Un nouveau centre de ressources consacré aux maladies rares a vu le jour sur la toile : la Plateforme Maladies Rares.
Cette Plateforme Maladies Rares regroupe des entités et intervenants différents (associations de malades et de professionnels de santé, acteurs privés et publics, salariés et bénévoles…) et constitue un centre de ressources unique autour des maladies rares.
Cette plateforme a plusieurs objectifs :
- Favoriser la reconnaissance des maladies rares comme priorité de santé publique et porter la voix des malades.
- Soutenir la création et l’activité de toutes les associations de maladies rares grâce à la formation, l’échange d’information et l’entraide.
- Développer la connaissance et les services d’information en direction de tous les publics.
- Soutenir et renforcer la recherche sur les maladies rares, indispensable pour parvenir aux traitements.
- Proposer des espaces de réunion et de travail pour tous les acteurs engagés dans la lutte contre les maladies rares.
Plusieurs entités autonomes constituent cette plateforme : l’Alliance Maladies Rares (collectif français de plus de 200 associations de malades), l’Association Française contre les Myopathies (AFM), EURORDIS (fédération européenne qui rassemble plus de 500 associations de malades), la Fondation maladies rares, Maladies Rares Info Services (service d’information et de soutien sur les maladies rares), l’Unité de service de l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale), qui produit Orphanet, le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins.
Source : Plateforme Maladies Rares