateurs essentiellement basés sur les critères établis par l’EORTC (European Organization for Research and Treatment of Cancer).Ces critères peuvent être adaptés selon les besoins de chaque patient.
• Effets secondaires : liste basée sur la nomenclature internationale validée MEDDRA qui contient plus de 700 éléments différents.
• Questionnaires : plus de 30 questionnaires spécifiques adaptés selon le type de cancer affectant le patient. Les questions proposées sont affichées de manière statique mais aussi dynamique, en fonction du type de réponseproposée.
• Suivi de son traitement : évaluation du suivi des traitements proposés (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, hormonothérapie, immunothérapie) et vue sur l’ensemble des traitements non conventionnels comme les thérapies complémentaires ou alternatives.
• Mon calendrier : validation de la prise de médicament en cochant simplement le jour concerné ce qui permet au patient de ne plus oublierla prise du médicament. Tous les traitements peuvent être monitorés dans la page spécifique ‘Mon traitement’.
• Visualiser son évolution : visualiser graphiquement l’évolution au cours du temps des différents paramètres introduits tels que les effets secondaires ou les indicateurs de qualité de vie.

Comment trouver son jumeau médical en 1 clic ?

Via la plateforme, chaque patient pourra trouver son jumeau médical, c’est-à-dire un autre patient similaire, sur base de critères que le patient aura lui-même choisi. Ainsi, un patient peut interagir avec un autre patient présentant le même type de
tumeur, avec le même type de traitement, ou des effets secondaires identiques voire des mutations génétiques (biomarqueurs) équivalentes.

En se constituant une base de données et en créant des communautés spécifiques, les patients pourront dialoguer directement avec leurs jumeaux et trouver des réponses plus appropriées et poser des questions qu’ils n’osent pas toujours poser à leurs médecins, soit par manque de temps, soit par peur de paraître ridicules. esperity™ permettra ensuite de dialoguer directement avec tous ses jumeaux via un mur ou par messages privés.

Source : Esperity