A l’occasion du mois de sensibilisation à l’endométriose, voici un tour d’horizon non exhaustif de solutions digitales pour accompagner les femmes dans la gestion de cette pathologie. Découverte.
L’endométriose est une maladie gynécologique qui touche une femme sur dix. Bien que l’endométriose peut être asymptomatique, dans certains cas elle peut provoquer des douleurs fortes, entraînant ainsi des impacts importants sur la qualité de vie des patientes. Elle est aussi la première cause d’infertilité féminine en France.
Avec 7 ans de délai moyen entre les premiers symptômes et le diagnostic, la plupart des femmes perdent pied dans cette errance médicale, notamment les jeunes qui ne savent pas vers qui se tourner et sont souvent peu écoutées même incomprises.
Lassitude, anxiété, irritabilité voir dépression : la maladie peut avoir une incidence directe sur la santé mentale des patientes et impacter fortement leur quotidien en raison des douleurs parfois invalidantes qui les empêchent de vivre normalement. L’endométriose touche toutes les sphères de la vie de la patiente : scolaire, professionnelle, familiale ou encore affective et sexuelle.
Le gouvernement a annoncé début 2022 une Stratégie nationale de lutte contre l’pour mieux informer la population, mieux diagnostiquer et prendre en charge les femmes atteintes d’ et développer la recherche sur cette maladie. Trois axes prioritaires de mise en oeuvre :
- Placer la France aux avant-postes de la recherche et de l’innovation sur l’endométriose
- Garantir un diagnostic rapide et l’accès à des soins de qualité sur l’ensemble du territoire
- Communiquer, former et informer l’ensemble de la société sur l’endométriose
Voici un tour d’horizon de solutions digitales pour accompagner les patientes dans la gestion de cette pathologie.
Le Podcast Endométriose Mon Amour
L’endométriose est diagnostiquée de plus en plus tôt, mais les jeunes femmes ne se voient pas toujours donner les ressources nécessaires pour comprendre la maladie. Le podcast Endométriose Mon Amour, animé par Marie-Rose Galès, une patiente experte militante, est une source d’information fiable pour les personnes concernées par l’endométriose.
Marie-Rose Galès est une patiente, une militante, une autrice experte en endométriose. Dans le podcast Endométriose Mon Amour, elle propose aux auditrices des témoignages sur le vécu de la maladie, et ses meilleurs conseils pour bien vivre à “Endoland”. Et son humour légendaire fait toujours du bien là où ça fait mal.
Le Lab de l’Endo pour sortir de l’ombre l’endométriose
Pour informer sur l’endométriose, aider au diagnostic et accompagner les patientes, la plateforme digitale le Lab de l’Endo est disponible. L’objectif de cette plateforme est de remédier au manque d’information et d’accompagnement, et de mieux faire connaitre la maladie, ses implications, et ses pistes de soulagement, afin d’aider à améliorer la prise en charge et les temps de diagnostic. La plateforme a également pour but de renforcer les liens forts de la communauté des femmes souffrant d’endométriose (Endogirls) au travers de partage d’expériences.
Le jeu Utter Us pour se défouler contre l’endométriose
Pour sensibiliser les femmes et le grand public à l’endométriose, le jeu mobile Utter Us propose aux utilisateurs de détruire des mycoses et autres plaques d’endométriose. L’idée de ce jeu est de démystifier ces maladies, d’en proposer une vulgarisation en fournissant des explications médicales et scientifiques à chacun des niveaux.
Disponible sur App Store et Andoid, ce jeu repose sur des missions : aider Léa à se débarrasser de ses mycoses, détruire les plaques d’endométriose d’Élodie, et enlever au scalpel les fibromes de Catherine. Le gameplay et l’histoire sont très simple, et sert d’exutoire pour les patientes ressentant régulièrement des douleurs
Utter Us s’est donné pour mission de démystifier endométriose, fibrome et mycose, et « d’en proposer une vulgarisation en fournissant des explications médicales et scientifiques à chacun des niveaux ».
Endoblum : site d’information sur l’endométriose
Fond de dotation spécialisé autour des enjeux de santé publique de la jeune génération, le Lab HEYME annonce la création d’Endoblum, site d’information dédié à l’endométriose. L’objectif d’Endoblum est de pouvoir aider les jeunes femmes à diagnostiquer la maladie, de les orienter dans un parcours de soin mais également de les accompagner pour mieux vivre avec la maladie. Véritable facilitateur, le site se veut à la fois didactique et ludique afin de répondre à toutes les questions que les femmes atteintes et leur entourage se posent sur cette maladie chronique inflammatoire encore mal connue.
Très pédagogique, il explique les différents types d’endométriose, les symptômes et leurs conséquences ; présente les différents examens, oriente vers des médecins référents, des centres spécialisés, et des traitements conventionnels ou alternatifs. Le site contient également un grand nombre de témoignages sous forme de podcasts, vidéos et articles de blog permettant de toucher tous les publics concernés par ce manque d’information.
Un événement en ligne : le Sommet
La start-up Kiffe ton Cycle fondée par Gaëlle Baldassari lance le Sommet Endométriose, 100% en ligne et gratuit, à partir du 10 mars 2022. Au programme : plusieurs jours de conférences, accessibles à toutes les femmes (et aux hommes !), avec des professionnel.le.s et des expert.e.s de la santé.
Du 8 au 15 mars se déroulera la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose. Très attendues par les femmes souffrant d’endométriose, ainsi que par leur entourage, ce temps fort va permettre de briser le silence autour de cette maladie très répandue.
En réunissant médecins et praticiens du bien-être, le Sommet vise à apporter un regard différent sur l’endométriose pour donner des pistes d’actions concrètes, découvrir de nouvelles approches, informer les femmes et les aider à trouver de réelles solutions. En croisant les regards, lors d’un seul et même événement, Kiffe ton Cycle libère la parole, accompagne les femmes vers un mieux-être, et démocratise l’accès aux ressources disponibles existantes (associations, podcast, médecine traditionnelle, application, etc..).
LUNA : application d’aide au diagnostic de l’
Healthcare Digital lance LUNA, application dont la vocation est d’accompagner les femmes souffrant de pathologies liées à leur cycle menstruel et les patientes atteintes d’endométriose, grâce à un Dispositif Médical CE d’aide au diagnostic. LUNA représente un véritable outil de dialogue entre le professionnel de santé et la patiente et contribue à l’éducation thérapeutique de la patiente grâce à ses multiples fonctionnalités.
L’application LUNA offre la possibilité de calculer un score de risque déterminant la probabilité d’être affectée par l’endométriose à partir d’un questionnaire complété par son utilisatrice. Ce score aide ainsi au dépistage de l’endométriose et évalue la qualité de vie et les douleurs de son utilisatrice.
Fruit d’une R&D de 15 ans, LUNAEndoScore® est un algorithme fondé sur une expertise médicale. Il apporte, avec une sensibilité* de 84%, et une spécificité** de 94%, un vrai conseil d’orientation, nécessaire à une prise en charge adaptée. La patiente pourra alors consulter un spécialiste qui, par des examens, établira le diagnostic et proposera une prise en charge adaptée aux symptômes et à la maladie de sa patiente.
Fondée sur une expertise médicale et dotée d’une intelligence artificielle (IA), LUNA accompagne toutes les femmes souffrant de pathologies liées à leur cycle menstruel et les patientes atteintes d’endométriose. Grâce à ses multiples fonctionnalités, LUNA aide au diagnostic, facilite l’accès à une prise en charge personnalisée, optimise le suivi et le choix du parcours de soin. Elle favorise ainsi le dialogue médecin/patiente et contribue à l’éducation thérapeutique de la patiente.
Ziwig propose Endotest basé sur l’intelligence artificielle pour simplifier le diagnostic…
Une équipe française rassemblant des médecins experts de l’endométriose et des ingénieurs en intelligence artificielle vient en effet de mettre au point un test diagnostique basé sur le séquençage des microARN présents dans la salive : Ziwig. Ce test salivaire simple et non invasif, baptisé ENDOTEST®, est validé par le plus large essai clinique jamais réalisé dans ce domaine. Il permet la détection précoce de toutes les formes d’endométriose, même les plus complexes, avec une fiabilité
proche de 100%.
Basée sur la recherche de biomarqueurs, grâce à deux technologies de rupture que sont l’intelligence artificielle et le séquençage haut débit, cette innovation devrait permettre de réduire le délai moyen de diagnostic de 8 ans à quelques jours.
L’objectif est de limiter l’errance médicale et permettre un diagnostic et un traitement précoces de l’endométriose. Elle permettra de ralentir voire de stopper l’aggravation des douleurs (en réduisant le risque d’hypersensibilisation) et des autres symptômes, d’optimiser la prise en charge de l’infertilité et d’améliorer la qualité de vie des patientes.
… et Endocoach pour accompagner les patientes au quotidien
Ziwig propose également une application de coaching individuel pour mieux vivre au quotidien avec l’endométriose : Endocoach.
Cette application accompagne quotidiennement les patientes en proposant des exercices journaliers et des conseils personnalisés pour réduire les douleurs liées à l’endométriose et favoriser le bien-être. Selon la forme et santé du jour, déclarée en début de séance, Endocoach préconise une liste d’exercices simples, conçus pour soulager les effets néfastes de la maladie et apaiser l’organisme. Elle permet également d’accéder à des exercices pour réduire les tensions et le stress pouvant occasionner des douleurs.
En plus des programmes journaliers, un programme mensuel de nutrition aide à adopter, étape par étape, une alimentation qui diminue les douleurs et les inflammations. Des indications personnalisées pour soulager les douleurs abdominales et éviter les symptômes gastro-intestinaux sur de longues périodes grâce à des aliments ciblés. Des conseils pour maintenir une alimentation variée et équilibrée tout en identifiant les aliments riches en Fodmaps (fermentescibles, oligosaccharides, disaccharides, monosaccharides, polyols) à limiter ou à éviter.