Le Conseil national du numérique a remis le 13 octobre 2015 dernier son rapport sur “La santé, bien commun de la société numérique”à Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales de la Santé et des droits des femmes. Présentation.
Pour répondre à cette mission, le Conseil national du numérique a réalisé un rapport avec pour objectif de promouvoir une vision de la santé comme bien commun de la société numérique.
Il formule 15 propositions pour que la transformation numérique de notre système de santé favorise l’émergence d’une société plus solidaire, équitable et innovante, en cohérence avec la Stratégie nationale du numérique annoncée par le Premier ministre le 18 juin dernier.
Ces propositions prolongent les mesures prises par le gouvernement pour encourager l’innovation en santé, en particulier dans le projet de loi de modernisation de notre système de santé, mais aussi dans le cadre du comité de pilotage «médecine du futur» et du cycle de réflexion sur le «big data»en santé.
Elles inspireront notamment trois chantiers en cours : la construction du futur service public d’information en santé, l’émergence de nouveaux espaces de co-innovation en santé et les travaux sur le futur dossier médical dématérialisé.
Pour Marisol Touraine « la révolution numérique de la santé est là. Mon ambition, c’est de lui donner les moyens de s’exprimer et de se développer, dans un cadre respectueux du patient et du professionnel qui l’accompagne.»
« C’est le réseau qui soigne, et non plus le médecin seul avec son patient », a affirmé Benoît Thieulin, président du CNNum. Pour autant, « l’objectif n’est pas de faire disparaître les professionnels de santé avec le numérique, bien au contraire : il s’agit de les former à s’appuyer sur le numérique et les communautés réelles au bénéfice des patients. »
15 propositions pour encourager l’innovation en santé
Ce rapport présente 15 propositions pour renforcer un écosystème d’innovation en santé et construire un vaste réseau de soignants-soignés :
Proposition 1 : Rééquilibrer le poids des contrôles ex-ante des solutions innovantes en santé au profit de contrôles ex-post , se fondant notamment sur l’expérimentation et l’évaluation par les usages, afin d’adapter la régulation du marché de la e-santé aux cycles rapides de l’innovation d’aujourd’hui tout en respectant les principes assurant la sécurité sanitaire.
Proposition 2 : Favoriser l’émergence d’un écosystème européen innovant de la e-santé, notamment en travaillant sur l’harmonisation des régulations nationales et la reconnaissance mutuelle des décisions des autorités de régulation, en définissant un statut d’entreprise européenne innovante et en développant des clusters européens de la e-santé.
Proposition 3 : Développer l’innovation et la recherche ouvertes dans le champ de la santé, en encourageant la constitution de communautés de brevets pour les innovations numériques en santé, en promouvant l’ open access pour les publications de recherche financées par des acteurs publics et en mettant à la disposition des chercheurs des plateformes de travail en commun (publication en open source , laboratoires distribués en ligne, etc.).
Proposition 4 : Accompagner les acteurs économiques à mieux identifier les besoins des institutions de la santé et à co-innover avec elles, par exemple en développant des méthodes de co-design.
Proposition 5 : Faciliter l’ouverture et la réutilisation des données médico-administratives en faveur de la recherche et de l’innovation, dans des conditions protectrices des droits des individus, et en incitant au repartage comme forme de contreparties non-financières
Proposition 6 : Concrétiser l’empowerment individuel et collectif sur les données de santé, en termes de protection, de maîtrise et de mobilisation à la faveur de nouveaux usages. Le CNNum réaffirme son attachement au principe d’autodétermination informationnelle, a fortiori dans le domaine de la santé. Cela passe par le consentement libre, éclairé et en continu des citoyens sur la collecte et l’utilisation de leurs données, la création d’une action collective en matière de protection des données personnelles, la reconnaissance d’un droit effectif à la portabilité ainsi que le développement de solutions de type Blue button pour la mise à disposition de l’historique personnel des individus.
Proposition 7 : Développer la littératie numérique des citoyens et garantir une information de confiance en santé, notamment en promouvant de nouveaux modes de labellisation intégrant la validation empirique par les usages
Proposition 8 : Renforcer la transparence et la participation des citoyens aux décisions en matière de santé, en systématisant et en outillant les démarches de gouvernement ouvert en santé, en donnant aux communautés de patients la possibilité d’accéder au statut d’associations des usagers du système de santé et en élargissant le “ Sunshine act à la française” aux acteurs numériques de la santé.
Proposition 9 : Mieux accompagner et orienter les citoyens dans le système de santé, en favorisant l’émergence de services aux usagers à partir des informations publiées sur notre système de santé et en développant la médiationnumérique
Proposition 10 : S’appuyer sur les nouvelles formes d’action citoyenne pour répondre à des objectifs sanitaires et sociaux : par exemple, inscrire les politiques de prévention de la santé dans les formes actuelles de socialisation en ligne et hors ligne, encourager les démarches citoyennes de veille et de vigilance sanitaires et développer le réflexe numérique pour la gestion des crises sanitaires
Proposition 11 : S’engager clairement en faveur du développement de la télémédecine dans les territoires, en acceptant la diversité des choix organisationnels et de financement.
Proposition 12 : Se doter de systèmes d’informations de santé de qualité et alignés avec les besoins des usagers, à l’échelle territoriale. La politique volontariste de couverture THD des territoires doit être poursuivie ; les fonctions SI de l’ensemble de structures de santé au sens large (hôpitaux, établissements médico-sociaux, services de secours, etc.) doivent d’une part être valorisées pour leur rôle stratégique, et d’autre part travailler de concert à une convergence locale a minima.
Proposition 13 : Encourager – et en cas de crise sanitaire, rendre obligatoire – le partage de données d’acteurs privés au service d’objectifs de santé publique tout en veillant au respect des droits fondamentaux des individus et à l’équilibre des intérêts des parties prenantes(cf encadré).
Proposition 14 : Faciliter l’appropriation des nouveaux outils et pratiques numériques en santé par les professionnels de la santé et du secteur médico-social, par l’intégration d’un volet numérique dans leur formation initiale et continue, la co-construction de référentiels de confiance et le développement de dispositifs sécurisés pour permettre aux citoyens de partager les données relatives à leur santé avec les professionnels de santé.
Proposition15 : Accompagner la constitution d’un réseau de soignants, soignés, aidants et aidés, c’est-à-dire reconnaître et encourager les nouvelles formes de solidarité intergénérationnelles, interprofessionnelles, etc. recomposant les modes de production du soin et du prendre soin (notamment pour l’accompagnement des personnes les plus vulnérables). Une veille et une réflexion sur les nouvelles formes de collaboration économique doivent être organisées afin de vérifier que leurs effets bénéficient bien aux citoyens.
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Source : Conseil national du numérique (CNNum)