Le Health Data Hub lance un premier appel à projets visant à sélectionner les premières initiatives innovantes en matière d’exploitation des données de santé et qui présentent un intérêt public. Présentation.
A la suite de la conclusion d’une mission de préfiguration, Agnès Buzyn a annoncé en octobre 2018 la création du Health Data Hub pour faire de la France un leader dans l’utilisation des données de santé.
Lors de la remise du rapport Villani, le Président de la République avait annoncé que la santé serait un des secteurs prioritaires pour le développement de l’intelligence artificielle. Le 16 mai dernier, Agnès Buzyn avait lancé une mission de préfiguration afin de créer un « Health Data Hub » et d’élargir le système national de données de santé.
Agnès Buzyn a confié à M. Jean-Marc Aubert, directeur de la DREES, la mission de mise en place de ce Hub des données de santé à l’horizon du premier trimestre 2019. Cette initiative doit permettre de faire de la France un leader dans l’utilisation des données de santé, au service du bien commun, dans le respect du droit des patients et en totale transparence avec la société civile.
Concrètement, le « Health Data Hub », prendra la forme d’un guichet unique, sécurisé dans l’objectif de permettre le partage des données de santé dans le respect du droit des patients et en assurant la transparence avec la société civile. Il mutualisera des ressources technologiques et humaines et constituera un outil de promotion de l’innovation pour faire de la France un leader des données de santé.
Près d’une centaine d’idées concrètes pour mettre le patrimoine national de données de santé au service de la recherche, des professionnels de santé, des citoyens, des start-ups, des medtechs et de la puissance publique ont été proposées.
Les données de santé financées par la solidarité nationale ont ainsi été reconnues comme faisant partie d’un patrimoine commun devant être mises pleinement au service du plus grand nombre dans le respect de l’éthique et des droits fondamentaux des concitoyens.
Les missions du Health Data Hub
Le Health Data Hub repose sur 6 missions principales :
Mise à disposition : plateforme de partage des données, elle permet le rassemblement des sources de données nécessaires aux travaux visant à améliorer la qualité des soins.
Transparence et sécurité : les données partagées sont non directement identifiantes et leur accès est réglementé. Un comité éthique et scientifique, ainsi que la CNIL, assurent un accès raisonné aux données et les citoyens sont informés. La plateforme est hautement sécurisée.
Qualité des données : l’utilisation des données de santé est essentielle au développement d’une médecine de plus en plus personnalisée et à l’amélioration du système de soins, à condition de garantir la qualité des données et la pertinence des interprétations.
Guichet unique : un point d’entrée clairement identifié est indispensable pour mieux comprendre la nature et les conditions d’accès aux bases de données de santé aujourd’hui disponibles pour la recherche.
Mutualiser les technologies et expertises : l’analyse des données et leur mise à disposition dans des conditions de sécurité élevée est exigeant et coûteux. Les compétences requises pour collecter, valoriser ces données sont pointues, rares et chères.
Promouvoir l’innovation : connue pour son excellence médicale et en mathématique, la France est un candidat idéal pour devenir leader dans l’écosystème des données de santé à condition de développer un environnement dans lequel les innovations peuvent prospérer.
Lancement du premier appel à projets
Le Health Data Hub (HDH) lance un appel à projets visant à sélectionner les premières initiatives innovantes en matière d’exploitation des données de santé et qui présentent un intérêt public.
Il mettra à disposition des porteurs de projets sélectionnés des ressources humaines et technologiques mutualisées. La construction et le fonctionnement du HDH reposeront sur le partage et la capitalisation des travaux entrepris. Il sera un outil de promotion de l’innovation pour faire de la France un leader des données de santé.
Sont particulièrement recherchés les projets dont la phase de conception est avancée mais dont la réalisation requiert expressément l’aide du Hub pour accéder aux données de santé ou procéder à leur traitement. Les projets qui contribueront à la constitution du catalogue de données et dont les acteurs seront disposés à partager les outils et connaissances créés avec la communauté seront privilégiés.
Les objectifs de l’appel à projets :
- Soutenir les usages innovants de la donnée de santé : l’objectif est d’accompagner des projets innovants au service de la recherche, des patients, des professionnels de santé et du système de santé.
- Participer à la construction et au développement du“Health Data Hub” : ces projets permettront au Health Data Hub d’éprouver et d’industrialiser son offre de service ainsi que d’enrichir son catalogue de données et d’algorithmes partagés.
- Démontrer par des résultats rapides la valeur de la donnée : les projets doivent permettre l’obtention de résultats rapides, à même de démontrer la valeur de la donnée et l’intérêt de son partage.
Les thématiques éligibles sont la recherche, l’information au patient, l’appui aux professionnels de santé ou l’amélioration du système de santé, par exemple:
- Maturité du projet : le cas d’usage doit être précis, concret et réaliste. L’équipe projet doit déjà être constituée et engagée.
- Usage innovant de la donnée de santé : le projet doit proposer une approche innovante de collecte ou du traitement de la donnée (notamment intelligence artificielle).
- Contribution à la constitution du catalogue de données Hub : le projet doit contribuer à l’identification de sources de données à fort potentiel de ré-utilisation ou à la collecte, la documentation, la standardisation et la mise en qualité de nouvelles sources de données majeures. L’utilisation de standards internationaux serait un plus.
- Bénéfices potentiels significatifs et disponibles rapidement : le projet doit être réalisable dans les conditions actuelles de l’état de l’art et pouvoir témoigner rapidement (6 mois à 1 an) de bénéfices sur l’amélioration des soins ou du système de santé.
- Contribution au partage des données, des outils et des connaissances : le projet doit prévoir, dans le respect de la propriété intellectuelle et industrielle, la mise à disposition de documentation, outils, algorithmes créés grâce au concours du Hub et pouvant servir à l’ensemble de sa communauté d’utilisateurs
Le Hub accompagnera les projets sélectionnés à toutes les étapes de leur réalisation en apportant des moyens techniques, humains, et financiers adaptés. L’aide financière n’a pas vocation à attribuer aux projets une subvention d’ensemble mais à prendre en charge l’éventuel coût d’accès aux données et le développement de briques mutualisables. Elle sera dimensionnée aux besoins et portera sur un périmètre précis et documenté.
Calendrier de l’appel à projet :
Date limite de dépôt : le 9 mars 2019
Source : DREES