ViMaRare : application pour vivre avec une maladie rare

L’Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne lancent une application mobile pour accompagner les patients atteints de maladie rare : ViMaRare. Découverte.

Outil innovant d’information et de suivi de sa maladie, ViMaRare est une application transversale élaborée par l’Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne. Elle est utilisable pour toute maladie rare car personnalisable par chaque utilisateur. Elle aide à mieux gérer le quotidien en centralisant sur une même application toutes les informations utiles, générales et personnelles en facilitant aussi les situations d’urgence.

L’application est structurée en 3 parties :

  • Vivre avec ma maladie rare : informations générales sur les maladies rares afin de mieux comprendre le parcours administratif, de soins, et associatif.
  • Ma santé : saisie des données propres à sa maladie, comme rendez-vous médicaux, administratifs, organisationnels, avec des délais de rappel adaptés. ; suivis de symptômes, de relevés de santé et des traitements.
  • Mes indispensables  : répertoire propre à l’application qui permet de trouver rapidement la fiche des professionnels habituels et de directement leur téléphoner ou leur écrire un SMS ou un e-mail. L’utilisateur dispose de la fonctionnalité « appareil photo » au cœur de l’application et ainsi ses photos sont classées directement dans l’espace archivage de ViMaRare.

Afin de rompre l’isolement et faciliter l’accès à l’information, des notifications seront envoyées aux utilisateurs de ViMaRare (après leur acceptation) pour les informer des rencontres, colloques et autres manifestations liées aux maladies rares près de chez eux ou plus lointain.

ViMaRare a été pensée par des malades pour les malades, leurs familles et les professionnels qui les accompagnent. Reconnue et soutenue par l’ARS Grand Est qui a financé sa mise en œuvre, ViMaRare a reçu en décembre 2015 le Label « Droits des usagers de la santé ».

   

Source : Alliance Maladies Rares

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