Avec la multiplication des objets connectés et applications mobiles, les questions autour de la gestion des données de santé font régulièrement la Une. L’enquête “Parler de santé sur web, quelle(s) conséquence(s) ?”met en lumière l’opinion et les perceptions des patients sur ce sujet. Découverte.
Réalisée par la Chaire Réseaux Sociaux de l’Institut Mines Telecom, Doctissimo, LauMa communication, Patients & Web, Renaloo, Vivre Sans Thyroïde, en partenariat avec de nombreuses associations de patients, l’enquête “Parler de santé sur le web, quelle(s) conséquence(s) ?” met en lumière l’opinion et les perceptions des malades chroniques postant, échangeant, stockant des données de santé sur les blogs, forums, réseaux sociaux et autre applications mobiles de santé.
Un bilan contrasté : 8 % d’entre eux se déclarent “très inquiets” et 23 % “plutôt inquiets” alors que 43 % affirment être “plutôt” ou “très confiants” (22 % n’y ayant jamais songé et 4 % ne sachant pas).
Inquiétude sur l’utilisateur potentiel des données de santé
Interrogés sur la provenance de leur inquiétude concernant les données de santé, les malades communiquant des données de santé sur le web émettent des craintes quant à l’utilisation de ces données par un assureur (39 %), leur employeur (36 %) et plus surprenant l’Assurance maladie (27 %).
Pour près de la moitié, le web crawling, le data mining et le text mining en santé sont aujourd’hui une réalité : 43 % pensent que ces données de santé sont analysées en permanence par des logiciels. Mais ils sont encore plus nombreux à penser que cela est réalisé par des personnes chargées de lire les forums, blogs et autres réseaux sociaux. A l’opposé, ils sont 34 % à penser que la récupération de données de santé informelles sur le web et dans les applications mobiles de santé (mApps) est interdite par la loi.
Stockage des données : médecins et associations de patients plébiscités
Concernant le stockage de leurs données de santé qu’ils publieraient sur un site, un forum ou une mApp, 59 % des répondants accordent leur confiance à leur médecin traitant, 31 % à l’Assurance maladie, 11 % à un laboratoire pharmaceutique (16 % des utilisateurs de mApps) mais seulement 2 % à un éditeur de logiciel ou de service Internet grand public (Google, Microsoft…) et 0 % à un opérateur de télécom ou à un FAI. Près de 2 sur 10 ne font confiance qu’à eux-mêmes en ce domaine et préfèrent stocker ces données sur leur smartphone ou leur ordinateur.
Utilisation des données de santé : des avis contrastés
L’inquiétude exprimée par les répondants sur l’utilisation des données de santé est contrastée. Lorsqu’on les interroge précisément sur les analyses qui pourraient être faites de leurs données de santé informelles, celles qu’ils produisent sur le web et dans les applications mobiles, ils sont 64 % à être d’accord pour un usage réalisé par des organismes publics dans une mission d’intérêt public mais seulement 6 % à ce que cela soit fait par une entreprise privée.
D’un autre côté, ils sont 40 % à être d’accord sur le fait que ces données peuvent servir à améliorer la qualité du site web, du réseau social ou de la mApp donc de services d’entreprises privées, 76 % pour qu’elles soient destinées à la recherche médicale et là aussi une large part de celle-ci est réalisée par des entreprises de santé, laboratoires pharmaceutiques ou sociétés de technologies médicales, et 78 % sont d’accord avec leur usage pour améliorer la tolérance des médicaments… un rôle où les acteurs privés sont essentiels.
Quelles conditions du traitement des données ?
Sur le sujet des conditions de traitement des données, 70 % des répondants souhaitent que leurs données soient totalement anonymisées et que leur accord leur soit demandé lors de l’inscription ou du téléchargement d’une application mobile.
Pour une meilleure régulation de l’exploitation des données de santé, 70 % des répondants sont favorables avant tout à la mise en place d’une charte de bonne conduite impliquant la transparence d’information pour la collecte, le traitement et l’utilisation des données collectées par les entreprises réalisant l’exploitation.
En synthèse : il faut expliquer et informer
Pour résumer les données de cette enquête “Parler de santé sur le web, quelle(s) conséquence(s) ?”, on peut dégager 4 éléments :
- une inquiétude existe chez 31 % des répondants et elle est principalement liée à la qualité des personnes, entreprises, institutions pouvant utiliser ces données de santé.
- ils existent un véritable intérêt à utiliser ces données pour la recherche médicale – 76 % d’accord, améliorer la tolérance des médicaments – 78 % d’accord, la qualité des soins -84 % d’accord, la sécurité sanitaire – 62 % d’accord – ou mieux comprendre les comportements en santé – 79 % d’accord.
- les conditions de la réussite s’appellent anonymisation, accord préalable explicite et auto-régulation des acteurs.
- il est plus que nécessaire d’informer et former sur l’usage des données de santé, les conditions de leur utilisation (Quel Français connaît le terme “hébergeur agréé de données de santé” et ce qu’il recouvre ?) et les critères techniques liés à leur sécurité.
Cette enquête a été réalisée par une phase terrain auto-administrée sur le web du 17 avril au 6 juin 2014, 2 735 participants dont 848 répondants retenus pour l’analyse (Personnes ayant déjà échangé, partagé, écrit, posté sur son état de santé ou celui d’un membre de son entourage sur le web, un ou des réseaux sociaux, un forum, en utilisant une application mobile de santé…).
Source : LauMa communication
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